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Workshop zu klinischer Forschung in Ghana

Natalija Frank, MPH, Executivemanager vom Comprehensive Cancer Center Vienna und Leiterin des Forums Study Nurses & Coordinators der ABCSG sowie Präsidentin des Österreichischen Berufsverbands für StudienassistentInnen, Study Nurses & Coordinators (ÖBVS), war Mitte Mai 2018 eingeladen, an der Universität in Accra (Ghana) einen eintägigen Workshop zur praktischen Durchführung von klinischen Studien zu halten.

Seltene Erkrankung – Neurofibromatose 2

Sind Menschen schwer erkrankt, ist die erste Reaktion häufig Halt in Information und anderen Betroffenen zu suchen. Handelt es sich jedoch um eine sehr seltene Erkrankung wie etwa Neurofibromatose 2, kann diese Suche langwierig sein und oftmals fruchtlos bleiben, da es eben nicht viele Betroffene gibt und somit auch wenig verfügbare Information.

Dagmar Exl-Biedermann gründet erste Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose 2 in Wien

Sie ist selbst betroffen und kennt die sehr mühsame Recherche über die Krankheit. Auch gab es zum Zeitpunkt ihrer Diagnose noch keine Selbsthilfegruppe im Wiener Raum. Da der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen und die gegenseitige Hilfe eine Erkrankung sehr viel leichter erträglich macht und damit einen großen Einfluss auf die Lebensqualität der Erkrankten hat, entschloss sich Dagmar Exl-Biedermann, selbst eine solche Gruppe in Wien ins Leben zu rufen.

„Es soll ein anderer Umgang mit unserer chronischen Erkrankung und Behinderung erreicht werden. Es kann, aber muss nicht immer über NF2 gesprochen werden, sondern auch neue Freunde gefunden werden und vielleicht gemeinsam Dinge (wieder) getan werden, die man sich nicht (mehr) zugetraut hätte. Wir werden die Lebensgeister wecken und Möglichkeiten entdecken und probieren statt Vergangenem nachzutrauern. Was wir bei einer gemeinsamen Freizeitgestaltung unternehmen könnten werden wir herausfinden. NF2 ist ja sehr selten und von „uns NF2lern“ gibt es nicht so viele in Österreich. Umso mehr sollten wir uns zusammentun und uns kennenlernen.“

– Dagmar Exl-Biedermann

Wenn Sie selbst betroffen sind oder Menschen kennen, die an dieser Krankheit leiden, besuchen Sie die Homepage von Dagmar Exl-Biedermann oder besuchen Sie die Facebook-Gruppe der Initiative.

PAN-Kooperation mit UNESCO Club Vienna

Warum ist es wichtig, auf Krebs bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen aufmerksam zu machen?

Sowohl ÄrztInnen als auch das Gesundheitssystem sehen Krebs eher als eine Krankheit bei älteren Menschen. Bei Kindern und Jugendlichen wird die Diagnose oft zu spät gestellt, um eine vollständige Genesung zu erreichen.

In Österreich sind die ÄrztInnen durch die Kinderkrebsforschung am St. Anna Kinderspital sensibilisiert, die Symptome für Krebs bei Kindern früh zu erkennen. Das Resultat ist eine hohe Rate erfolgreicher Eingriffe.

Für jugendliche PatientInnen sind – in Abstimmung mit diesen – Persönlichkeit, Selbstwertgefühl und individueller Lebensstil und der Bedarf an psycho-sozialer Unterstützung in der Behandlungsstrategie zu berücksichtigen.

Gold Ribbon Campaign Austria

1997 startete eine Gruppe von Eltern in den Vereinigten Staaten die Diskussion über die Notwendigkeit eines universellen Symbols für die Bemühungen, Todesraten und Behinderungen durch Kinderkrebs zu minimieren. Sie wählten eine goldene Schleife („gold ribbon“). Viele Organisationen unterstützen Gold Ribbon im Kampf gegen Kinderkrebs.

Anlässlich des 20-jährigen Bestehens finden 2017 unter dem Dach des UNESCO Club Vienna eine breit angelegte Kampagne mit Fokus auf die PatientInnenvertretung Jugendlicher und junger Erwachsener mit Neoplasie sowie Fundraising-Aktivitäten unter Beteiligung zahlreicher Organisationen statt.

Warriors and Angels

Gold Ribbon Campaign Austria

        20 Year Anniversary 1997-2017

Alleine können wir einen unterschied machen.

Zusammen können wir verändern.