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Seltene Erkrankung – Neurofibromatose 2

Sind Menschen schwer erkrankt, ist die erste Reaktion häufig Halt in Information und anderen Betroffenen zu suchen. Handelt es sich jedoch um eine sehr seltene Erkrankung wie etwa Neurofibromatose 2, kann diese Suche langwierig sein und oftmals fruchtlos bleiben, da es eben nicht viele Betroffene gibt und somit auch wenig verfügbare Information.

Dagmar Exl-Biedermann gründet erste Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose 2 in Wien

Sie ist selbst betroffen und kennt die sehr mühsame Recherche über die Krankheit. Auch gab es zum Zeitpunkt ihrer Diagnose noch keine Selbsthilfegruppe im Wiener Raum. Da der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen und die gegenseitige Hilfe eine Erkrankung sehr viel leichter erträglich macht und damit einen großen Einfluss auf die Lebensqualität der Erkrankten hat, entschloss sich Dagmar Exl-Biedermann, selbst eine solche Gruppe in Wien ins Leben zu rufen.

„Es soll ein anderer Umgang mit unserer chronischen Erkrankung und Behinderung erreicht werden. Es kann, aber muss nicht immer über NF2 gesprochen werden, sondern auch neue Freunde gefunden werden und vielleicht gemeinsam Dinge (wieder) getan werden, die man sich nicht (mehr) zugetraut hätte. Wir werden die Lebensgeister wecken und Möglichkeiten entdecken und probieren statt Vergangenem nachzutrauern. Was wir bei einer gemeinsamen Freizeitgestaltung unternehmen könnten werden wir herausfinden. NF2 ist ja sehr selten und von „uns NF2lern“ gibt es nicht so viele in Österreich. Umso mehr sollten wir uns zusammentun und uns kennenlernen.“

– Dagmar Exl-Biedermann

Wenn Sie selbst betroffen sind oder Menschen kennen, die an dieser Krankheit leiden, besuchen Sie die Homepage von Dagmar Exl-Biedermann oder besuchen Sie die Facebook-Gruppe der Initiative.

Selbsthilfe Darmkrebs lädt zu zwei Treffen

I.

Wir würden uns sehr freuen wenn wir Sie beim nächsten Treffen der Selbsthilfe Darmkrebs zahlreich begrüßen dürften.

Dieses Treffen ist sowohl für PatientInnen, Angehörige als auch Interessierte. Alle Menschen sind herzlich willkommen!

Am Freitag den 21.10.2016 um 16:00 Uhr im Wilhelminenspital, Pavillon 23, 2. Stock, Seminarraum der 1. Med. Abteilung, Zentrum für Onkologie u. Hämatologie, 1160 Wien, Montleartstraße 37.

Mit OA. Dr. Stefan Brugger, Facharzt für Innere Medizin und Hämato-Onkologie Im Wilhelminenspital über klinische Unterschiede zwischen linksseitigem und rechtsseitigem Dickdarmkrebs.

II.

Als weiteren Höhepunkt laden wir Sie zur Benefiz-Matinee zugunsten der Selbsthilfe Darmkrebs ein. Sie dürfen sich freuen auf eine Lesung mit dem Titel „Die Frau von Pollak – oder Wie mein Vater jüdische Witze erzählte“, von und mit Miguel Herz-Kestranek. 

Diese wird stattfinden am Sonntag, den 20.11.2016 um 11:00 Uhr im Hotel Hilton Vienna Klimt Ballsaal, Am Stadtpark 1, 1030 Wien.

Wir würden mit Ihnen gerne einen heiteren Vormittag verbringen und dabei TV- und Theaterstar sowie Buchautor Miguel Herz-Kestranek lauschen, wie er uns mit  Lächeln und leiser Wehmut in seinem letzten Buch auf Spurensuche in die Vergangenheit entführt, in eine fast vergessene Kultur aus verlorenen Zeiten.

Im Anschluss erwartet Sie ein exklusiver Sonntags-Brunch.

Tumore der Bauchspeicheldrüse: Kostenfreies Seminar

Die Selbsthilfegruppe Pankreaskarzinom organisiert am 21.10.2016 ein Seminar für PatientInnen und Angehörigen im „L’OFFICE“ in Wien. Unter dem Motto des diesjährigen Welt-Pankreaskrebstags „Gemeinsam sind wir stärker“ geben ExpertInnen des Comprehensive Cancer Center Vienna unter der Schirmherrschafft von Frau Professor Gabriela Kornek, ärztliche Direktorin des AKH Wien und Präsidentin von „Leben mit Krebs“, neueste Informationen über die Behandlung und das Leben mit Bauchspeicheldrüsenkrebs.

Die Teilnahme ist kostenlos.