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What if you suffer from cancer?

I have cancer for 15 years now and I’m still living a happy and healthy life in harmony with it. The fact I am still alive is the result of a significant number of timely interventions during those 15 years! The present Corona crisis has had a very dangerous side effect for us cancer patients. For many of us our diagnosis or urgent treatments have been delayed by several months and there is now a backlog that will take many more months to be reduced. At several times during my past 15 years such a delay would have killed me. I am in remission now, so I am lucky, but tens of thousands of new cancer patients in the Netherlands alone still are waiting for their first interview with their specialist, and tens of thousands of urgent operations and treatments have been postponed. For many of those tens of thousands the clock has already ticked away a portion of their chances of survival.
 
In 2016, a study appeared in The Lancet, calculating that the previous economic crisis of 2008 caused 260,000 additional cancer deaths (160,000 in Europe). This Corona crisis will cost more cancer deaths for sure.
 
Gupta strategists published a report on May 21 this year; ‘COVID goes Cuckoo.’ With painful figures of the measures for regular care in the Netherlands: hospital care for COVID patients has saved an estimated 13,000 to 21,000 healthy life years (QALYs) in the Netherlands (in March and April). However, at the same time there was an unacceptable loss in the REGULAR care. The combination of hospitals focussing on COVID, and the of the extreme reduction of mobility and patient-contact due to Lockdown caused unprecedented, disproportionate damage to REGULAR care. Discontinuation of regular care resulted in an estimated loss of 100,000 to 400,000 healthy life years. This means that the loss in regular care is approximately ten times as high as both the number of healthy life years gained with COVID care and the number of healthy life years lost through COVID. And even then we are far from complete. The disruption of agriculture and of market-chains between producers Aand consumers by lockdowns will cause tragic collateral deaths (due to loss of income and sheer hunger), in many countries.
 
Every day 110 people die from cancer in the Netherlands. 22,000 people worldwide. Annually 8,000,000 people globally … Cancer deaths can be prevented in more than 50% of the cases. Many corona deaths could be similarly prevented with a healthy lifestyle based on simple measures of responsibility and hygiene. The vaccine everyone is hoping for will take care of the rest.
 
New hope …
The University of Oxford study was published on 23 June which describes that dexamethasone leads to a significant reduction in the number of deaths from Corona and a decrease in patients that need the IC.
 
On July 21, the Annals of the Rheumatic Diseases (part of the British Medical Journal) published a study showing that prednisone also saved lives (65% fewer deaths from the cytokine storm, the main cause of death) and 70% fewer people need the IC. In addition, the recovery will take a week shorter. Suddenly, the chance of dying from COVID is reduced by a large factor!
 
As a cancer patient, I think that the panic and sort of cramp that we are still in, are by now unjustified!  We should be happy that there is now a lifesaving solution for a majority of people with serious cases of COVID, a solution that wasn’t available during the first wave. And we should implement it!
 
And yes; people will still die from Corona. That is a characteristic of a virus; people die from it. But the sting has been taken out of Corona. It then becomes more of a „normal“ virus with a normal number of deaths. Thanks to good science and great nurses and doctors who help patients at the risk of their own lives. Now government and politics have to get to work and have the guts to break out of the catatonic state we have put ourselves into.
 
Peter Kapitein, CEO and Patient Advocate Inspire2Live

Auswirkungen der EU In Vitro Devices Regulierung

Die EU In Vitro Devices Regulierung (IVDR) kommt nach einer fünfjährigen Übergangsphase im Mai 2022 zu voller Gültigkeit. Sie bedeutet gefährliche Veränderungen für In Vitro Diagnostik, die für PatientInnen von essentieller Bedeutung ist.

Mehrfach wurden diesbezüglich Bedenken von unterschiedlichen Seiten geäußert. Die Implementierung der neuen Regulierung könnte für PatientInnen bedeuten, dass der Zugang zu In Vitro Diagnostik erschwert wird. Das diagnostische Ökosystem würde weiter geschwächt, weniger Betroffene können sich testen lassen, und bekommen somit keine maßgeschneiderten Medikamente mehr.

PatientInnen helfen statt schwächen!

PAN-Partnerorganisation Inspire2Live und Diaceutics fordern diese Regulierung im Rahmen eines Workshops heraus. Eine Gruppe an LaborexpertInnen und PatientInnenvertreterInnen wird dabei die Gefahren der IVDR diskutieren.

Der Fokus liegt darin, die spezifischen Herausforderungen relevanter Stakeholder (PatientInnen, Laboratorien, WissenschaftlerInnen, etc.) zu identifizieren und potentielle Lösungen zu erarbeiten. Die Forderung liegt in einer IDVR, die qualitativ hochwertige Testmöglichkeiten für alle PatientInnen bietet, statt einer, die zusätzliche Probleme bringt.

