PatientInnenversorgung über Landesgrenzen hinweg

PAN und Inspire2Live für freien Zugang Jugendlicher und junger Erwachsener KrebspatientInnen zu der besten Behandlung für seltene Erkrankungen in Europa

Wir verbinden emotionale Komponenten mit Gesundheitswissen um die Gesundheitsver-versorgung wieder auf ihre Essenz zurückzuführen: den/die PatientIn. Wir sind beharrlich, ausdauernd, interessiert und auf Kooperation fokussiert.

Cross-border healthcare for orphan diseases in Europe

Peter Kapitein von Inspire2Live Niederlande schreibt: „Wir empfinden es inzwischen als normal, jederzeit und ohne Pass durch ganz Europa reisen zu können und das in vielen Fällen ohne die Währung wechseln zu müssen. Warenlieferungen müssen nicht an Grenzen stoppen; anzumeldende Waren sind die Ausnahme geworden. Und auch Dienstleistungen können ohne Einschränkungen, in allen Ländern frei angeboten werden. In einem der 28 Länder der Europäischen Gemeinschaft zu leben bedeutet freie Bewegung von Menschen, Waren, Dienstleistungen und Kapital. Das ist wunderbar.“

„In einem der 28 Länder der Europäischen Gemeinschaft zu leben bedeutet freie Bewegung von Menschen, Waren, Dienstleistungen und Kapital. Das ist wunderbar.“

– Peter Kapitein

„Wenn man jedoch als PatientIn aus den Niederlanden eine gute Behandlungsmöglichkeit für seine oder ihre Erkrankung zum Beispiel in Lissabon entdeckt, wird es nahezu unmöglich sein, diese als Nicht-PortugiesIn auch nutzen zu können.“

Eine solche Behandlung tatsächlich auch wahrzunehmen, kann nur dann bewerkstelligt werden, wenn man sehr viel Geld zur Verfügung hat, also etwas, dass die meisten PatientInnen eben nicht besitzen. Angenommen, ein/e griechische/r MitbürgerIn entdeckt in den Niederlanden eine interessante klinische Studie, bei der eine Teilnahme für sie oder ihn in Frage kommen würde: Für ihn/sie wird es annähernd unmöglich sein, tatsächlich daran teilzunehmen.

Patients first!

Auch auf der anderen Seite existieren so viele Hürden, dass wir es nicht schaffen, PatientInnen ein längeres und qualitativ besseres Leben mit ihren Lieben bieten zu können – immer dann, wenn eine Behandlungsmöglichkeit außerhalb der eigenen Landesgrenzen liegt. Die entsprechenden BürokratInnen, PolitikerInnen und AnwältInnen haben die Teilhabe-Verfahren so verkompliziert, dass PatientInnen häufig immer noch mit Prozeduren vorliebnehmen müssen, die bereits seit Jahrzehnten veraltet sind und in keiner Weise damit in Verbindung stehen, was heute in der modernen Medizin an Therapieverfahren möglich ist.

Dabei hat es die Europäische Union in anderen Lebensbereichen – wie zum Beispiel der wirtschaftlichen Zusammenarbeit – schon lange ermöglicht, dass Menschen Angebote frei und über Landesgrenzen hinweg unproblematisch nutzen können. Der freie Zugang von PatientInnen zu klinischen Studien und Behandlungsverfahren in ganz Europa hätte große Vorteile. Sie wären dann viel leichter zu füllen, da größere PatientInnenzahlen für seltene Erkrankungen zur Verfügung stünden.

Sehr seltene Behandlungsmöglichkeiten könnten in einigen Zentren in Europa zusammengeführt und konzentriert werden, um so die Qualität von Behandlungen zu steigern und diese weiterzuentwickeln. Bei der Teilnahme an klinischen Studien kann der Ausgangspunkt für eine Veränderung darin bestehen, dass die Krankenkassen derjenigen Länder, in welchen die PatientInnen wohnen, für die Behandlungen aufkommen, die im Behandlungs(aus-)land offiziell anerkannt werden.