Archiv der Kategorie: 2018

„Reden Sie mit!“ bei Unfallverletzungen

Wer weiß am besten, wie sich traumatische Verkehrs- oder Sportverletzungen untersuchen und behan­deln lassen? Das sind diejenigen, die tagtäglich damit zu tun haben – also Ärztin oder Arzt, Therapeutin oder Therapeut, Krankenschwester oder -pfleger. Aber auch PatientInnen haben am eigenen Leib Erfah­rungen gesammelt, die nützlich für die Forschung sein können. Jährlich werden ca. 800.000 Unfallverletzungen in österreichischen Unfallkrankenhäusern registriert und behandelt: Doch was passiert mit dem klinischen Wissen, das täglich im Krankenhaus gesammelt wird?  

„ForscherInnen sitzen am Schreibtisch. Pflegepersonal steht am Krankenbett. Ihre Erfahrung kann helfen, die Forschung zur Versorgung von Unfallpatienten näher an die Praxis zu bringen.“

Im internationalen Crowdsourcing Projekt „Reden Sie mit!“ geht es darum, ExpertInnen und PatientInnen aktiv in die Forschung einzubinden um praktisches Erfahrungswissen für die Forschung nutzbar zu machen: „Welche Fragen zu Unfallverletzungen soll die Forschung aufgreifen?“ Ab 8. Mai 2018 sollen sie über die Online Plattform tell-us.online beantwortet werden.

Die gesammelten Fragen werden in einem zweiten Schritt der Forschung zur Verfügung gestellt. Mit Hilfe von Open-Innovation-Methoden bringt die Ludwig Boltzmann Gesellschaft (LBG) diesmal gemeinsam mit der Allgemeinen Unfallversicherungsanstalt (AUVA) neue Forschungsansätze zur Anwendung. Die LBG ist damit Themenführer der österreichischen Open-Innovation-Strategie in der Forschung. Natalija Frank ist im Advisory Board des Ludwig Boltzmann Institut und sagt:

„In den Niederlanden gibt es ein ähnliches Projekt – beyondrct.net. Offensichtlich ist die Erkenntnis, dass die richtigen Fragen an der Basis entstehen, immer klarer, denn nur wer die richtigen Fragen stellt, bekommt die richtigen Antworten.“

Weitere Infos zu „Reden Sie mit!“ auf der Website (tell-us.online) oder direkt bei Dr. Benjamin Missbach (benjamin.missbach@lbg.ac.at). Hier können Sie über das Projekt auf Englisch lesen.

Workshop zu klinischer Forschung in Ghana

Natalija Frank, MPH, Executivemanager vom Comprehensive Cancer Center Vienna und Leiterin des Forums Study Nurses & Coordinators der ABCSG sowie Präsidentin des Österreichischen Berufsverbands für StudienassistentInnen, Study Nurses & Coordinators (ÖBVS), war Mitte Mai 2018 eingeladen, an der Universität in Accra (Ghana) einen eintägigen Workshop zur praktischen Durchführung von klinischen Studien zu halten.

© PAN Austria

Der Workshop war sehr gut besucht und die Veranstaltung fand großes mediales Echo. Lokale Radio- und Fernsehsender gestalteten mehrere Beiträge zu dieser Fortbildung, was von dem großen Interesse zeugt, mehr Forschung ins Land zu bringen. Natalija Frank über das Projekt:

„Das war ein sehr lehrreiches Erlebnis und eine wichtige Erfahrung für mich. Ich denke, dass sich die Zusammenarbeit fortsetzen wird, denn es gibt bereits weitere Einladungen. Für die jungen ÄrztInnen und WissenschaftlerInnen dort ist Forschung ein vielversprechendes Feld für die gesamte Entwicklung der Region.”

– Natalija Frank (PAN-Gründerin)
© PAN Austria

Bei dieser Gelegenheit wurde auch PANs internationales Awareness-Projekt #TheEyeOfGuardian für Jugendliche und junge Erwachsene mit onkologischen Erkrankungen vorgestellt, indem in einem eigens dazu aufgebauten Zelt, inspiriert von Manfred Kielnhofers „Guardian of Time“-Skulpturen, mit Kurzanimationsfilmen von The Animated PatientTM über den menschlichen Körper und die häufigsten Krankheiten, wie z.B. HIV, Diabetes oder Krebs, aufgeklärt wurde.

