Schlagwort-Archive: Leben mit Krebs

Wiener Krebstag im Rathaus

Dieser besondere informative Samstag war für uns ein voller Erfolg. Viele BesucherInnen waren neugierig und besuchten unseren Vereinstisch, der zum ersten Mal am Wiener Krebstag im Festsaal des Rathauses zu finden war. Unser Tisch war zwischen Cancer School – CCC Vienna und Europa Donna Austria sehr gut aufgehoben. Einige BesucherInnen waren sogar am Basteln der Origami-Kraniche interessiert und sahen uns gespannt dabei zu. Ein nettes Mitbringsel für manche, die mehr über uns erfahren wollten.

Nicht nur Betroffene und deren Angehörige suchten ein nettes Gespräch, auch Aussteller-KollegInnen kamen bei uns vorbei. An diesem Nachmittag widmete man besonderer Aufsamkeit folgenden 4 Karzinom-Themen:

• Brustkrebs
• Dickdarmkrebs
• Prostatakarzinom
• Leukämie und Lymphome

Viele prädestinierte OnkologInnen brachten uns auf den neuesten Stand und versuchten mit übersichtlichen Präsentationen aufzuklären. Ein Highlight war der Infopoint, wo man die Möglichkeit hatte, nach einem Vortrag mit dem vortragenden ExpertInnen zu sprechen. und etwaige Fragen abzuklären.

Fazit: Unser erster Schritt in die Öffentlichkeit ist gesetzt. Vorbeikommen hat sich gelohnt!

Nähere Infos finden Sie hier:
http://www.leben-mit-krebs.at/
http://www.ccc.ac.at/
http://www.cancerschool.at/

„Zum Sterben habe ich keine Zeit“

Vierzig Jahre nach der Diagnose „tödlicher Krebs“ zeigt Elisabeth Held in „Zum Sterben habe ich keine Zeit“, dass man dem Tod manchmal doch entkommen kann. Die Geschichte einer Kämpferin.

Im Alter von nur 19 Jahren erfährt Elisabeth Held, dass sie Glück hat, wenn sie in ihrem Zustand noch ein letztes Mal mit ihrer Familie zusammen Weihnachten feiern kann. Sie bekommt die Diagnose „Ewing-Sarkom“, einer der bösartigsten Knochentumore, die es gibt. Die in Kolumbien geborene Frau entscheidet sich für eine Behandlung in Deutschland. Dort wird ihr Oberarmknochen entfernt und durch eine neuartige Prothese ersetzt. Diese Prothese trägt sie vierzig Jahre nach dem Todesurteil immer noch – und genießt jeden Moment ihres Lebens.

„Vierzig Jahre überfällig“

Die LeserInnen erfahren in den bunten Episoden, von denen Elisabeth Held in „Zum Sterben habe ich keine Zeit“ berichtet, viel über die Krebsbehandlung – und die Welt. Die Autorin macht sich nach ihrer Krebsbehandlung auf, die unterschiedlichsten Ecken der Erde zu bereisen und in manchen Ländern etwas länger zu verweilen. Sie macht anderen KrebspatientInnen mit ihren Geschichten Mut und zeigt wie man den Krebs und die Spätfolgen der Strahlentherapie auf eine positive Weise in das eigene Leben integrieren
kann.

„Zum Sterben habe ich keine Zeit“ von Elisabeth Held ist ab sofort im tredition Verlag oder alternativ unter der ISBN 978-3-7345-9492-2 zu bestellen. Der tredition Verlag hat es sich zum wichtigsten Ziel gesetzt, jungen und unbekannten AutorInnen die Veröffentlichung eigener Bücher zu ermöglichen, aber auch Verlagen und Verlegern eine Kooperation anzubieten. Tredition veröffentlicht Bücher in allen Medientypen, vertreibt im gesamten Buchhandel und vermarktet Bücher seit Oktober 2012 auch aktiv.

Haare behalten trotz Chemotherapie

Ein vermeintlich sekundärer Effekt, mit dem an Krebs erkrankte Menschen während der Chemotherapie zu kämpfen haben, ist die Tatsache, dass sie ihre Haare im Zuge der Behandlung verlieren. Da dieser Haarverlust – rein medizinisch betrachtet – die harmloseste aller Nebenwirkungen der Chemotherapie ist, wurde der er lange Zeit als notwendiges Übel hingenommen und es wurden kaum Schritte unternommen, diese Nebenwirkung zu bekämpfen.

Erfahrungen aus der klinischen Praxis bei der Behandlung von KrebspatientInnen zeigen jedoch, wie traumatisch dieser Haarverlust für die Betroffenen ist. So beobachtet zum Beispiel Dr. Julie Nangia, Assistenzprofessorin am Lester and Sue Smith Breast Center des Babylor College of Medicine, dass Haarausfall einen ungeheuren Tribut von den PatientInnen fordert, sowohl hinsichtlich ihrer eigenen Körperwahrnehmung aber auch in der Wahrnehmung durch andere.