Partnerorganisation Inspire2Live kämpft für bessere Behandlung – PAN macht mit!

Inspire2Live hat in den Niederlanden eine Petition eingereicht, in welcher gefordert wird, dass alle (Krebs-)PatientInnen Zugang zu optimalen Behandlungsmöglichkeiten in medizinischen Zentren erhalten müssen und zwar unabhägig von dem konkreten Ort in dem sie leben. PAN schließt sich diesen Forderungen an! 


„Die Behandlung von Krebs in ‚I-Can-Do-Really-Everything-Hospitals‘ (ICDRE) kostet Menschenleben.“ Am 24. April hat eine Delegation von PatientInnen-AnwältInnen von Inspire2Live der Delegation der ständigen Kommission für Gesundheit des niederländischen Parlaments eine Petition überreicht.

In dieser Petition zeigt Inspire2Live, dass obwohl in den Niederlanden gute onkologische Behandlungsmöglichkeiten angeboten, diese nicht immer tatsächlich auch wahrgenommen werden. In Wahrheit hängt es von der Postleitzahl ab, ob man eine Krebserkrankung überlebt und dabei eine gute Lebensqualität aufrecht halten kann.  

Ein/e KrebspatientIn geht fast immer zuerst zu ihrem/r ÄrztIn, der/die sie/ihn im Falle einer vermuteten onkologischen Erkrankung dem/der jeweiligen SpezialistIn im örtlichen Krankenhaus für die weitere Diagnose zuweist. Hier liegt bereits ein großer Fehler, denn:

Während der/die eine PatientIn in einem medizinischen Zentrum landet, wo vor ihm/ihr bereits Hunderte PatientInnen mit derselben Krankheit erfolgreich behandelt wurden, endet der/die andere PatientIn in einem ICDRE-Krankenhaus um die Ecke. Im ICRDE-Spital ist es zum Beispiel sehr schwierig im Bereich bildgebender Verfahren, in welchem man spezielle Ausrüstung und Erfahrung braucht, den richtigen Behandlungsplan zu finden.

Inspire2Live macht spannende Entdeckung

Angesichts der Situation in der die Pharmafirmen extrem hohe Preise für neu entwickelte Medikamente verlangen sah sich die niederländische Regierung veranlasst, diese teuren Medikamente bis zu einem angemessenen Preis im sogenannten „Schloss“ (auf Niederländisch: „de sluis“) zu lagern. Während dieser Verhandlungen haben die PatientInnen keinen Zugang zu diesen Arzneimitteln (es sei denn, das Pharmaunternehmen ist bereit, diese kostenlos zu geben).

Da Inspire2Live und PAN fest davon überzeugt sind, dass PatientInnen immer Zugang zu der bestmöglichen Behandlung haben sollten, egal wo sie leben und unabhängig vom Preis, haben wir eine Diskussion über die Frage begonnen: Wo endet das Eigentumsrecht (Patent) und das Recht der Menschen für die Gesundheitsversorgung?

Artikel 27 als Lösung?

Als wir den Weg zur Beantwortung dieser Frage erkundeten, kamen wir zu einem Artikel in der Vereinbarung der Welthandelsorganisation (WTO) über geistiges Eigentum, dem sogenannten TRIPS-Abkommen, in dem es heißt:

Artikel 27 Patentierbarer Gegenstand: 3. Mitglieder können auch von der Patentierbarkeit ausschließen: (a) diagnostische, therapeutische und chirurgische Verfahren zur Behandlung von Menschen oder Tieren;

Ausnahmen von den Patentrechten sind jedoch begrenzt und bestimmte Bedingungen müssen gemäß Artikel 30 des TRIPS erfüllt sein:

„Ausnahmen von den übertragenen Rechten: Die Mitglieder können begrenzte Ausnahmen von den ausschließlichen Rechten aus einem Patent vorsehen, sofern diese Ausnahmen nicht unangemessen sind, mit einer normalen Verwertung des Patents kollidieren und die berechtigten Interessen des Patentinhabers unter Berücksichtigung legitimer Interessen Dritter nicht in unangemessener Weise beeinträchtigen. „

Das TRIPS-Abkommen bildete die Grundzüge der Verordnung (EU) Nr. 1257/2012 des Europäischen Parlaments und des Rates zur Umsetzung einer verstärkten Zusammenarbeit im Bereich der Schaffung eines einheitlichen Patentschutzes vom 17. Dezember 2012 und vom Europäischen Patentübereinkommen, Artikel 53 c, ​​in dem es heißt:

„Europäische Patente werden nicht erteilt für: (c) Verfahren zur Behandlung des menschlichen oder tierischen Körpers durch chirurgische Eingriffe oder Therapieverfahren und Diagnosemethoden am menschlichen oder tierischen Körpers; diese Bestimmung gilt nicht für Produkte, insbesondere Stoffe oder Zusammensetzungen, zur Verwendung in einer dieser Methoden. „

Kosten für Medikamente senken

Im Moment ist die niederländische Regierung dabei, diese Vereinbarungen und Vorschriften in das niederländische Patentgesetz aufzunehmen. Was bedeutet das für uns in unserem Kampf als geduldige Fürsprecher für den Zugang für alle zur bestmöglichen Behandlung?