PANs Weihnachtsstände 2018

Es ist wieder so weit: Weihnachten steht vor der Tür. PAN hat sich viel Mühe gemacht, um für Sie die besten und vielfältigsten Stände in die Wiener Einkaufszentren zu bringen – alles für den guten Zweck. In unserem Sortiment befinden sich etwa erlesene Bio-Lavendelprodukte, handgepresste ätherische Öle und einzigartige Schmuck-Kreationen.

PANs Charity-Stände in Wien:

Millennium City: von 19.11. – 01.12. 2018

Shopping City Nord (SCN): von 26.11. – 24.12.2018

Columbuscenter: von 03.12. – 07.12.2018

The Mall: von 03.12. – 22.12.2018

Wir freuen uns auf Ihren Besuch!

Partnerorganisation Inspire2Live kämpft für bessere Behandlung – PAN macht mit!

Inspire2Live hat in den Niederlanden eine Petition eingereicht, in welcher gefordert wird, dass alle (Krebs-)PatientInnen Zugang zu optimalen Behandlungsmöglichkeiten in medizinischen Zentren erhalten müssen und zwar unabhägig von dem konkreten Ort in dem sie leben. PAN schließt sich diesen Forderungen an! 


„Die Behandlung von Krebs in ‚I-Can-Do-Really-Everything-Hospitals‘ (ICDRE) kostet Menschenleben.“ Am 24. April hat eine Delegation von PatientInnen-AnwältInnen von Inspire2Live der Delegation der ständigen Kommission für Gesundheit des niederländischen Parlaments eine Petition überreicht.

In dieser Petition zeigt Inspire2Live, dass obwohl in den Niederlanden gute onkologische Behandlungsmöglichkeiten angeboten, diese nicht immer tatsächlich auch wahrgenommen werden. In Wahrheit hängt es von der Postleitzahl ab, ob man eine Krebserkrankung überlebt und dabei eine gute Lebensqualität aufrecht halten kann.  

Ein/e KrebspatientIn geht fast immer zuerst zu ihrem/r ÄrztIn, der/die sie/ihn im Falle einer vermuteten onkologischen Erkrankung dem/der jeweiligen SpezialistIn im örtlichen Krankenhaus für die weitere Diagnose zuweist. Hier liegt bereits ein großer Fehler, denn:

Während der/die eine PatientIn in einem medizinischen Zentrum landet, wo vor ihm/ihr bereits Hunderte PatientInnen mit derselben Krankheit erfolgreich behandelt wurden, endet der/die andere PatientIn in einem ICDRE-Krankenhaus um die Ecke. Im ICRDE-Spital ist es zum Beispiel sehr schwierig im Bereich bildgebender Verfahren, in welchem man spezielle Ausrüstung und Erfahrung braucht, den richtigen Behandlungsplan zu finden.

© Inspire2Live

Darüber hinaus fehlt in lokalen Spitälern das minimale PatientInnenaufkommen, das nötig ist, um genügend Erfahrungswissen bezüglich einzelner Behandlungen zu generieren. Gleichzeitig denken die Menschen dort, sie können die bestmögliche Behandlung in ihren Krankenanstalten zur Verfügung stellen und es stellt sich heraus: Dieser Glaube fußt auf dem ICDRE-Prinzip.

Mitunter machen sie ihre Sache ordentlich, aber zu häufig entsteht eine teure Misskonzeption die zu ungünstigen Krankheitsverläufen führt. Dann treten unnötige Komplikationen auf, die zu zusätzlichen Behandlungstagen mit zusätzlichen Behandlungskosten führen.

