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Auswirkungen der EU In Vitro Devices Regulierung

Die EU In Vitro Devices Regulierung (IVDR) kommt nach einer fünfjährigen Übergangsphase im Mai 2022 zu voller Gültigkeit. Sie bedeutet gefährliche Veränderungen für In Vitro Diagnostik, die für PatientInnen von essentieller Bedeutung ist.

Mehrfach wurden diesbezüglich Bedenken von unterschiedlichen Seiten geäußert. Die Implementierung der neuen Regulierung könnte für PatientInnen bedeuten, dass der Zugang zu In Vitro Diagnostik erschwert wird. Das diagnostische Ökosystem würde weiter geschwächt, weniger Betroffene können sich testen lassen, und bekommen somit keine maßgeschneiderten Medikamente mehr.

PatientInnen helfen statt schwächen!

PAN-Partnerorganisation Inspire2Live und Diaceutics fordern diese Regulierung im Rahmen eines Workshops heraus. Eine Gruppe an LaborexpertInnen und PatientInnenvertreterInnen wird dabei die Gefahren der IVDR diskutieren.

Der Fokus liegt darin, die spezifischen Herausforderungen relevanter Stakeholder (PatientInnen, Laboratorien, WissenschaftlerInnen, etc.) zu identifizieren und potentielle Lösungen zu erarbeiten. Die Forderung liegt in einer IDVR, die qualitativ hochwertige Testmöglichkeiten für alle PatientInnen bietet, statt einer, die zusätzliche Probleme bringt.

Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

Die erste eigene Wohnung, der erste Job, die erste große Liebe und dann die Diagnose Krebs: Junge Frauen und Männer, die mit Anfang Zwanzig oder Mitte Dreißig an Krebs erkranken, erleben nicht nur gesundheitliche, sondern auch soziale und finanzielle Existenznöte. Etwa 15.000 junge Frauen und Männer im Alter von 18 bis 39 Jahren erkranken jedes Jahr in Deutschland neu.

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs steht den jungen krebskranken Menschen in ihrem schweren Alltag zur Seite. Sie entwickelt ihre Projekte in enger Zusammenarbeit mit den jungen Betroffenen. Darunter ist zum Beispiel das mehrfach ausgezeichnete JUNGE KREBSPORTAL. Hier erhalten junge PatientInnen kostenlose und kompetente Beratung von ehrenamtlich engagierten FachärztInnen in den Themenbereichen „Sozialrecht“, „Veränderungen im Hormonhaushalt“, „Immundefekte“ oder „Integrative Krebsmedizin“ online, per Telefon oder im persönlichen Gespräch vor Ort.

Das Projekt „Jung & Krebs – Erste Hilfe – Tipps von Betroffenen“ bietet eine konkrete Unterstützung im Umgang mit der Familie, dem Arbeitgeber oder dem behandelnden Arzt für Patienten, die gerade die Diagnose erhalten haben. Dazu hat die Stiftung ein Faltblatt und Video-Clips mit jungen Betroffenen erstellt. Die Anfang 2017 gestarteten TREFFPUNKTE ermöglichen den jungen Betroffenen Austausch und gemeinsame Aktivitäten mit anderen in ihrer Umgebung. In inzwischen 19 deutschen Städten und Regionen gibt es TREFFPUNKTE der Stiftung.

Innerhalb des Projektes „Krebs und Kinderwunsch“ engagiert sich die Stiftung für die Erhaltung ihrer Fruchtbarkeit vor der Krebsbehandlung. Dabei setzt sie sich für eine Kostenübernahme von fruchtbarkeitserhaltenden Maßnahmen bei jungen KrebspatientInnen durch die Krankenkassen ein. Die Stiftung hat mit jahreslanger politischer und wissenschaftlicher Arbeit eine Gesetzesänderung erkämpft.

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist im Juli 2014 von der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. gegründet worden. Die Stiftungsarbeit ist als gemeinnützig anerkannt und wird ausschließlich aus Spenden finanziert.

Partnerorganisation Inspire2Live kämpft für bessere Behandlung – PAN macht mit!

