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Masterarbeit über junge Menschen mit Krebs

Onkologisch erkrankte Adoleszente und junge Erwachsene – Eine spezielle Versorgungssituation

Von Stefanie Johanna Koppensteiner, MSc, BSc

In ihrer Masterarbeit betrachtet Stefanie Koppensteiner die Situation Jugendlicher und junger Erwachsener mit onkologischen Erkrankungen. Da dieses Thema das Kerngebiet des Vereins PAN trifft, möchten wir ihre Ergebnisse nachfolgend überblickshaft vorstellen. Frau Koppensteiner arbeitet die Problematik aus wissenschaftlicher Perspektive sehr gut und verständlich auf. Alle im Nachfolgenden verwendeten Textbausteine sind aus Frau Koppensteiners Text übernommen oder lehnen sich daran an. 

Was bedeutet die Diagnose Krebs für einen Menschen?

Zunächst kommt es durch eine solche Diagnose zum Gefühl der unmittelbaren Bedrohung durch den Tod und infolgedessen zum Verlust der Illusion von Unsterblichkeit sowie der Kontrolle über das eigene Leben. Vor allem Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) leiden unter diesem Gefühl der unmittelbaren Bedrohung sehr intensiv.

Wer sind die AYAs?

In der europäischen Literatur wird für diese Personengruppe meist die Abkürzung TYA verwendet, manchmal auch das Kürzel AYA. Darunter wird überwiegend das Altersspektrum der 15- bis 24-Jährigen verstanden.

Was bedeutet eine Krebsdiagnose speziell für Jugendliche und junge Erwachsene?

Adoleszente KrebspatientInnen befinden sich in einer speziellen entwicklungspsychologischen Phase – sie sind von einer Krebsdiagnose anders betroffen, als jüngere oder ältere PatientInnen. Ihre speziellen Bedürfnisse und Sorgen weichen von denen der Kinder und älteren Erwachsenen ab.

Warum unterscheiden sich Jugendliche und junge Erwachsene in dieser Hinsicht von erwachsenen Menschen?

Die Jugend eines Menschen wird als eine Art Schlüsselphase gesehen, in welcher Entwicklungsprozesse zur eigenen Identität und sozialen Rolle ablaufen (Walter, et al., 2011). Beim Übergang zwischen Jugend und jungem Erwachsenenalter ist die Identitätsentwicklung zentral. Es kommt zur Stabilisierung der Persönlichkeit und zur Übernahme von Eigenverantwortung. Diese Identitätsentwicklung kann durch die Konfrontation mit einer schweren Erkrankung, wie Krebs, unterbrochen werden.

Diese Altersgruppe ist daher beim Auftreten einer onkologischen Erkrankung einerseits mit dem ohnehin stattfindenden entwicklungspsychologischen Prozess und andrerseits mit dem Prozess der Krankheitsbewältigung belastet. Neben der allgemeinen Identitätsentwicklung kommt es zur Entwicklung sexueller Identität und eigenem Körperbewusstsein. Intime und emotionale Beziehungen werden eingegangen, die Trennung von den Eltern findet statt und es werden unabhängige Entscheidungen bezüglich Zukünftigem, wie Karriere, Ausbildung und Familie, getroffen (Zebrack & Isaacson, 2012).

Statistik

Global gesehen gibt es jährlich etwa 350 000 Krebsneudiagnosen in der Gruppe der 15- bis 29-Jährigen und 650 000 in der Gruppe der 30- bis 39-Jährigen. In der industrialisierten Gesellschaft ist Krebs nach Mord, Suizid und Verletzungen in Zusammenhang mit Unfällen die häufigste Todesursache in der Altersgruppe der 15- bis 39-Jährigen (Barr, 2011).

Es zeigt sich, dass innerhalb der Altersgruppen bis zum 44. Lebensjahr die Mortalität nur sehr gering ist. Daraus ergibt sich ein hoher Anteil an ‚Krebsüberlebenden‘, für den es sowohl in persönlicher als auch in gesamtgesellschaftlicher Hinsicht außerordentlich wichtig ist, nach der Erkrankungsphase schnell wieder in das ‚normale‘ Leben integriert zu werden.

