Seltene Erkrankung – Neurofibromatose 2

Sind Menschen schwer erkrankt, ist die erste Reaktion häufig Halt in Information und anderen Betroffenen zu suchen. Handelt es sich jedoch um eine sehr seltene Erkrankung wie etwa Neurofibromatose 2, kann diese Suche langwierig sein und oftmals fruchtlos bleiben, da es eben nicht viele Betroffene gibt und somit auch wenig verfügbare Information.

Dagmar Exl-Biedermann gründet erste Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose 2 in Wien

Sie ist selbst betroffen und kennt die sehr mühsame Recherche über die Krankheit. Auch gab es zum Zeitpunkt ihrer Diagnose noch keine Selbsthilfegruppe im Wiener Raum. Da der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen und die gegenseitige Hilfe eine Erkrankung sehr viel leichter erträglich macht und damit einen großen Einfluss auf die Lebensqualität der Erkrankten hat, entschloss sich Dagmar Exl-Biedermann, selbst eine solche Gruppe in Wien ins Leben zu rufen.

„Es soll ein anderer Umgang mit unserer chronischen Erkrankung und Behinderung erreicht werden. Es kann, aber muss nicht immer über NF2 gesprochen werden, sondern auch neue Freunde gefunden werden und vielleicht gemeinsam Dinge (wieder) getan werden, die man sich nicht (mehr) zugetraut hätte. Wir werden die Lebensgeister wecken und Möglichkeiten entdecken und probieren statt Vergangenem nachzutrauern. Was wir bei einer gemeinsamen Freizeitgestaltung unternehmen könnten werden wir herausfinden. NF2 ist ja sehr selten und von „uns NF2lern“ gibt es nicht so viele in Österreich. Umso mehr sollten wir uns zusammentun und uns kennenlernen.“

– Dagmar Exl-Biedermann

Wenn Sie selbst betroffen sind oder Menschen kennen, die an dieser Krankheit leiden, besuchen Sie die Homepage von Dagmar Exl-Biedermann oder besuchen Sie die Facebook-Gruppe der Initiative.