Inspire2Live hat in den Niederlanden eine Petition eingereicht, in welcher gefordert wird, dass alle (Krebs-)PatientInnen Zugang zu optimalen Behandlungsmöglichkeiten in medizinischen Zentren erhalten müssen und zwar unabhägig von dem konkreten Ort in dem sie leben. PAN schließt sich diesen Forderungen an! 


„Die Behandlung von Krebs in ‚I-Can-Do-Really-Everything-Hospitals‘ (ICDRE) kostet Menschenleben.“ Am 24. April hat eine Delegation von PatientInnen-AnwältInnen von Inspire2Live der Delegation der ständigen Kommission für Gesundheit des niederländischen Parlaments eine Petition überreicht.

In dieser Petition zeigt Inspire2Live, dass obwohl in den Niederlanden gute onkologische Behandlungsmöglichkeiten angeboten, diese nicht immer tatsächlich auch wahrgenommen werden. In Wahrheit hängt es von der Postleitzahl ab, ob man eine Krebserkrankung überlebt und dabei eine gute Lebensqualität aufrecht halten kann.  

Ein/e KrebspatientIn geht fast immer zuerst zu ihrem/r ÄrztIn, der/die sie/ihn im Falle einer vermuteten onkologischen Erkrankung dem/der jeweiligen SpezialistIn im örtlichen Krankenhaus für die weitere Diagnose zuweist. Hier liegt bereits ein großer Fehler, denn:

Während der/die eine PatientIn in einem medizinischen Zentrum landet, wo vor ihm/ihr bereits Hunderte PatientInnen mit derselben Krankheit erfolgreich behandelt wurden, endet der/die andere PatientIn in einem ICDRE-Krankenhaus um die Ecke. Im ICRDE-Spital ist es zum Beispiel sehr schwierig im Bereich bildgebender Verfahren, in welchem man spezielle Ausrüstung und Erfahrung braucht, den richtigen Behandlungsplan zu finden.

© Inspire2Live

Darüber hinaus fehlt in lokalen Spitälern das minimale PatientInnenaufkommen, das nötig ist, um genügend Erfahrungswissen bezüglich einzelner Behandlungen zu generieren. Gleichzeitig denken die Menschen dort, sie können die bestmögliche Behandlung in ihren Krankenanstalten zur Verfügung stellen und es stellt sich heraus: Dieser Glaube fußt auf dem ICDRE-Prinzip.

Mitunter machen sie ihre Sache ordentlich, aber zu häufig entsteht eine teure Misskonzeption die zu ungünstigen Krankheitsverläufen führt. Dann treten unnötige Komplikationen auf, die zu zusätzlichen Behandlungstagen mit zusätzlichen Behandlungskosten führen.

Die Überlebensdauer ist kürzer oder die Behandlung geht auf Kosten der Lebensqualität. Bisweilen werden PatientInnen nur dann einer Spezialeinrichtung zugewiesen, wenn bereits viele sinnlose (aber beschwerliche und teuere) Behandlungen fehlgeschlagen sind. Häufig ist es dann leider bereits zu spät und kurative Therapien sind bereits unmöglich geworden. Oft bleibt dann nur noch die palliative Versorgung der PatientInnen als Behandlungsoption übrig. 

© Inspire2Live

Diese Praxis sollte enden!

Wir glauben daran, dass jeder und jede das Recht auf die bestmögliche zur Verfügung stehende Behandlung hat und erkennen gleichzeitig, dass der Markt nicht in der Lage ist, dies zu erreichen.

Aus diesem Grund haben wir via Petition den Minister und das niederländische Parlament, AnbieterInnen von Behandlungen und Krankenversicherungen aufgesucht. Sie sollen ihre Verantwortung wahrnehmen, all diese Hindernisse zu beseitigen. Die Formierung und das optimale Funktionieren von exzellenten Krebsbehandlungszentren muss auf nationaler als auch europäischer Ebene umgesetzt werden.

Erst wenn alle Erschwer- und Hindernisse überwunden sind, können Diagnose, Behandlung und die psychosoziale (Nach-)Sorge für PatientInnen sichergestellt werden. Nur so können wir die bestmögliche Versorgung garantieren, zu der jede/r PatientIn Zugang erhält.