Die Wichtigkeit von Nachsorge speziell bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen

Aus der Literatur geht hervor, dass intensive Nachsorge sowie Screening- und Behandlungsplanung hinsichtlich psychischer und somatischer Spätfolgen auf bis zu über 40 Jahre nach Therapieabschluss indiziert sein können (Köhler, 2015).

Finanzielle Situation

Arbeitslosigkeit oder Herausforderungen im Arbeitsprozess aufgrund der Erkrankung liegen sehr häufig vor. Die finanzielle Belastung der Behandlung, medizinische Kosten auch nach Beendigung der Therapie sowie die eingeschränkte Arbeitsfähigkeit erschweren die Situation der Betroffenen. Es kommt oft zur Abhängigkeit von Familienangehörigen und zu finanziellen Sorgen, die soziale Beziehungen negativ beeinflussen können (Warner, et a., 2016). Die Planung beruflicher Ziele ist durch die Diagnose und die damit verbundene Unsicherheit über die Zukunft und wenig verfügbarer Energie gehemmt (Docherty, et al., 2015).

Rolle von Wohltätigkeitsorganisationen

Derzeit spielen Wohltätigkeitsorganisationen eine fundamentale Rolle. Diese finanzieren zahlreiche Dienstleistungen und Projekte zur Forschungs- und Leistungsentwicklung, beziehen die PatientInnen, PraktikerInnen und ForscherInnen koordiniert ein, bringen Ideen von außen ein und befürworten die Entwicklung spezialisierter Versorgungsangebote für Jugendliche und junge Erwachsene als Standardversorgung (Stark, et al., 2015).

Die Situation in Österreich

In Österreich erfahren die Adoleszenten und jungen Erwachsenen ab dem 15. Lebensjahr keine explizite Berücksichtigung. Die medizinische Betreuung der Jugendlichen ist gemeinsam mit Kindern im pädiatrischen Bereich vorgesehen (Arrouras, et al., 2014). Auch in der internationalen Literatur zum Thema Adoleszente und junge Erwachsene mit Krebs gibt es keine Hinweise auf Aktivitäten dahin gehend in Österreich. Demnach gibt es in Österreich keine nationale Strategie für spezialisierte onkologische Versorgungsangebote für Jugendliche und junge Erwachsene.

Versorgungsmodell nach Ramphal et al. (2011)

  • kompetente multidisziplinäre medizinische Versorgung des gesamten Erkrankungsspektrums;
  • Zugang zu klinischen Studien;
  • psychosoziale Unterstützungsangebote;
  • altersgerechte und patientInnenfreundliche Umgebung im stationären und im ambulanten Bereich;
  • Zugang zu Informationen;
  • gezielter Einsatz von Technologien zur Verbesserung der Kommunikation zwischen
    • PatientInnen und Behandlungsteam,
    • innerhalb des Behandlungsteams,
    • zu anderen an der Behandlung Beteiligten sowie
    • innerhalb der PatientInnengruppe.

Das Recht auf qualitativ hochwertige onkologische Versorgung

Rajani et al. (2011) definieren den Zugang zu qualitativ hochwertiger onkologischer Versorgung nicht als Privileg sondern als Recht. Sie appellieren demnach zur Rücksichtnahme auf folgende international definierte Rechte der Adoleszenten und jungen Erwachsenen mit Krebs:

  • 1. Recht auf Information;
  • 2. Recht auf schnellstmögliche Diagnostik;
  • 3. Recht auf Zugang zu spezialisierter Versorgung;
  • 4. Recht auf evidenzbasierte Behandlung;
  • 5. Recht auf altersgerechte Unterstützung;
  • 6. Recht auf Entscheidung;
  • 7. Recht auf Beratung;
  • 8. Recht auf altersgerechte Betreuung;
  • 9. Recht auf finanzielle und praktische Unterstützung;
  • 10. Recht auf Leben ohne Diskriminierung in der Gesellschaft.