Die Betroffenen verlieren ihre Anonymität. Sie können ihre Krankheit nicht länger verstecken und alle anderen sehen: „Diese Person ist krank.“ PatientInnen wie auch Ärzte hofften, Methoden oder Therapien zu finden, um den Verlust der Haare im Zuge der Chemotherapie zu verhindern oder zumindest zu reduzieren. Aufgrund der hohen Komplexität des Phänomens Haarausfall und der außerordentlich schwierigen medizinischen Behandlung der PatientInnen waren die Möglichkeiten dem Verlust der Haare vorzubeugen bisher jedoch sehr begrenzt.

Kopfhaut kühlen – Haare behalten

Im Jahre 2016 wurde am San Antonio Breast Cancer Symposium eine Studie vorgelegt, deren Ergebnisse zeigen, wie durch die Kühlung der Kopfhaut mithilfe einer Kühlhaube, welche die PatientInnen kurz vor, während und ein bis zwei Stunden nach Verabreichung der Chemotherapie tragen, der Haarausfall deutlich reduziert wird. Das System kühlt konstant auf +18°C über eine Gesamtdauer von 3,5 bis 4 Stunden. Dieser Prozess stellt für die meisten PatientInnen kein Problem dar. Sie vertragen die Kühlung meist hindernislos, einige wenige empfinden sie als zu kalt.

Die genannte Studie wurde in den USA durchgeführt und beinhaltete 182 Frauen mit Brustkrebs (Stadium I und Stadium II), die mindestens vier Zyklen Chemotherapie entweder auf der Basis von Taxane oder Anthracycline über sich ergehen lassen mussten. Am Ende der Studie blieben 142 PatientInnen übrig, die alle vier Zyklen Chemotherapie abschlossen.

95 Patienten waren dabei in der Gruppe, deren Kopfhaut während der Behandlung gekühlt wurde; bei 47 PatientInnen wurde keine Kühlung vorgenommen. Alle 47 PatientInnen, die die Kühlhaube nicht trugen, verloren ihre Haare. Von den 95 PatientInnen mit Kühlhaube konnten 48 ihre Haare behalten. Das bedeutet 50.5 % der Menschen, deren Kopfhaut während der Chemotherapie mithilfe einer Kühlhaube gekühlt wurde, konnten sich vor dem Ausfall der Haare erfolgreich schützen.

Behandlung in Österreich

In Österreich steht dieses System bisher in nur wenigen Krankenhäusern zur Verfügung. DGKS Natalija Frank, MPH und Gründerin von PAN, die den englischen Experten Richard Paxman und seine Methode auf einem Symposium kennenlernte, testete im Rahmen einer Anwendungsbeobachtung dieses System, nachdem sie es bei ihren KollegInnen in London ausführlich beobachtet und selbst ausprobiert hatte.

Frank arbeitet seit knapp dreißig Jahren in Pflege, Betreuung und Beratung von PatientInnen im AKH Wien – in den letzten Jahren auch als Managerin für klinische Forschung am Comprehensive Cancer Center Vienna der MedUniWien und des AKH Wien.
Auch die Resultate der Anwendung des Orbis Paxman Hair Loss Prevention System, einem Produkt der Paxman Coolers Ltd., sind bisher in Österreich sehr überzeugend. Im Interview berichtet Natalija Frank:

„Von 30 PatientInnen, die ich bisher bis zum Schluss der Chemotherapie (Taxane, Anthracycline und 5FU) betreut habe (27 Frauen, drei Männer) konnten 19 ihre Haare behalten, sodass sie keine Perücke brauchten. Eine sehr junge Patientin, die ihre Haare verlor, hätte es – denke ich – auch schaffen können. Aber da wurde bei der ersten Anwendung irrtümlich der Stecker des Geräts aus der Steckdose gezogen und man hatte es zu spät bemerkt.“ Sie fährt fort:

© Paxman Scalp Cooling

„Zwei Patientinnen haben die Behandlung vorzeitig abgebrochen – die eine, weil sie unter Kopfweh litt, und die andere, weil sie sich verkühlt hatte und ihr das Behalten der Haare dann doch nicht so wichtig war (diese Patientin war Friseuse und hatte viele Perücken zur Auswahl). Ich schätze aber auch hier, dass die beiden Damen keine Perücke gebraucht hätten, wenn wir die Anwendung des Kühlgeräts fortgesetzt hätten.“ Offenbar kann das System auch dann greifen, wenn der Haarausfall bereits eingesetzt hat:

„Eine Patientin hatte sogar schon zwei Zyklen Chemotherapie hinter sich, bestand jedoch auf die Anwendung des Verfahrens, weil sie die Kühlung bei der Nachbarin mitbekommen hatte und der Haarverlust für sie so schrecklich war. Ich riet ihr sogar ab – gab zu bedenken, dass es wohl schon zu spät wäre, weil sie fast alle Haare bereits verloren hatte. Aber sie wollte es unbedingt probieren. Also hatte sie beim dritten Chemotherapie-Zyklus die Kühlkappe – und kam zum vierten Zyklus mit neuer Haarpracht! Das war auch für mich eine große Überraschung.“

© ORF

Auch wenn das Orbis Paxman Hair Loss Prevention System keine hundertprozentige Garantie bieten kann, den Haarausfall bei Chemotherapien zu besiegen, zeigen die Ergebnisse des bisherigen Einsatzes der Kühlhauben erstaunliche Erfolge. Mindestens 50% der PatientInnen erhalten durch dieses System die Möglichkeit ihre Haare zu behalten. Jede/r zweite erhält so die Möglichkeit, ein selbstbestimmteres Leben – auch mit der Diagnose Krebs – führen zu können.

Die Resultate dieser Anwendungsbeobachtung wurden in einem Beitrag des ORF vorgestellt. Natalija Frank bekommt noch immer regelmäßig Anfragen von den PatientInnen, die mit der Kopfhautkühlung dem Haarverlust vorbeugen möchten. Leider ist die Studie (Anwendungsbeobachtung) mittlerweile beendet und eine Lösung für den flächendeckenden, systemischen Einsatz noch nicht gefunden. In diesem Jahr wurde am größten Europäischen Brustkrebskongress St. Gallen in Wien die Kopfhautkühlung als Prävention des Haarverlustes bei Chemotherapie eindeutig empfohlen. Es bleibt zu hoffen, dass die systemische Lösung für den Einsatz des Paxman Hair Loss Prevention System bald gefunden wird.

© ORF

Perücken für ärmere Länder

PAN engagiert sich über Österreichs Landesgrenzen hinweg: Schicken Sie uns Ihre Perücke, die Sie nicht mehr brauchen! Wir verteilen sie an PatientInnen, die aus wirtschaftlich benachteiligten Verhältnissen kommen.

Spenden Sie Ihre Perücken, wenn Sie sie selbst nicht mehr benötigen. Wir werden diese Haarteile sammeln, aufbereiten und anschließend weiterverteilen. So können wir diese wichtigen Ressourcen auch Menschen zukommen lassen, die diese dringend benötigen, sie sich aber nicht leisten können. Sobald die ersten Perücken eintreffen und aufbereitet sind, werden wir zunächst in Kroatien, Bosnien und Serbien beginnen, diese zu verteilen. In unserer Fundgrube finden Sie die aktuellen Modelle, die wir zur Verfügung haben.

Dieses Projekt steht am Beginn unseres internationalen Engagements. Unter dem Menüpunkt Projekte finden sie noch weitere Initiativen des Vereins, die international helfen.

Sollten Sie eine Perücke übrig haben und sie für den guten Zweck abgeben möchten, senden Sie uns bitte eine Nachricht.

Wir bedanken uns schon jetzt recht herzlich bei jeder Spenderin und jedem Spender!

Neue App für Nebenwirkungsmanagement

Seit zwei Jahren entwickelt Rudi Klausnitzer mit seinem Team von der FH Hagenberg und dem Support vom Comprehensive Cancer Center Vienna der MedUniWien und PAN NGO eine Plattform, die chronisch kranke Menschen unterstützt. Mit der App MoPS – Mobile Peer Support wurde zum ersten Mal eine Anwendung entwickelt, die KrebspatientInnen mehr Sicherheit während ihrer Therapie bringt.

Wir bringen hier die Zusammenfassung der Anwendung und den Link, unter dem Sie die App gratis herunterladen können. Wir empfehlen Ihnen, die App zu Hause auszuprobieren. Wir haben darin für Sie siebzig absolut sichere Maßnahmen bei verschiedenen Nebenwirkungen zusammengefasst.

Leitfaden für das Projekt Mobile Peer Support (MoPS)

Worum geht es bei unserem Projekt?

Stellen Sie sich vor, chronisch kranke PatientInnen hätten einen Begleiter, der ihnen spezifisch zugeschnitten auf ihre jeweiligen Beschwerden zur Seite stehen und ihnen sagen kann, was sie selbst tun können, um ihre Beschwerden zu mildern oder zu beseitigen und das rund um die Uhr, Tag für Tag. Was wäre, wenn dieser Begleiter dem/r behandelnden ÄrztIn und TherapeutIn ständig zeigen könnte, wie das Zusammenspiel zwischen Medikation, klassischer Therapie und Selbsthilfe-Aktivitäten optimiert werden kann? Wenn dieser Begleiter aber auch Ihnen transparent machen kann, was Ihnen hilft und was weniger und Ihnen darüber hinaus zeigen kann, was andere erfolgreich tun, um ihre Beschwerden zu lindern? Und was wäre, wenn Sie dieser Begleiter, wie ein persönlicher Fitness-Coach durch diese Selbsthilfe-Aktivitäten führt, Ihnen jeweils neue Erkenntnisse aus dem Bereich der medizinischen Forschung vermittelt und Ihnen den Kontakt mit anderen Betroffenen aber auch mit ihren medizinischen Betreuern erleichtert? All das streben wir an.

