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Erster Tag der „Informierten PatientInnen“

Informierte PatientInnen: Die Zukunft gehört patientInnenorientierter Behandlung und Forschung, 14. November 2016, 17.00 – 20.00 Uhr, AKH Wien – Hörsaal 1, Ebene 7

In einer österreichisch-schweizerischen Koproduktion entstand die Idee eines Informierten-PatientInnen-Tags, das zum ersten Mal in Wiener AKH abgehalten wurde. Man spannte den Bogen von der Präzisionsmedizin über die Onkologische Rehabilitation bis hin zu neuen elektronischen „Tools“ für PatientInnen. Auch der sorgsame Umgang mit Patientendaten wurde genauso behandelt wie die Bedeutung der Kommunikation zwischen Medizinischen Fachpersonal und Betroffenen.

Die Veranstaltung ist eine Initiative von PAN, dem Verein für jugendliche und Junge Erwachsene mit Onkologischen Erkrankungen, die in Kooperation mit dem Comprehensive Cancer Center, patientube® und UNESCO Club Vienna umgesetzt wurde. Durch das Programm führte souverän Mag. Christine LECHNER.

Inspirierende RednerInnen

Prof. Dr. Christoph ZIELINSKI eröffnete die Veranstaltung. Einer der führenden KrebsspezialistInnen Österreichs und ein Experte, der nicht nur die Kommunikation mit Medienvertretern exzellent beherrscht, sondern auch stets seinen PatientInnen schwierige Fragen gut und verständlich erklären kann, stellte das zukünftige Zentrum für Präzisionsmedizin vor. Professor Zielinski ist Leiter der Universitätsklinik für Innere Medizin im AKH Wien und leitet auch das Comprehensive Cancer Center Vienna – eine Institution, in der auf einzigartige Weise Behandlung, Erforschung und Lehre zum Thema Krebserkrankungen vernetzt sind.

Prof. Dr. Richard CREVENNA gilt in Österreich als ein Wegbereiter der Onkologischen Rehabilitation und er gehört international zu den ersten MedizinerInnen, die die Effekte moderaten Trainings bei onkologischen PatientInnen untersucht haben. Prof. Crevenna stellte die Ambulanz für onkologische Rehabilitation und ein neues Projekt, das noch in der Entwicklung ist, vor: den Übergang von Kinder- in Erwachsenennachsorge nach Krebserkrankungen – ein Gebiet, wo noch viele Chancen für PatientInnen liegen.

Prof. Dr. Ernst HAFEN kam aus der Schweiz, genauer von der ETH Zürich, und begeisterte mit seinem Vortrag über Datengesellschaften, die allen BürgerInnen zur Verfügung stehen, damit sie selbst ihre Daten verwalten und nutzen können. Prof. Hafen beschäftigt sich seit mehreren Jahren intensiv mit der Frage der Nutzung von Gesundheitsdaten. Als Biologe arbeitet Professor Hafen am Institut für Molekulare Systembiologie der ETH in Zürich und er wurde erst vor kurzem vom Gottlieb Duttweiler Institut unter die einflussreichsten zeitgenössischen DenkerInnen im deutschsprachigen Raum eingestuft. Seine und unsere Sorge ist: Wenn wir nichts tun, werden Google bzw. andere Großkonzerne unsere Daten verwalten und damit viel Geld verdienen, abgesehen von der Gefahr, dass solche Daten von unschätzbarem Wert sind und dann leicht für wirtschaftliche Interessen, aber durchaus auch gegen uns verwendet werden können. PAN kann gar nicht genug betonen, wie wichtig dieses Thema ist und dass es uns alle etwas angeht!

Rudi KLAUSNITZER ist nicht nur Experte in Fragen der Medien, er ist unter anderem Mitbegründer und Initiator des Erfolgsradiosenders Ö3. Herr Klausnitzer ist heute Medienberater und war Mitglied des Universitätsrates der Medizinischen Universität Wien. Sein Buch „Das Ende des Zufalls“ gilt als eines der wichtigsten populärwissenschaftlichen Bücher zum Thema „Big Data“ und zeigt, wie die globale Datensammlung und Vernetzung in der modernen Welt unser Leben beeinflusst. Herr Klausnitzer stellte die neue Plattform MoPS vor, eine Online Plattform für das Nebenwirkungsmanagement bei chronischen Erkrankungen. Mit der App, die bald erhältlich sein wird, können die Betroffenen sicher Selbsthilfemethoden zu Hause unter Anleitung anwenden. Die App wird auch in den klinischen Studien als Erleichterung für die PatientInnen zum Einsatz kommen.