Es bedeutet, dass ApothekerInnen nach TRIPS, europäischem und niederländischem Recht, patentierte Arzneimittel herstellen dürfen, solange das hergestellte Medikament von dem/der ÄrztIn für eine/n bestimmte/n PatientIn verordnet und von dem/der eigenen ApothekerIn (formula magistralis) zubereitet wird. Ein ausgezeichneter Weg, um nicht nur die Kosten für patentierte Medikamente zu senken, sondern auch einen guten Weg zu einer personalisierten Medizin zu finden.

Inspire2Live und ihre Partner richten jetzt ein System ein, in dem ApothekerInnen ermöglicht wird, sicher komplexere Medikamente wie monoklonale Antikörper wie Nivolumab herzustellen.

Appell an alle PatientInnenvertretungen

Indem wir diese Fähigkeit dem pharmazeutischen Industriekomplex zeigen, hoffen wir eine Situation zu erreichen, in der es für sie nicht länger profitabel sein wird, extrem hohe Preise bei der Einführung neuer Medikamente zu verlangen, da dies für Krankenhäuser und Versicherungsunternehmen gewinnbringend für die Formel magistralis-Weg – statt das offizielle Produkt zu kaufen – wäre. Auf diese Weise erhalten wir niedrigere Preise und besseren Zugang zu neuen Medikamenten für alle PatientInnen.

Da diese Möglichkeit aus dem WTO-Abkommen TRIPS hervorgeht, möchten wir PatientInnenvertreterInnen auf der ganzen Welt nahe legen, die gleichen Möglichkeiten zu sondieren und sich für eine Anpassung des lokalen Rechts mit diesem Abkommen einzusetzen, einschließlich der Befreiung von formula magistralis von Medikamenten aus Patent- und Urheberrechtsgesetz.

Natürlich ist Inspire2Live bereit zu kooperieren und zu unterstützen, wo und so viel wie möglich, um die gleichen Rechte für Patienten Welt weit und rechtzeitigen Zugang zu den besten medizinischen Versorgung und verfügbaren Behandlungen zu erhalten.

PAN-Kooperation mit Inspire2Live

Wir verstärken unser internationales Engagement zusammen mit unseren PAN-Ambassadors und Patient Advocates aus den Niederlanden Inspire2Live. PAN-Gründerin Natalija Frank ist nun auch Inspire2live Patient Advocate. Wir verbinden emotionale Komponenten mit Gesundheitswissen, um die Gesundheitsversorgung wieder auf ihre Essenz zurückzuführen: den/die PatientIn. PAN und Inspire2Live setzen sich für die optimale Versorgung Jugendlicher und junger KrebspatientInnen ein.

Für die optimale Versorgung von PatientInnen muss verstärkt auf hochkomplexe Pflege gesetzt werden!

Werden PatientInnen an exzellenten Einrichtungen zur Krebsbehandlung diagnostiziert und behandelt, haben diese bessere Behandlungserfolge, können mit weniger Komplikationen bei der Behandlung rechnen und leben länger und besser als diejenigen PatientInnen, welche nicht in solchen Einrichtungen behandelt werden. Das wurde durch Studien bereits mehrfach untersucht und bestätigt.

Jedes Jahr wird beispielsweise in den Niederlanden bei 4.000 neuen PatientInnen Krebs in Ösophagus (Speiseröhre) und Magen diagnostiziert. Ein Drittel dieser KrebspatientInnen erhält eine Heilbehandlung. Allein 2016 wurden in Holland 806 Ösophagektomien und 553 Magenresektionen in 22 verschiedenen Krankenhäusern durchgeführt. Das ist eine viel zu große Anzahl an Krebsbehandlungszentren, um den PatientInnen die bestmögliche Diagnostik, Behandlung und Nachsorge zu garantieren!

Dabei ist es möglich, diesen Zustand zu ändern – und es sollte schnell gehen. Die PatientInnengemeinschaft würde stark davon profitieren und daher ist es dringend erforderlich, die gesamte Expertise hinsichtlich Diagnostik, Pflege und Nachsorge zu sammeln und zu vereinen.