Bitte beachten Sie: Die vorgeschlagenen Maßnahmen, die diese App enthält, ersetzen in keiner Weise Maßnahmen, die Sie mit Ihrem/r ÄrztIn besprochenen haben. Das bedeutet, dass Sie alle besprochenen Aktivitäten und selbstverständlich auch die Einnahme Ihrer Medikamente wie verschrieben fortsetzen müssen.

Wie komme ich zur App?

Die Testversion der App wird von allen Android-Geräten unterstützt, die eine Android-Version von 4.2 oder höher besitzen. Um die Testversion der Android-App „Mobile Peer Support“ (kurz MoPS) zu installieren, muss folgender Link aufgerufen und den dann erscheinenden Anweisungen gefolgt werden:

·       „Mobile Peer Support“ -> PatientInnen
https://play.google.com/store/apps/details?id=hagenberg.fh.mops&hl=de

Wie verwende ich die App?

Bitte nützen Sie die App immer dann, wenn Sie Beschwerden verspüren. Die App wird sich auf jeden Fall einmal am Tag mit der Frage nach Ihrem Befinden melden. Darüber hinaus erinnert Sie die Anwendung auch an Medikamenteneinnahmen, sofern Sie diese in den Einstellungen erfasst haben.

Muss ich auch alle Medikamente, die ich verwende eingeben?

Die Verwendung der Medikamenten-Funktion ist nicht zwingend notwendig. Sie ist als Hilfe zur Erinnerung an Einnahmen gedacht. Später einmal wird damit auch der Zusammenhang zwischen der Wirkung und dem Zusammenspiel zwischen Medikation und Selbsthilfemaßnahmen darstellbar werden.

Was, wenn ich bei der Eingabe Fehler gemacht habe oder eine Aktivität nicht abgeschlossen habe?

Sollten Sie einmal nicht weiter wissen oder einen Eingabefehler gemacht haben, benutzen Sie den Zurück-Button um die Eingabe zu wiederholen oder den Home-Button um zum Startbildschirm zu kommen um nochmals neu zu beginnen. Das gleiche gilt, wenn Sie eine Aktivität nicht zu Ende geführt haben.

Was geschieht mit meinen Daten, bleibe ich anonym?

Grundsätzlich werden Ihre Daten anonym behandelt. Für die Benutzung der App ist es nicht notwendig, persönliche Daten wie z.B. Ihren Namen preiszugeben. Im Menüpunkt „Profil“ können diese hinterlegt werden, müssen aber nicht. Sie dienen nur zu personalisierten Erinnerungen. Es gibt keine funktionalen Einschränkungen, wenn Sie diese nicht eingeben wollen. Die Daten über Ihre Aktivitäten und Medikation werden anonymisiert zur Analyse an einen Server der FH OÖ, Campus Hagenberg übertragen, um daraus Vorschläge für weitere Aktivitäten zu generieren. Ihre Daten werden selbstverständlich nicht an Dritte weitergegeben.

Der nächste Schritt sind wissenschaftliche Auswertungen der erhobenen Daten und Fakten im akademischen Bereich und die Entwicklung einer produktfähigen Plattform zur Unterstützung von Selbsthilfemaßnahmen bei chronischen Erkrankungen. Zudem sollen App und Plattform auch zur Unterstützung klinischer Forschungsprojekte eingesetzt werden.

Wenn Sie die App als Usability-Tester testen und bei der Entwicklung helfen möchten, dann nützen Sie bitte diesen Link:

·       „Mobile Peer Support Internal” -> Usability-Tester
https://play.google.com/store/apps/details?id=hagenberg.fh.mops.internal&hl=de

Vielen Dank im Voraus! Wir wünschen Rudi Klausnitzer und seinem Team viel Erfolg!

Videos von PatientInnen für PatientInnen

Auf der Online-Plattform Patientube haben PatientInnen und ihre Angehörigen die Möglichkeit, sich über ihre Krankheit zu informieren, mit anderen Betroffenen auszutauschen und sich bei der Bewältigung der Diagnose gegenseitig zu unterstützen. Im Zentrum von Patientube stehen Videos, in denen sich PatientInnen und ihre Angehörigen, sowei Interessierte unabhängig von Ort und Zeit austauschen können. Das macht Patientube einzigartig in der Art der Informationsverbreitung.

Dabei gibt es zwei Arten von Inhalten: Zum einen werden von der Redaktion kontinuierlich Videos auf die Plattform gegeben, in denen ÄrztInnen, WissenschaftlerInnen und andere ExpertInnen, Krankheiten und Behandlungen patientInnengerecht und auf empathische Weise, in kurzen Viedobeiträgen erklären oder den aktuellen Forschungsstand vorstellen.