Nächste Schritte

  • Folgende Frage muss geklärt werden: Wer sind relevante Stakeholder und wie kann das Bewusstsein für die Wichtigkeit der „AYA-Onkologie“ gestärkt werden?
  • Nationale Strategien entwerfen um geeignete Versorgungsstrukturen zu implementieren.
  • Stärkere Zusammenarbeit zwischen Pädiatrie und Erwachsenenbereich fördern.
  • Aufgrund der derzeitigen epidemiologischen Daten in Österreich ist die Errichtung von spezialisierten stationären Einheiten aufgrund der Ressourcenknappheit schwer zu rechtfertigen. Daher könnte der Einsatz eines multidisziplinären integrierten Beratungsteams für beide Bereiche (Kinder- und Erwachsenenbereich; eventuell auch für den extramuralen Bereich) sinnvoll sein. Der Aufbau dieses Angebots könnte sich an den bereits bestehenden mobilen Palliativteams orientieren. Um eine effektive Nutzung dieses Angebots zu gewährleisten, muss gegenseitige Akzeptanz auf allen Seiten geschaffen werden.

Ergebnis

Das Ergebnis dieser Arbeit lautet vor allem, dass das Bewusstsein für die Wichtigkeit der Berücksichtigung dieser PatientInnengruppe gestärkt werden muss. Dies würde eine Basis zur Verbesserung ihrer Betreuungssituation bilden. Selbstverständlich werden diese Entwicklungen noch große Bemühungen und viel Zeit in Anspruch nehmen. Dennoch darf nichts unversucht gelassen werden, um jungen Menschen mit onkologischen Erkrankungen in Zukunft die bestmögliche Versorgung zu bieten.

PAN gratuliert Frau Koppensteiner für diese sehr gelungene Arbeit und zur Erlangung ihres Master-Abschlusses. Wir bedanken uns sehr herzlich dafür, das wir ihre Arbeit hier vorstellen dürfen!

Einladung zur ExpertInnenreihe „Informierte PatientInnen“

Die elektronische Verarbeitung von PatientInnendaten spielt heute eine wichtige Rolle bei der Behandlung aber auch bei der Erforschung von Krebserkrankungen. Dennoch ist das Thema höchst umstritten und hat seit der Einführung des digitalen Datenmanagements zu Verunsicherung unter PatientInnen, aber auch ÄrztInnen geführt.

Das Comprehensive Cancer Center (CCC) der MedUni Wien und des AKH Wien setzt sich für die patientInnenorientierte Behandlung und Forschung ein und hat daher, in Kooperation mit PAN Austria und patientube, die gleichnamige Vortragsreihe ins Leben gerufen, die einmal jährlich ein aktuelles Thema aufgreift.

Der Informationsabend „Wie werde ich zur kompetenten PatientIn?“ behandelt den Nutzen, den ein richtiger Umgang mit krankheitsbezogenen elektronischen Informationen bringt und weist auf die Risiken hin, die in der digitalen Welt zu beachten sind.

Nach einem allgemeinen Teil, der sich mit dem Umgang mit medizinischen Daten und den neuesten Hilfsangeboten auseinandersetzt, bietet das Programm parallel Informationen der Top-ExpertInnen zu unterschiedlichen Krebserkrankungen.

Wir laden Sie ganz herzlich zu diesem Informationsabend ein und freut sich auf einen regen Austausch.

Der Eintritt ist frei.

European Society for Medical Oncology in Madrid

Der zweijährlich stattfindende Kongress der European Society for Medical Oncology (ESMO) wurde von 26. – 30. September 2014 in Madrid abgehalten und zählt mit seinen 20.000 TeilnehmerInnen zu einem der bedeutendsten onkologischen Kongresse in Europa.  Dabei wurden eine Vielzahl neuer Studienergebnisse und nachfolgende Analysen von früheren Studienergebnissen vorgestellt.