Die Petition enthält außerdem Zahlen über Prostatakrebs, Speiseröhren- und Magenkarzinome, als numerische Unterstützung für das Anliegen von Inspire2Live. Sie steht (bisher nur auf Niederländisch) hier zum Download bereit.

© Inspire2Live

Inspire2Live macht spannende Entdeckung

Angesichts der Situation in der die Pharmafirmen extrem hohe Preise für neu entwickelte Medikamente verlangen sah sich die niederländische Regierung veranlasst, diese teuren Medikamente bis zu einem angemessenen Preis im sogenannten „Schloss“ (auf Niederländisch: „de sluis“) zu lagern. Während dieser Verhandlungen haben die PatientInnen keinen Zugang zu diesen Arzneimitteln (es sei denn, das Pharmaunternehmen ist bereit, diese kostenlos zu geben).

Da Inspire2Live und PAN fest davon überzeugt sind, dass PatientInnen immer Zugang zu der bestmöglichen Behandlung haben sollten, egal wo sie leben und unabhängig vom Preis, haben wir eine Diskussion über die Frage begonnen: Wo endet das Eigentumsrecht (Patent) und das Recht der Menschen für die Gesundheitsversorgung?

Artikel 27 als Lösung?

Als wir den Weg zur Beantwortung dieser Frage erkundeten, kamen wir zu einem Artikel in der Vereinbarung der Welthandelsorganisation (WTO) über geistiges Eigentum, dem sogenannten TRIPS-Abkommen, in dem es heißt:

Artikel 27 Patentierbarer Gegenstand: 3. Mitglieder können auch von der Patentierbarkeit ausschließen: (a) diagnostische, therapeutische und chirurgische Verfahren zur Behandlung von Menschen oder Tieren;

Ausnahmen von den Patentrechten sind jedoch begrenzt und bestimmte Bedingungen müssen gemäß Artikel 30 des TRIPS erfüllt sein:

„Ausnahmen von den übertragenen Rechten: Die Mitglieder können begrenzte Ausnahmen von den ausschließlichen Rechten aus einem Patent vorsehen, sofern diese Ausnahmen nicht unangemessen sind, mit einer normalen Verwertung des Patents kollidieren und die berechtigten Interessen des Patentinhabers unter Berücksichtigung legitimer Interessen Dritter nicht in unangemessener Weise beeinträchtigen. „

Das TRIPS-Abkommen bildete die Grundzüge der Verordnung (EU) Nr. 1257/2012 des Europäischen Parlaments und des Rates zur Umsetzung einer verstärkten Zusammenarbeit im Bereich der Schaffung eines einheitlichen Patentschutzes vom 17. Dezember 2012 und vom Europäischen Patentübereinkommen, Artikel 53 c, ​​in dem es heißt:

„Europäische Patente werden nicht erteilt für: (c) Verfahren zur Behandlung des menschlichen oder tierischen Körpers durch chirurgische Eingriffe oder Therapieverfahren und Diagnosemethoden am menschlichen oder tierischen Körpers; diese Bestimmung gilt nicht für Produkte, insbesondere Stoffe oder Zusammensetzungen, zur Verwendung in einer dieser Methoden. „

Kosten für Medikamente senken

Im Moment ist die niederländische Regierung dabei, diese Vereinbarungen und Vorschriften in das niederländische Patentgesetz aufzunehmen. Was bedeutet das für uns in unserem Kampf als geduldige Fürsprecher für den Zugang für alle zur bestmöglichen Behandlung?

Es bedeutet, dass ApothekerInnen nach TRIPS, europäischem und niederländischem Recht, patentierte Arzneimittel herstellen dürfen, solange das hergestellte Medikament von dem/der ÄrztIn für eine/n bestimmte/n PatientIn verordnet und von dem/der eigenen ApothekerIn (formula magistralis) zubereitet wird. Ein ausgezeichneter Weg, um nicht nur die Kosten für patentierte Medikamente zu senken, sondern auch einen guten Weg zu einer personalisierten Medizin zu finden.

Inspire2Live und ihre Partner richten jetzt ein System ein, in dem ApothekerInnen ermöglicht wird, sicher komplexere Medikamente wie monoklonale Antikörper wie Nivolumab herzustellen.