Zum anderen und im Zentrum von Patientube stehen Videos, die von den PatientInnen selbst erstellt und hochgeladen werden. Jede/r kann eigene, kurze Videos hochladen und zum Beispiel berichten, was die Diagnose in ihnen ausgelöst hat, wie sie mit der Krankheit umgehen und welche Erfahrungen sie mit bestimmten Behandlungsmöglichkeiten gemacht haben.

„Der große Vorteil von Patientube ist, dass dieser Austausch  an jedem Ort zu jeder Zeit stattfinden kann, was PatientInnen helfen soll, sich nicht allein zu fühlen und dadurch dem Umgang mit der Erkrankung erleichtern kann.“

Alle von PatientInnen hochgeladene Videos werden von der Redaktion gesichtet und dann auf der Plattform freigegeben. Videos können bewertet oder es kann Kontakt mit den jeweiligen Autoren und Autorinnen aufgenommen werden. Ob und auf welchen Wegen diese Kontaktaufname möglich sein soll, entscheiden immer die AutorInnen selbst.

Dabei gilt: Der Schutz der Privatsphäre ist zentral bei Patientube. Alle Inhalte werden redaktionell geprüft, es besteht keinerlei Klarnamenpflicht und alle AutorInnen besitzen zu jeder Zeit die absolute Kontrolle über ihre Inhalte. Wird es verlangt, können Videos jederzeit und vollständig gelöscht werden.

Mehr und mehr Menschen nutzen bereits diese Art des Austausches. Für die Zukunft soll dieser über den deutschsprachigen Raum hinaus weltweit ermöglicht werden. PAN findet diese Idee fantastisch und ist stolz darauf, mit Patientube zusammenarbeiten zu dürfen.

Masterarbeit über junge Menschen mit Krebs

Onkologisch erkrankte Adoleszente und junge Erwachsene – Eine spezielle Versorgungssituation

Von Stefanie Johanna Koppensteiner, MSc, BSc

In ihrer Masterarbeit betrachtet Stefanie Koppensteiner die Situation Jugendlicher und junger Erwachsener mit onkologischen Erkrankungen. Da dieses Thema das Kerngebiet des Vereins PAN trifft, möchten wir ihre Ergebnisse nachfolgend überblickshaft vorstellen. Frau Koppensteiner arbeitet die Problematik aus wissenschaftlicher Perspektive sehr gut und verständlich auf. Alle im Nachfolgenden verwendeten Textbausteine sind aus Frau Koppensteiners Text übernommen oder lehnen sich daran an. 

Was bedeutet die Diagnose Krebs für einen Menschen?

Zunächst kommt es durch eine solche Diagnose zum Gefühl der unmittelbaren Bedrohung durch den Tod und infolgedessen zum Verlust der Illusion von Unsterblichkeit sowie der Kontrolle über das eigene Leben. Vor allem Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) leiden unter diesem Gefühl der unmittelbaren Bedrohung sehr intensiv.

Wer sind die AYAs?

In der europäischen Literatur wird für diese Personengruppe meist die Abkürzung TYA verwendet, manchmal auch das Kürzel AYA. Darunter wird überwiegend das Altersspektrum der 15- bis 24-Jährigen verstanden.

Was bedeutet eine Krebsdiagnose speziell für Jugendliche und junge Erwachsene?

Adoleszente KrebspatientInnen befinden sich in einer speziellen entwicklungspsychologischen Phase – sie sind von einer Krebsdiagnose anders betroffen, als jüngere oder ältere PatientInnen. Ihre speziellen Bedürfnisse und Sorgen weichen von denen der Kinder und älteren Erwachsenen ab.

Warum unterscheiden sich Jugendliche und junge Erwachsene in dieser Hinsicht von erwachsenen Menschen?

Die Jugend eines Menschen wird als eine Art Schlüsselphase gesehen, in welcher Entwicklungsprozesse zur eigenen Identität und sozialen Rolle ablaufen (Walter, et al., 2011). Beim Übergang zwischen Jugend und jungem Erwachsenenalter ist die Identitätsentwicklung zentral. Es kommt zur Stabilisierung der Persönlichkeit und zur Übernahme von Eigenverantwortung. Diese Identitätsentwicklung kann durch die Konfrontation mit einer schweren Erkrankung, wie Krebs, unterbrochen werden.

Diese Altersgruppe ist daher beim Auftreten einer onkologischen Erkrankung einerseits mit dem ohnehin stattfindenden entwicklungspsychologischen Prozess und andrerseits mit dem Prozess der Krankheitsbewältigung belastet. Neben der allgemeinen Identitätsentwicklung kommt es zur Entwicklung sexueller Identität und eigenem Körperbewusstsein. Intime und emotionale Beziehungen werden eingegangen, die Trennung von den Eltern findet statt und es werden unabhängige Entscheidungen bezüglich Zukünftigem, wie Karriere, Ausbildung und Familie, getroffen (Zebrack & Isaacson, 2012).