Wille ist der erste Schritt

Es gibt Behandlungszentren, in denen eine solche Konzentration an ExpertInnenwissen bereits stattgefunden hat. Hier leben die PatientInnen länger und genießen eine bessere Lebensqualität als diejenigen Erkrankten, welche an Zentren behandelt werden, wo die Konzentration an Expertise sehr viel geringer ist. Alle PatientInnen, die an solchen Krebsleiden erkrankt sind, verdienen die bestmögliche Behandlung! Das kann jedoch nur  durch die Bündelung von ExpertInnentum und -wissen erreicht werden.

Die Realisierung dieser Konzentrationsbemühungen ist alles andere als einfach. Eine schwierige Umsetzung ist jedoch kein Grund dafür, PatientInnen mit Ihrem Leben oder ihrer Lebensqualität bezahlen zu lassen! Der Weg zu exzellenter Betreuung muss beschritten werden – und PAN und Inspire2live wissen, wie. Der erste Schritt ist der Wille aller beteiligten Parteien, diese Bestrebungen umzusetzen.

PatientInnenversorgung über Landesgrenzen hinweg

PAN und Inspire2Live für freien Zugang Jugendlicher und junger Erwachsener KrebspatientInnen zu der besten Behandlung für seltene Erkrankungen in Europa

Wir verbinden emotionale Komponenten mit Gesundheitswissen um die Gesundheitsver-versorgung wieder auf ihre Essenz zurückzuführen: den/die PatientIn. Wir sind beharrlich, ausdauernd, interessiert und auf Kooperation fokussiert.

Cross-border healthcare for orphan diseases in Europe

Peter Kapitein von Inspire2Live Niederlande schreibt: „Wir empfinden es inzwischen als normal, jederzeit und ohne Pass durch ganz Europa reisen zu können und das in vielen Fällen ohne die Währung wechseln zu müssen. Warenlieferungen müssen nicht an Grenzen stoppen; anzumeldende Waren sind die Ausnahme geworden. Und auch Dienstleistungen können ohne Einschränkungen, in allen Ländern frei angeboten werden. In einem der 28 Länder der Europäischen Gemeinschaft zu leben bedeutet freie Bewegung von Menschen, Waren, Dienstleistungen und Kapital. Das ist wunderbar.“

„In einem der 28 Länder der Europäischen Gemeinschaft zu leben bedeutet freie Bewegung von Menschen, Waren, Dienstleistungen und Kapital. Das ist wunderbar.“

– Peter Kapitein

„Wenn man jedoch als PatientIn aus den Niederlanden eine gute Behandlungsmöglichkeit für seine oder ihre Erkrankung zum Beispiel in Lissabon entdeckt, wird es nahezu unmöglich sein, diese als Nicht-PortugiesIn auch nutzen zu können.“

Eine solche Behandlung tatsächlich auch wahrzunehmen, kann nur dann bewerkstelligt werden, wenn man sehr viel Geld zur Verfügung hat, also etwas, dass die meisten PatientInnen eben nicht besitzen. Angenommen, ein/e griechische/r MitbürgerIn entdeckt in den Niederlanden eine interessante klinische Studie, bei der eine Teilnahme für sie oder ihn in Frage kommen würde: Für ihn/sie wird es annähernd unmöglich sein, tatsächlich daran teilzunehmen.

Patients first!

Auch auf der anderen Seite existieren so viele Hürden, dass wir es nicht schaffen, PatientInnen ein längeres und qualitativ besseres Leben mit ihren Lieben bieten zu können – immer dann, wenn eine Behandlungsmöglichkeit außerhalb der eigenen Landesgrenzen liegt. Die entsprechenden BürokratInnen, PolitikerInnen und AnwältInnen haben die Teilhabe-Verfahren so verkompliziert, dass PatientInnen häufig immer noch mit Prozeduren vorliebnehmen müssen, die bereits seit Jahrzehnten veraltet sind und in keiner Weise damit in Verbindung stehen, was heute in der modernen Medizin an Therapieverfahren möglich ist.

Dabei hat es die Europäische Union in anderen Lebensbereichen – wie zum Beispiel der wirtschaftlichen Zusammenarbeit – schon lange ermöglicht, dass Menschen Angebote frei und über Landesgrenzen hinweg unproblematisch nutzen können. Der freie Zugang von PatientInnen zu klinischen Studien und Behandlungsverfahren in ganz Europa hätte große Vorteile. Sie wären dann viel leichter zu füllen, da größere PatientInnenzahlen für seltene Erkrankungen zur Verfügung stünden.

Sehr seltene Behandlungsmöglichkeiten könnten in einigen Zentren in Europa zusammengeführt und konzentriert werden, um so die Qualität von Behandlungen zu steigern und diese weiterzuentwickeln. Bei der Teilnahme an klinischen Studien kann der Ausgangspunkt für eine Veränderung darin bestehen, dass die Krankenkassen derjenigen Länder, in welchen die PatientInnen wohnen, für die Behandlungen aufkommen, die im Behandlungs(aus-)land offiziell anerkannt werden.