Appell an alle PatientInnenvertretungen

Indem wir diese Fähigkeit dem pharmazeutischen Industriekomplex zeigen, hoffen wir eine Situation zu erreichen, in der es für sie nicht länger profitabel sein wird, extrem hohe Preise bei der Einführung neuer Medikamente zu verlangen, da dies für Krankenhäuser und Versicherungsunternehmen gewinnbringend für die Formel magistralis-Weg – statt das offizielle Produkt zu kaufen – wäre. Auf diese Weise erhalten wir niedrigere Preise und besseren Zugang zu neuen Medikamenten für alle PatientInnen.

Da diese Möglichkeit aus dem WTO-Abkommen TRIPS hervorgeht, möchten wir PatientInnenvertreterInnen auf der ganzen Welt nahe legen, die gleichen Möglichkeiten zu sondieren und sich für eine Anpassung des lokalen Rechts mit diesem Abkommen einzusetzen, einschließlich der Befreiung von formula magistralis von Medikamenten aus Patent- und Urheberrechtsgesetz.

Natürlich ist Inspire2Live bereit zu kooperieren und zu unterstützen, wo und so viel wie möglich, um die gleichen Rechte für Patienten Welt weit und rechtzeitigen Zugang zu den besten medizinischen Versorgung und verfügbaren Behandlungen zu erhalten.

PAN-Kooperation mit Inspire2Live

Wir verstärken unser internationales Engagement zusammen mit unseren PAN-Ambassadors und Patient Advocates aus den Niederlanden Inspire2Live. PAN-Gründerin Natalija Frank ist nun auch Inspire2live Patient Advocate. Wir verbinden emotionale Komponenten mit Gesundheitswissen, um die Gesundheitsversorgung wieder auf ihre Essenz zurückzuführen: den/die PatientIn. PAN und Inspire2Live setzen sich für die optimale Versorgung Jugendlicher und junger KrebspatientInnen ein.

Für die optimale Versorgung von PatientInnen muss verstärkt auf hochkomplexe Pflege gesetzt werden!

Werden PatientInnen an exzellenten Einrichtungen zur Krebsbehandlung diagnostiziert und behandelt, haben diese bessere Behandlungserfolge, können mit weniger Komplikationen bei der Behandlung rechnen und leben länger und besser als diejenigen PatientInnen, welche nicht in solchen Einrichtungen behandelt werden. Das wurde durch Studien bereits mehrfach untersucht und bestätigt.

Jedes Jahr wird beispielsweise in den Niederlanden bei 4.000 neuen PatientInnen Krebs in Ösophagus (Speiseröhre) und Magen diagnostiziert. Ein Drittel dieser KrebspatientInnen erhält eine Heilbehandlung. Allein 2016 wurden in Holland 806 Ösophagektomien und 553 Magenresektionen in 22 verschiedenen Krankenhäusern durchgeführt. Das ist eine viel zu große Anzahl an Krebsbehandlungszentren, um den PatientInnen die bestmögliche Diagnostik, Behandlung und Nachsorge zu garantieren!

Dabei ist es möglich, diesen Zustand zu ändern – und es sollte schnell gehen. Die PatientInnengemeinschaft würde stark davon profitieren und daher ist es dringend erforderlich, die gesamte Expertise hinsichtlich Diagnostik, Pflege und Nachsorge zu sammeln und zu vereinen.

Wille ist der erste Schritt

Es gibt Behandlungszentren, in denen eine solche Konzentration an ExpertInnenwissen bereits stattgefunden hat. Hier leben die PatientInnen länger und genießen eine bessere Lebensqualität als diejenigen Erkrankten, welche an Zentren behandelt werden, wo die Konzentration an Expertise sehr viel geringer ist. Alle PatientInnen, die an solchen Krebsleiden erkrankt sind, verdienen die bestmögliche Behandlung! Das kann jedoch nur  durch die Bündelung von ExpertInnentum und -wissen erreicht werden.