Statistik

Global gesehen gibt es jährlich etwa 350 000 Krebsneudiagnosen in der Gruppe der 15- bis 29-Jährigen und 650 000 in der Gruppe der 30- bis 39-Jährigen. In der industrialisierten Gesellschaft ist Krebs nach Mord, Suizid und Verletzungen in Zusammenhang mit Unfällen die häufigste Todesursache in der Altersgruppe der 15- bis 39-Jährigen (Barr, 2011).

Es zeigt sich, dass innerhalb der Altersgruppen bis zum 44. Lebensjahr die Mortalität nur sehr gering ist. Daraus ergibt sich ein hoher Anteil an ‚Krebsüberlebenden‘, für den es sowohl in persönlicher als auch in gesamtgesellschaftlicher Hinsicht außerordentlich wichtig ist, nach der Erkrankungsphase schnell wieder in das ‚normale‘ Leben integriert zu werden.

Die Wichtigkeit von Nachsorge speziell bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen

Aus der Literatur geht hervor, dass intensive Nachsorge sowie Screening- und Behandlungsplanung hinsichtlich psychischer und somatischer Spätfolgen auf bis zu über 40 Jahre nach Therapieabschluss indiziert sein können (Köhler, 2015).

Finanzielle Situation

Arbeitslosigkeit oder Herausforderungen im Arbeitsprozess aufgrund der Erkrankung liegen sehr häufig vor. Die finanzielle Belastung der Behandlung, medizinische Kosten auch nach Beendigung der Therapie sowie die eingeschränkte Arbeitsfähigkeit erschweren die Situation der Betroffenen. Es kommt oft zur Abhängigkeit von Familienangehörigen und zu finanziellen Sorgen, die soziale Beziehungen negativ beeinflussen können (Warner, et a., 2016). Die Planung beruflicher Ziele ist durch die Diagnose und die damit verbundene Unsicherheit über die Zukunft und wenig verfügbarer Energie gehemmt (Docherty, et al., 2015).

Rolle von Wohltätigkeitsorganisationen

Derzeit spielen Wohltätigkeitsorganisationen eine fundamentale Rolle. Diese finanzieren zahlreiche Dienstleistungen und Projekte zur Forschungs- und Leistungsentwicklung, beziehen die PatientInnen, PraktikerInnen und ForscherInnen koordiniert ein, bringen Ideen von außen ein und befürworten die Entwicklung spezialisierter Versorgungsangebote für Jugendliche und junge Erwachsene als Standardversorgung (Stark, et al., 2015).

Die Situation in Österreich

In Österreich erfahren die Adoleszenten und jungen Erwachsenen ab dem 15. Lebensjahr keine explizite Berücksichtigung. Die medizinische Betreuung der Jugendlichen ist gemeinsam mit Kindern im pädiatrischen Bereich vorgesehen (Arrouras, et al., 2014). Auch in der internationalen Literatur zum Thema Adoleszente und junge Erwachsene mit Krebs gibt es keine Hinweise auf Aktivitäten dahin gehend in Österreich. Demnach gibt es in Österreich keine nationale Strategie für spezialisierte onkologische Versorgungsangebote für Jugendliche und junge Erwachsene.

Versorgungsmodell nach Ramphal et al. (2011)

  • kompetente multidisziplinäre medizinische Versorgung des gesamten Erkrankungsspektrums;
  • Zugang zu klinischen Studien;
  • psychosoziale Unterstützungsangebote;
  • altersgerechte und patientInnenfreundliche Umgebung im stationären und im ambulanten Bereich;
  • Zugang zu Informationen;
  • gezielter Einsatz von Technologien zur Verbesserung der Kommunikation zwischen
    • PatientInnen und Behandlungsteam,
    • innerhalb des Behandlungsteams,
    • zu anderen an der Behandlung Beteiligten sowie
    • innerhalb der PatientInnengruppe.

Das Recht auf qualitativ hochwertige onkologische Versorgung

Rajani et al. (2011) definieren den Zugang zu qualitativ hochwertiger onkologischer Versorgung nicht als Privileg sondern als Recht. Sie appellieren demnach zur Rücksichtnahme auf folgende international definierte Rechte der Adoleszenten und jungen Erwachsenen mit Krebs:

  • 1. Recht auf Information;
  • 2. Recht auf schnellstmögliche Diagnostik;
  • 3. Recht auf Zugang zu spezialisierter Versorgung;
  • 4. Recht auf evidenzbasierte Behandlung;
  • 5. Recht auf altersgerechte Unterstützung;
  • 6. Recht auf Entscheidung;
  • 7. Recht auf Beratung;
  • 8. Recht auf altersgerechte Betreuung;
  • 9. Recht auf finanzielle und praktische Unterstützung;
  • 10. Recht auf Leben ohne Diskriminierung in der Gesellschaft.