Brustkrebs

Es konnte durch die Auswertung der Studien CLEOPATRA, HERNATA und VELVET, bei PatientInnen mit HER2-pos metastasiertem Mammakarzinom eine Verlängerung der Überlebenszeit durch die Gabe von  Pertuzumab + Trastuzumab + Docetaxel  im Vergleich zu Trastuzumab + Docetaxel  alleine, in der 1stline Therapie aufgezeigt werden. (ESMO Abstract 361PD [1])

Prostatakarzinom

Bei Patienten mit metastasiertem, kastrationsresistentem Prostatakarzinom konnte in der Studie COU-AA-302 durch die Gabe von Abirateron in der 1stline Therapie ein längeres progressions- (rückfall-)freies Überleben nachgewiesen werden. (ESMO Abstract 753O[2])

Lebensqualität

Der Kongress spiegelt aber auch das Bedürfnis der PatientInnen nach mehr Lebensqualität während und nach einer Krebsbehandlung wider. Es konnte in einer Subgruppenanalyse der Studie 19 bei Ovarialkarzinom mit BRCA-Mutation gezeigt werden, dass durch die Verabreichung von Olaparib als Erhaltungstherapie für 55,6 % der StudienteilnehmerInnen die Lebensqualität unverändert blieb und bei 27% sogar verbesserte. Gleichzeitig konnte die progressionsfreie Überlebenszeit verlängert werden. (ESMO 885PD[3])

Nebenwirkungen

Trotz der laufenden Verbesserungen in der Krebsbehandlung wird die Chemo- oder Hormontherapie bei etwa 500 von 8000 PatientInnen aufgrund von Nebenwirkungen abgebrochen. Am ESMO-Kongress wurden dazu Daten aus fünf europäischen Ländern von Rheena Khanna aus London vorgestellt. Die abgebrochenen Therapien waren 87 % Chemo- und 13% Hormontherapien, bei Brust- Dickdarm und Lungenkarzinomen. Die häufigsten Nebenwirkungen waren Neutropenie (36%), Übelkeit/Erbrechen (23%), Neuropathie (17%) und Schleimhautentzündungen (15%). Bei den Hormontherapien waren Schmerzen die häufigste Ursache für eine vorzeitige Beendigung der Therapie. (ESMO 1551P[4])

Daraus lässt sich neuerlich ableiten, wie wichtig die Verabreichung von supportiven (begleitenden) Therapien und die konsequente Einhaltung für die betroffenen PatientInnen ist. Die PatientInnen sind dabei immer wieder zu ermuntern, diese begleitenden Therapien einzufordern. Eine gelungene Arzt-PatientInnen-Kommunikation ist dabei für den Behandlungserfolg essentiell. Dazu zählt ebenso die psycho-onkologische Unterstützung.

Die Studie kann für alle ÄrztInnen auch als ein „Wieder-ins-Bewusstsein-Rufen“ verstanden werden, alle zur Verfügung stehenden begleitenden Therapieoptionen zu vergegenwärtigen, um einen möglichen Therapieabbruch zu verhindern.

© ESMO

Ungleicher Zugang zu Krebstherapien

In zwei neuen Studien wurde am ESMO-Kongress aufgezeigt, dass der Zugang zu Krebsmedikamenten in den USA, Kanada und Europa sehr unterschiedlich ist, unter anderem aufgrund der unterschiedlichen Dauer bis zur Zulassung.

Sunil Verma und Nardin Samuel haben in einer Studie die Dauer bis zur Zulassung bei 41 Krebssubstanzen in den Ländern verglichen. Es hat sich dabei unter anderem ergeben, dass im Schnitt die Zulassungszeit für das für Blutkrebs zugelassene Azactidin bei der United States Food and Drug Administration FDA (USA) um sechs Monate kürzer war als durch die European Medicines Agency EMA (EU) und 7,6 Monate kürzer als in Kanada. Dabei ist es ein Grundrecht des Menschen, in bestmöglicher Gesundheit zu leben und für an Krebs erkrankten Menschen ist der Zeitfaktor oft eine Frage des Überlebens. (ESMO 10360_PR[5])

Für eine Verkürzung der Zulassungsdauer müssen Gespräche zwischen Industrie, Behörden, Forschungsinstitutionen, PatientInnenvertretungen intensiviert werden. Dabei muss ein optimales Gleichgewicht gefunden werden, zwischen einer verkürzten Zulassungszeit und der Sicherheit der Medikamente in der Anwendung an dem/der PatientIn. 