Die Realisierung dieser Konzentrationsbemühungen ist alles andere als einfach. Eine schwierige Umsetzung ist jedoch kein Grund dafür, PatientInnen mit Ihrem Leben oder ihrer Lebensqualität bezahlen zu lassen! Der Weg zu exzellenter Betreuung muss beschritten werden – und PAN und Inspire2live wissen, wie. Der erste Schritt ist der Wille aller beteiligten Parteien, diese Bestrebungen umzusetzen.

PatientInnenversorgung über Landesgrenzen hinweg

PAN und Inspire2Live für freien Zugang Jugendlicher und junger Erwachsener KrebspatientInnen zu der besten Behandlung für seltene Erkrankungen in Europa

Wir verbinden emotionale Komponenten mit Gesundheitswissen um die Gesundheitsver-versorgung wieder auf ihre Essenz zurückzuführen: den/die PatientIn. Wir sind beharrlich, ausdauernd, interessiert und auf Kooperation fokussiert.

Cross-border healthcare for orphan diseases in Europe

Peter Kapitein von Inspire2Live Niederlande schreibt: „Wir empfinden es inzwischen als normal, jederzeit und ohne Pass durch ganz Europa reisen zu können und das in vielen Fällen ohne die Währung wechseln zu müssen. Warenlieferungen müssen nicht an Grenzen stoppen; anzumeldende Waren sind die Ausnahme geworden. Und auch Dienstleistungen können ohne Einschränkungen, in allen Ländern frei angeboten werden. In einem der 28 Länder der Europäischen Gemeinschaft zu leben bedeutet freie Bewegung von Menschen, Waren, Dienstleistungen und Kapital. Das ist wunderbar.“

„In einem der 28 Länder der Europäischen Gemeinschaft zu leben bedeutet freie Bewegung von Menschen, Waren, Dienstleistungen und Kapital. Das ist wunderbar.“

– Peter Kapitein

„Wenn man jedoch als PatientIn aus den Niederlanden eine gute Behandlungsmöglichkeit für seine oder ihre Erkrankung zum Beispiel in Lissabon entdeckt, wird es nahezu unmöglich sein, diese als Nicht-PortugiesIn auch nutzen zu können.“

Eine solche Behandlung tatsächlich auch wahrzunehmen, kann nur dann bewerkstelligt werden, wenn man sehr viel Geld zur Verfügung hat, also etwas, dass die meisten PatientInnen eben nicht besitzen. Angenommen, ein/e griechische/r MitbürgerIn entdeckt in den Niederlanden eine interessante klinische Studie, bei der eine Teilnahme für sie oder ihn in Frage kommen würde: Für ihn/sie wird es annähernd unmöglich sein, tatsächlich daran teilzunehmen.

Patients first!

Auch auf der anderen Seite existieren so viele Hürden, dass wir es nicht schaffen, PatientInnen ein längeres und qualitativ besseres Leben mit ihren Lieben bieten zu können – immer dann, wenn eine Behandlungsmöglichkeit außerhalb der eigenen Landesgrenzen liegt. Die entsprechenden BürokratInnen, PolitikerInnen und AnwältInnen haben die Teilhabe-Verfahren so verkompliziert, dass PatientInnen häufig immer noch mit Prozeduren vorliebnehmen müssen, die bereits seit Jahrzehnten veraltet sind und in keiner Weise damit in Verbindung stehen, was heute in der modernen Medizin an Therapieverfahren möglich ist.

Dabei hat es die Europäische Union in anderen Lebensbereichen – wie zum Beispiel der wirtschaftlichen Zusammenarbeit – schon lange ermöglicht, dass Menschen Angebote frei und über Landesgrenzen hinweg unproblematisch nutzen können. Der freie Zugang von PatientInnen zu klinischen Studien und Behandlungsverfahren in ganz Europa hätte große Vorteile. Sie wären dann viel leichter zu füllen, da größere PatientInnenzahlen für seltene Erkrankungen zur Verfügung stünden.

Sehr seltene Behandlungsmöglichkeiten könnten in einigen Zentren in Europa zusammengeführt und konzentriert werden, um so die Qualität von Behandlungen zu steigern und diese weiterzuentwickeln. Bei der Teilnahme an klinischen Studien kann der Ausgangspunkt für eine Veränderung darin bestehen, dass die Krankenkassen derjenigen Länder, in welchen die PatientInnen wohnen, für die Behandlungen aufkommen, die im Behandlungs(aus-)land offiziell anerkannt werden.