Nächste Schritte

  • Folgende Frage muss geklärt werden: Wer sind relevante Stakeholder und wie kann das Bewusstsein für die Wichtigkeit der „AYA-Onkologie“ gestärkt werden?
  • Nationale Strategien entwerfen um geeignete Versorgungsstrukturen zu implementieren.
  • Stärkere Zusammenarbeit zwischen Pädiatrie und Erwachsenenbereich fördern.
  • Aufgrund der derzeitigen epidemiologischen Daten in Österreich ist die Errichtung von spezialisierten stationären Einheiten aufgrund der Ressourcenknappheit schwer zu rechtfertigen. Daher könnte der Einsatz eines multidisziplinären integrierten Beratungsteams für beide Bereiche (Kinder- und Erwachsenenbereich; eventuell auch für den extramuralen Bereich) sinnvoll sein. Der Aufbau dieses Angebots könnte sich an den bereits bestehenden mobilen Palliativteams orientieren. Um eine effektive Nutzung dieses Angebots zu gewährleisten, muss gegenseitige Akzeptanz auf allen Seiten geschaffen werden.

Ergebnis

Das Ergebnis dieser Arbeit lautet vor allem, dass das Bewusstsein für die Wichtigkeit der Berücksichtigung dieser PatientInnengruppe gestärkt werden muss. Dies würde eine Basis zur Verbesserung ihrer Betreuungssituation bilden. Selbstverständlich werden diese Entwicklungen noch große Bemühungen und viel Zeit in Anspruch nehmen. Dennoch darf nichts unversucht gelassen werden, um jungen Menschen mit onkologischen Erkrankungen in Zukunft die bestmögliche Versorgung zu bieten.

PAN gratuliert Frau Koppensteiner für diese sehr gelungene Arbeit und zur Erlangung ihres Master-Abschlusses. Wir bedanken uns sehr herzlich dafür, das wir ihre Arbeit hier vorstellen dürfen!

Ganzheitliche Betreuung am St. Josef Krankenhaus

Der Schock einer Krebsdiagnose ist nicht leicht zu verkraften. Das Team des St. Josef-Krankenhauses bemüht sich sehr, Sie in dieser belastenden Situation optimal zu betreuen und bei der Bewältigung der Erkrankung zu unterstützen.

Aktuelle Forschungsergebnisse haben gezeigt, dass Umwelteinflüsse, Lebensweise und soziale Erfahrungen die Entstehung von Krebs begünstigen. Sie bestäjoseftigen auch, wie wichtig es ist, dass die Betroffenen an ihrer Krankheitsbewältigung aktiv mitwirken.

„Wir haben dieses Wissen zum Anlass genommen, um onkologische Begleitangebote zu entwickeln. Wir empfehlen Ihnen, diese als Ergänzung zu den medizinischen Therapien zu nutzen. Die Angebote helfen Ihnen, die belastenden Erfahrungen und Gefühle, die Ihre Erkrankung mit sich bringt, besser zu verarbeiten.“

Neue Kooperation mit Kampfkunstschule DOJANG

Die Kampfkunstschule DOJANG wurde in Dezember 2006 mit Sitz in Wien als nicht auf Gewinn ausgerichteter Verein gegründet. Zu den Hauptzielen der Kampfkunstschule DOJANG gehört der Unterricht  verschiedener Kampfkünste und deren Werte zum Zwecke der Charakterbildung und zur Förderung von Gesundheit und von Freizeit- und Breitensport. 

Ein zentrales Anliegen der Kampkunstschule DOJANG ist – neben dem Erhalt und Unterweisung geistiger und philosophischer Traditionen aus dem asiatischen Raum zur Bildung des Charakters und zur Förderung des disziplinierten Denkens und Handelns auch eine Brücke zur Moderne, zu anderen geistigen, spirituellen, wissenschaftlichen und philosophischen Lehren und zu anderen Künsten zu schlagen. Fernab von Purismus und Dogmatismus sollen Aufklärung und Tradition eine harmonische Einheit bilden, aus der nicht nur Toleranz, sondern Akzeptanz hervorgehen soll. 

Das Spektrum der Kampfkünste in der DOJANG-Schule umfasst daher von den klassisch geprägten und zugleich eklektischen Künsten des Jung Do Mu Sul bis hin zu modernen Kampfkünsten wie Taekwondo. Diese Vielfalt ermöglicht einen Einstieg in die Welt der Kampfkünste auf den verschiedensten Ebenen. Gemeinsam ist jedoch das Ziel, eine ausgewogene Ausbildung von Körper und Geist anzubieten.

Alle, die über PAN in die DOJANG-Schule kommen, erhalten besondere Konditionen.