Doris MAYER ist Schauspielerin und Schriftstellerin. Sie spielte unter anderem Schauspielhaus Graz, am Theater in der Josefstadt oder am Volkstheater in Wien. Sie wirkte in Fernsehproduktionen mit und schrieb Bücher für Kinder und Erwachsene. Sie Erfreute uns am Ende des ersten Teiles mit der Lesung über ihren Kater aus der Textreihe „Namenlos“.

Andrea HOFMANN-RINDERKNECHT ist gebürtige Salzburgerin, lebt und arbeitet in der Schweiz. Als Psychologin setzt sich Andrea Hofmann-Rinderknecht seit Beginn ihrer Berufslaufbahn für die Anliegen von PatientInnen ein, u.a. leitet sie das Patientenforum Schweiz. 2015 schuf Andrea Hofmann-Rinderknecht das neue, Videobasierte Kommunikationsinstrument patientube®. Dort können Patienten, Ärzte und Angehörige ihre Geschichte teilen, sich so gegenseitig helfen und müssen nicht mehr alleine fühlen. Hofmann-Rinderknecht hat somit eine 24/7 Kommunikationsmöglichkeit und ein einfaches und tolles Lerntool für alle geschaffen. Besuchen Sie patientube® und laden Sie Ihre Geschichte hoch! Damit kann vielen geholfen werden.

Prof. Dr. Ursula SURY kam zu uns von der Hochschule Luzern, sie ist dort Vizedirektorin. Als Juristin befasst sich Frau Prof. Sury bereits seit Anfang ihrer beruflichen Laufbahn mit dem Thema Datenschutz, unter anderem war sie Datenschutz-Beauftragte im Kanton Wallis. Prof. Sury hielt einen spannenden Vortrag und machte uns darauf aufmerksam, wie wichtig unsere Daten, insbesondere Gesundheitsdaten sind, wie leicht sie missbraucht werden und was wir tun können, um das zu verhindern.

Prof. Dr. Maximilian GOTTSCHLICH ist einer der führenden KommunikationswissenschafterInnen in Österreich: Er lehrt auch nach seiner Emeritierung im Jahr 2013 an der Universität Wien Kommunikationswissenschaft, wobei ihm der Schwerpunkt der Kommunikations- und Medienethik sehr wichtig ist. In medizinischen Kreisen ist Prof. Gottschlich bekannt durch sein Buch „Medizin und Mitgefühl: die heilsame Kraft empathischer Kommunikation“. Er ließ keinen Zweifel daran, wie wichtig die heilende Kraft der einfühlsamen Kommunikation ist und dass sie, trotz aller elektronischen Hilfsmittel, noch immer die wichtigste Form der  Verständigung zwischen Gesundheitspersonal und PatientInnen ist.

Mag. Brigitte MAGNET ist Mutter eines jungen PAN-Mitglieds, das uns letztes Jahr leider verlassen musste. Kathrin Magnet hat ein Blog über Ihre Krebserkrankung geschrieben und wollte daraus unbedingt ein Buch machen. Das hat sie leider nicht mehr erleben können, doch ihre Mutter hat Kathrins Vermächtnis jetzt eingelöst und das Buch um ihre eigenen Erfahrungen ergänzt. Die Lesung hat alle Herzen berührt. „Kirschhäubchen“ können Sie hier bestellen.

Anschließend standen 14 auserwählte Top-ExpertInnen für jede Krebsart für Fragen zur Verfügung. Am 24. Jänner 2017 wird eine zweite Ausgabe der Veranstaltung in Zürich stattfinden.

Einladung zur ExpertInnenreihe „Informierte PatientInnen“

Die elektronische Verarbeitung von PatientInnendaten spielt heute eine wichtige Rolle bei der Behandlung aber auch bei der Erforschung von Krebserkrankungen. Dennoch ist das Thema höchst umstritten und hat seit der Einführung des digitalen Datenmanagements zu Verunsicherung unter PatientInnen, aber auch ÄrztInnen geführt.

Das Comprehensive Cancer Center (CCC) der MedUni Wien und des AKH Wien setzt sich für die patientInnenorientierte Behandlung und Forschung ein und hat daher, in Kooperation mit PAN Austria und patientube, die gleichnamige Vortragsreihe ins Leben gerufen, die einmal jährlich ein aktuelles Thema aufgreift.

Der Informationsabend „Wie werde ich zur kompetenten PatientIn?“ behandelt den Nutzen, den ein richtiger Umgang mit krankheitsbezogenen elektronischen Informationen bringt und weist auf die Risiken hin, die in der digitalen Welt zu beachten sind.

Nach einem allgemeinen Teil, der sich mit dem Umgang mit medizinischen Daten und den neuesten Hilfsangeboten auseinandersetzt, bietet das Programm parallel Informationen der Top-ExpertInnen zu unterschiedlichen Krebserkrankungen.

Wir laden Sie ganz herzlich zu diesem Informationsabend ein und freut sich auf einen regen Austausch.

Der Eintritt ist frei.