Das Ende des digitalen Feudalismus

Persönliche Daten sind die Grundlage der personalisierten Medizin. Gleichzeitig werden Daten als das Öl des 21. Jahrhunderts betrachtet. Bei vielen kostenlosen Anwendungen zahlen wir auf Umwegen mit unseren persönlichen Daten, die Unternehmen hoffen, mit Gewinnen weiterverkaufen zu können. Gerade im medizinischen Bereich ist das ein großes Problem, da hier hoch sensible Informationen erhoben und verarbeitet werden.

Persönliche Gesundheitsdaten werden in Datensilos gespeichert deren Zugang hoch reguliert ist und zu denen der/die Einzelne keinen Zugriff hat. Natürlich ist diese Regulation sinnvoll und wichtig, müssen die sensiblen Informationen doch von Fremdzugriffen geschützt werden. Hat eine Person jedoch einmal ihre Daten an- und damit abgegeben, hat sie keinerlei Kontrolle mehr darüber, was mit diesen Angaben passiert. Gespeichert in diesen Silos nutzen die Informationen zunächst niemandem: Weder dem Individuum noch der Gemeinschaft. Es herrscht eine Art „digitaler Feudalismus“ innerhalb welchem die Fremdverwaltung von Dateneigentum herrscht.

Die Initiative MIDATA.coop aus der Schweiz arbeitet an Alternativen um die Digitale Leibeigenschaft zu beenden. Sie führten Postulate ein, wie zum Beispiel ein Recht auf Kopie, die dem/der BürgerIn aufzeigt, welche Daten gespeichert sind und was mit ihnen passiert. Der Bundesrat in der Schweiz hat dieses Postulat bereits angenommen.

Außerdem braucht jeder Mensch ein sicheres Bankkonto, in welchem die Datenkopien aufbewahrt werden können. Die Datenverarbeitung muss weiterhin innerhalb von non-profit und genossenschaftlich organisierten Datenplattformen ablaufen, welche im Besitz der BürgerInnen sind. Dadurch können erwirtschaftete Gewinne auch wieder zurückfließen, in Projekte und Dienstleistungen, die den Mitgliedern und der Gesellschaft zu Gute kommen.

Im Bereich der medizinischen Forschung hat MIDATA eine Plattform, die diesen Ansprüchen gerecht wird, bereits entwickelt. Hier können Studien durchgeführt werden, mit einer Plattform, die im Besitz der BürgerInnen ist, nicht auf Profitmaximierung zielt, als Open-Source Software verfügbar ist, transparent, sicher und regional ist. Diese Software wird bereits sehr erfolgreich bei einigen Projekten eingesetzt.

Dieses so genannte “Flipped Clinical Trial Model” (oder umgekehrtes Modell zur klinischen Forschung) ermöglicht es, dass PatientInnen Zugang zu ihren persönlichen Gesundheitsdaten auf MIDATA erhalten. Des Weiteren wirkt MIDATA als Vertreter der PatientInnen gegenüber PartnerInnen und stellt Bedingungen bezüglich PatientInnen-relevanten Outcomes und Veröffentlichung der Resultate. Es erfolgt eine direkte Rekrutierung von PatientInnen und die PatientInnen rekrutieren ihre ÄrztInnen und nicht wie üblich umgekehrt (flipped trial). Die PatientInnen steuern relevante Health-Daten selbst und haben damit zu jedem Zeitpunkt Übersicht und Kontrolle über ihre eigenen, persönlichen Informationen.

Mit MIDATA entsteht gerade eine BürgerInnen-zentrierte Forschung. TeilnehmerInnen erhalten Kopien ihrer Daten und können diese via App teilen und visualisieren (Empowerment). Menschen können nicht-medizinische Daten beisteuern und spielen eine aktive Rolle in der Forschung mit aktiver Kontrolle ihrer Daten. So kommen wir langsam weg von einer GesundheitsdienstleisterInnen-zentrierten Forschung, bei der BürgerInnen einen Generalkonsent zur Nutzung ihrer Daten geben müssen und damit diese Daten faktisch aus der Hand geben.