Felipe Ades aus Brüssel hat in einer Untersuchung nachweisen können, dass Patientinnen in Osteuropa einen schlechter mit Trastuzumab (bei HER2 positiven Brustkrebs) versorgt werden, als Patientinnen in den USA und Westeuropa. Es betrifft hier etwa 20 % aller Brustkrebsfälle, die durch die schlechtere Versorgung einen Einfluss auf das Überleben dieser Frauen ausüben. Dabei konnte gezeigt werden, dass in den osteuropäischen Ländern nicht ausreichend Trastuzumab eingekauft wurde, um die betroffenen Patientinnen in allen Fällen zu versorgen.

Die Überlebensrate steht nachweislich in einem direkten Zusammenhang zu den Gesundheitsausgaben – je höher die Ausgaben, desto höher auch die Überlebensrate in den untersuchten Ländern.  (ESMO 1387PD_PR[6])

Zusammenfassend

…ist für Europa ein gleicher Zugang zu Krebsmedikamenten zu fordern, einheitliche Zulassungsprozesse bei neuen onkologischen Medikamenten sowie ein gewissenhafter Einsatz von supportiven Therapien, um Nebenwirkungen in der Krebsbehandlung so weit wie möglich zu reduzieren, zugunsten des Behandlungserfolgs und der Lebensqualität.

ESMO steht für die Förderung und Verbreitung wissenschaftlicher Erkenntnisse in der Krebsbehandlung mit Publikationen in einem der wichtigsten Journale auf dem Gebiet der Onkologie – Annals of Oncology.  

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Quellen:  

[1]  ESMO 361PD Andersson et al, Interim safety and efficacy of Pertuzumab, Trastuzumab and Vinorelbine for first-line treatment of patients with her2-poitive locally advanced or metastatic breast cancer

ESMO 753O Ryan et al, Final survival analysis of COU-AA-302, a randomized phase 3 study of Abiraterone acetate in metastatic castration-resistant prostate cancer patients without prior chemotherapy

3 ESMO 885PD  Ledermann et al, Health-related quality of life during olaparib maintance therapy in patients with platinum-sensitive reapsed serous ovarian cancer and a BRCA mutation

ESMO 1551P_PR – Khanna et al, Patterns of patients stopping their anti-cancer drug due to its associated side effects in France, Germany, Italy, Spain and UK (EU5)

ESMO 1036O_PR – Samuel et al, Cross-comparison of cancer drug approvals among international regulatory bodies

6 ESMO 1387PD_PR  Felioe et al,  Are life-saving anticancer drugs reaching all patients? Patterns and discrepancies of trastuzumab use in the European Union and the USA


Einladung zum E.M.S.O.S. Sarkom-Kongress

Die Therapie von Weichteiltumoren stellt eine große medizinische Herausforderung dar und ist nur interdisziplinär erfolgreich zu bewältigen. Das Programm der 27. Jahrestagung der Europäischen Gesellschaft für muskulo-skelettale Onkologie (E.M.S.O.S.) spiegelt diesen multimodalen Behandlungsansatz wider. EMSOS 2014, 22. bis 23. Mai in der Aula der Wissenschaften, Wien.

Pro Jahr werden in Österreich ca. 240 bis 300 Weichteilsarkome (Tumore des Binde-, Fett- und Muskelgewebes) neu diagnostiziert. Sie sind bei rechtzeitiger, adäquater Therapie immer besser behandelbar.

Wesentlich für den Therapieerfolg ist das Zusammenwirken der unterschiedlichen Fachdisziplinen. Von 22 bis 23. Mai 2014 findet in Wien der größte Europäische Kongress zu dieser Tumorerkrankung statt (EMSOS 2014). Kongresspräsident Reinhard Windhager, Leiter der Universitätsklinik für Orthopädie der MedUni Wien und der CCC-Unit MST (Musculosceletal Tumors Unit) dazu:

„Das Programm unseres Kongresses orientiert sich am Puls der neuesten medizinischen Entwicklungen und ist stark interdisziplinär ausgerichtet. Unsere Vorträge und Sessions werden von hochkarätigen, internationalen ExpertInnen gehalten, weshalb wir auf fruchtbaren Austausch und rege fachliche Diskussionen hoffen.“ 

– Reinhard Windhager

Windhager und sein Team erwarten mehr als 450 BesucherInnen und laden alle Personen, die in die Therapie von Weichteiltumoren eingebunden sind, herzlich zu dieser Tagung ein.