Die Kosten, die Krebs verursacht

Eine retrospektive Analyse finanzieller Auswirkungen von Krebserkrankungen bei jungen Erwachsenen. Eine Studie von Michelle S. Landwehr , Samantha E. Watson , Catherine F. Macpherson , Katherine A. Novak & Rebecca H. Johnson. Übersetzt von: Andreas Ronge.

Vor kurzem wurde das erste Paper von Samfund* in einer Fachzeitschrift veröffentlicht. Hier wurde untersucht, wie sich eine Krebserkrankung vor allem auf die finanzielle Situation junger Erwachsener auswirkt. Die Ergebnisse waren niederschmetternd. Im folgenden werden die Schlüsselergebnisse zusammengestellt.

Hintergründe

Junge Überlebende von Krebserkrankungen sind im Zuge ihrer Behandlungen mit immensen finanziellen Herausforderungen konfrontiert. Hohe Behandlungsrechnungen und der Verlust von Ersparnissen kann dazu führen, dass diese jungen Erwachsenen aufhören, die empfohlene Medikation zu beschaffen oder Nachsorgeuntersuchungen wahrzunehmen. Junge Überlebende mit finanziellen Problemen klagen darüber hinaus häufig über Depressionen, Stress und Angst.

© The Samfund

Methoden

Es wurden die Daten von 334 jungen Erwachsenen analysiert, die sich für das Samfund-Förderprogramm beworben haben. Fördergelder wurden zwischen 2007 und 2013 gewährt, die EmpfängerInnen stimmten 2014 elektronisch zu, dass ihre Daten für diese Analyse genutzt werden dürfen.

Das Alter der EmpfängerInnen liegt zum Zeitpunkt der Bewerbung zwischen 19 und 39 Jahren. Deskriptive/beschreibende Statistiken wurden erstellt, um sie dann mit Zahlen Gleichaltriger aus der „Medical Expenditure Panel“-Umfrage und Daten des U.S.-Zensus zu vergleichen.

Ergebnisse

Die finanziellen Indikatoren sind bei jungen Krebsüberlebenden in vielfacher Hinsicht schlechter als bei ihren gesunden Altersgenossen der Kontrollgruppe. Außerdem wird von Überlebenden in ihren 30ern häufiger von riskant vorfinanzierten finanziellen Situationen berichtet, als dies bei jungen Menschen der Fall ist, die Fördergelder beziehen.

Fazit

Krebs hat verheerende und altersabhängige Auswirkungen auf die finanzielle Situation junger Menschen. Karitative Förderung aus der Unterstützergemeinschaft von Krebserkrankten, in Verbindung mit politischen Reformen des Gesundheitswesens, schaffen das Potential, den Kreis finanzieller Engpässe zu durchbrechen und können es den Betroffenen ermöglichen, ihr Leben auch nach der Krebserkrankung normal weiterzuführen.

© The Samfund

Highlights

  • 100.000 Dollar Unterschied zwischen dem Samfund Sample und Daten des U.S.-Zensus
  • Verlorene Arbeitsplätze und Möglichkeiten aufgrund zu geringer durchgängiger Beschäftigungsverhältnisse
  • Höhere finanzielle Lasten bei Erkrankten zwischen 30-39 als bei unter 30-jährigen
  • Finanzielle Belastungen die lange nach der Krebsbehandlung fortbestehen können das Behandlungsergebnis negativ beeinflussen, z.B. wenn die Menschen es sich nicht leisten können, zu Nachsorgeuntersuchungen zu gehen.

„Als ich krank wurde, habe sich meine Arbeitszeiten reduziert. Die daraus resultierenden finanziellen Abstriche führten dazu, dass ich immer mehr auf meine Kreditkarte angewiesen war. Jeden Monat zahle ich die minimale Rate. Die hier anfallenden und sich summierenden Gebühren wirken sich wiederum auf meine Zahlungsfähigkeit aus. Die wachsenden Schulden machen mir Angst. Sie werden meine Kreditfähigkeit und damit mein Leben für immer belasten.“

Anmerkung des Übersetzers

Da diese Studie in den U.S.A durchgeführt wurde, ist beim Lesen der Ergebnisse darauf zu achten, dass durchaus Unterschiede zwischen dem U.S.-amerikanischen Gesundheitssystem und dem österreichischen bestehen. In den U.S.A ist nicht jeder Mensch krankenversichert und muss alle Behandlungsrechnungen privat stemmen.

Trotzdem sind die Ergebnisse in weiten Teilen auch auf österreichische Verhältnisse übertragbar, da Arbeitsausfälle, das Leben von Erspartem und Eigenbeteiligungen an Therapien und Medikamenten zu denselben finanziellen Belastungen führen.

*„The Samfund“ ist eine Non-Profit Organisation mit Sitz in Boston, welche jungen Erwachsenen hilft, die aufgrund ihrer Krebserkrankung mit finanziellen Problemen zu kämpfen haben.