Die Kosten, die Krebs verursacht

Eine retrospektive Analyse finanzieller Auswirkungen von Krebserkrankungen bei jungen Erwachsenen. Eine Studie von Michelle S. Landwehr , Samantha E. Watson , Catherine F. Macpherson , Katherine A. Novak & Rebecca H. Johnson. Übersetzt von: Andreas Ronge.

Vor kurzem wurde das erste Paper von Samfund* in einer Fachzeitschrift veröffentlicht. Hier wurde untersucht, wie sich eine Krebserkrankung vor allem auf die finanzielle Situation junger Erwachsener auswirkt. Die Ergebnisse waren niederschmetternd. Im folgenden werden die Schlüsselergebnisse zusammengestellt.

Hintergründe

Junge Überlebende von Krebserkrankungen sind im Zuge ihrer Behandlungen mit immensen finanziellen Herausforderungen konfrontiert. Hohe Behandlungsrechnungen und der Verlust von Ersparnissen kann dazu führen, dass diese jungen Erwachsenen aufhören, die empfohlene Medikation zu beschaffen oder Nachsorgeuntersuchungen wahrzunehmen. Junge Überlebende mit finanziellen Problemen klagen darüber hinaus häufig über Depressionen, Stress und Angst.

© The Samfund

Methoden

Es wurden die Daten von 334 jungen Erwachsenen analysiert, die sich für das Samfund-Förderprogramm beworben haben. Fördergelder wurden zwischen 2007 und 2013 gewährt, die EmpfängerInnen stimmten 2014 elektronisch zu, dass ihre Daten für diese Analyse genutzt werden dürfen.

Das Alter der EmpfängerInnen liegt zum Zeitpunkt der Bewerbung zwischen 19 und 39 Jahren. Deskriptive/beschreibende Statistiken wurden erstellt, um sie dann mit Zahlen Gleichaltriger aus der „Medical Expenditure Panel“-Umfrage und Daten des U.S.-Zensus zu vergleichen.

Ergebnisse

Die finanziellen Indikatoren sind bei jungen Krebsüberlebenden in vielfacher Hinsicht schlechter als bei ihren gesunden Altersgenossen der Kontrollgruppe. Außerdem wird von Überlebenden in ihren 30ern häufiger von riskant vorfinanzierten finanziellen Situationen berichtet, als dies bei jungen Menschen der Fall ist, die Fördergelder beziehen.

Fazit

Krebs hat verheerende und altersabhängige Auswirkungen auf die finanzielle Situation junger Menschen. Karitative Förderung aus der Unterstützergemeinschaft von Krebserkrankten, in Verbindung mit politischen Reformen des Gesundheitswesens, schaffen das Potential, den Kreis finanzieller Engpässe zu durchbrechen und können es den Betroffenen ermöglichen, ihr Leben auch nach der Krebserkrankung normal weiterzuführen.

© The Samfund

Highlights

  • 100.000 Dollar Unterschied zwischen dem Samfund Sample und Daten des U.S.-Zensus
  • Verlorene Arbeitsplätze und Möglichkeiten aufgrund zu geringer durchgängiger Beschäftigungsverhältnisse
  • Höhere finanzielle Lasten bei Erkrankten zwischen 30-39 als bei unter 30-jährigen
  • Finanzielle Belastungen die lange nach der Krebsbehandlung fortbestehen können das Behandlungsergebnis negativ beeinflussen, z.B. wenn die Menschen es sich nicht leisten können, zu Nachsorgeuntersuchungen zu gehen.

„Als ich krank wurde, habe sich meine Arbeitszeiten reduziert. Die daraus resultierenden finanziellen Abstriche führten dazu, dass ich immer mehr auf meine Kreditkarte angewiesen war. Jeden Monat zahle ich die minimale Rate. Die hier anfallenden und sich summierenden Gebühren wirken sich wiederum auf meine Zahlungsfähigkeit aus. Die wachsenden Schulden machen mir Angst. Sie werden meine Kreditfähigkeit und damit mein Leben für immer belasten.“

Anmerkung des Übersetzers

Da diese Studie in den U.S.A durchgeführt wurde, ist beim Lesen der Ergebnisse darauf zu achten, dass durchaus Unterschiede zwischen dem U.S.-amerikanischen Gesundheitssystem und dem österreichischen bestehen. In den U.S.A ist nicht jeder Mensch krankenversichert und muss alle Behandlungsrechnungen privat stemmen.

Trotzdem sind die Ergebnisse in weiten Teilen auch auf österreichische Verhältnisse übertragbar, da Arbeitsausfälle, das Leben von Erspartem und Eigenbeteiligungen an Therapien und Medikamenten zu denselben finanziellen Belastungen führen.

*„The Samfund“ ist eine Non-Profit Organisation mit Sitz in Boston, welche jungen Erwachsenen hilft, die aufgrund ihrer Krebserkrankung mit finanziellen Problemen zu kämpfen haben.

Morbus Hodgkin: PatientenbotschafterInnen gesucht!

In Zusammenarbeit mit einem internationalen Pharmazieunternehmen sucht Snow Global PatientInnen, die bereit wären, über Ihre Erfahrungen mit Morbus Hodgkin (Hodgkin-Lymphom) zu sprechen. Ziel dieser Initiative ist es, eine Gruppe von (ehemaligen) PatientInnen zusammenzustellen, die ihre persönlichen Erfahrungen mit MitarbeiterInnen des Pharmazieunternehmens teilen und ihnen nahezubringen, wie es ihnen mit der Krankheit geht und was ihnen wichtig ist. 

Natürlich auch, was ihnen aus PatientInnensicht fehlt und wo die pharmazeutische Industrie Aufholbedarf hat. Es handelt sich um eine reine interne Unternehmensinitiative, hat nichts mit einer klinischen Studie zu tun, sondern gibt den PatientInnen die Moeglichkeit, den MitarbeiterInnn dieses Pharmazieunternehmens ihre Sichtweise darzulegen und Veränderungen voranzutreiben. 

Geeignete PatientInnen haben mindestens das 18. Lebensjahr vollendet und es fällt ihnen leicht, in ihrer Muttersprache und auf Englisch zu kommunizieren. Sollten Sie selbst Interesse haben oder einen PatientInnen kennen, die Snow Global bei diesem Projekt unterstützen würden, bitten wir Sie, sich bei Frau Waike Giller (Email: wgiller@snow-companies.com oder Telefon +49 151 15310246) zu melden.

Die Vertraulichkeit aller PatientInnendaten halten wir strikt ein. Daher bitten wir Sie, keine Kontaktdetails ohne die ausdrückliche schriftliche Erlaubnis der PatientInnen an uns  weiterzuleiten.

PAN startet Crowdfunding

Unser Projekt „Cancer Awareness für Jugendliche und junge Erwachsene!“ ist mit heute auf der Crowdfunding-Projektplattform respekt.net für Spenden freigeschalten.

Es kann ab jetzt gespendet werden.

Warum ist die Schaffung von Cancer Awareness für Jugendliche und junge Erwachsenen wichtig?

Jugendliche und junge Erwachsene assoziieren nicht nur selbst das Thema Krebs nicht mit ihrer eigenen Gesundheit, auch für die ÄrztInnen und das Gesundheitssystem ist Krebs entweder eine Erkrankung des Alters oder aber eine Erkrankung von Kindern.

Gerade in Österreich ist Krebs bei Kindern durch die Kinderkrebsforschung und das St. Anna Kinderspital ein aufgeklärtes Thema und sowohl ÄrztInnen als auch Eltern achten diesbezüglich mehr auf Symptome und die Vorsorge bei Kindern. Krebs bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen ist dagegen leider nach wie vor ein Thema, über das man nicht nachdenkt.

Daher kommen junge Menschen sehr spät zur Diagnose und der richtigen Behandlung – mit dementsprechenden Erfolgsaussichten. Um diese Lücke zu schließen ist es wichtig, Awareness für Krebs bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu schaffen.

Unterstützen Sie uns dabei, Betroffenen zu helfen!