Die Überlebensdauer ist kürzer oder die Behandlung geht auf Kosten der Lebensqualität. Bisweilen werden PatientInnen nur dann einer Spezialeinrichtung zugewiesen, wenn bereits viele sinnlose (aber beschwerliche und teuere) Behandlungen fehlgeschlagen sind. Häufig ist es dann leider bereits zu spät und kurative Therapien sind bereits unmöglich geworden. Oft bleibt dann nur noch die palliative Versorgung der PatientInnen als Behandlungsoption übrig. 

© Inspire2Live

Diese Praxis sollte enden!

Wir glauben daran, dass jeder und jede das Recht auf die bestmögliche zur Verfügung stehende Behandlung hat und erkennen gleichzeitig, dass der Markt nicht in der Lage ist, dies zu erreichen.

Aus diesem Grund haben wir via Petition den Minister und das niederländische Parlament, AnbieterInnen von Behandlungen und Krankenversicherungen aufgesucht. Sie sollen ihre Verantwortung wahrnehmen, all diese Hindernisse zu beseitigen. Die Formierung und das optimale Funktionieren von exzellenten Krebsbehandlungszentren muss auf nationaler als auch europäischer Ebene umgesetzt werden.

Erst wenn alle Erschwer- und Hindernisse überwunden sind, können Diagnose, Behandlung und die psychosoziale (Nach-)Sorge für PatientInnen sichergestellt werden. Nur so können wir die bestmögliche Versorgung garantieren, zu der jede/r PatientIn Zugang erhält.

Die Petition enthält außerdem Zahlen über Prostatakrebs, Speiseröhren- und Magenkarzinome, als numerische Unterstützung für das Anliegen von Inspire2Live. Sie steht (bisher nur auf Niederländisch) hier zum Download bereit.

© Inspire2Live

OCCURSUS-Preis geht heuer an PAN!

„Wir bedanken uns sehr herzlich für diesen Anerkennungspreis, der uns dabei hilft, die Vereinsarbeit im Sinne junger Menschen mit onkologischen Erkrankungen fortzuführen.“

– Natalija Frank (PAN-Gründerin)

OCCURSUS prämiert und fördert Projekte und Ideen

Der OCCURSUS prämiert bestehende Projekte und fördert neue Projektideen, die den Fokus auf die Kommunikation in der Begegnung mit KrebspatientInnen sowie deren Angehörigen legen – unter Einbeziehung aller Berufsgruppen, die an der Betreuung beteiligt sind.

Ziel ist es, durch verbesserte Kommunikation die Lebensqualität der an Krebs erkrankten PatientInnen und ihrer Angehörigen positiv zu beeinflussen. Zudem sollen Informationen empathisch und verständlich vermittelt werden, um so die Betreuungssicherheit und -qualität zu verbessern.

Der Preis wurde 2018 zum dritten Mal vergeben. Drei Projekte und eine Projektidee zum Thema Kommunikation mit Krebspatienten wurden im April ausgezeichnet. Hier gibt es mehr Informationen zu den Preisträgerprojekten.

© OCCURSUS

Körper entgiften nach Chemotherapie

Hoffnung auf ein neues, kostengünstiges Entgiftungsverfahren

– Dr. Klemens Fheodoroff [1]
Durch das Vulkanmineral Zeolith, genauer Zelolith-Klinoptilolith, scheinen sich neue und sehr positive Möglichkeiten in der komplementären Medizin zu eröffnen. Zeolith ist ein „Mineral vulkanischen Ursprungs, dessen Grundstruktur sich aus Aluminium- und Siliziumatomen zusammensetzt, die durch Sauerstoffatome miteinander verbunden sind, und das aufgrund seiner großen inneren Oberfläche sehr bindungsfähig ist, d.h. geeignet, Stoffe an sich zu binden, zu transportieren und abzugeben oder auszutauschen.“

Wird Klinoptilolith in Pulverform zu sich genommen besteht die Möglichkeit, dass auch im Körper seine hohe Bindungsaffinität anderer Stoffe zum Tragen kommt und einen wichtigen Beitrag zur Entgiftung oder Detoxinierung leisten kann.

Gerade bei PatientInnen, die eine Chemotherapie absolvieren und deren Organismus durch diese radikale Therapie sehr stark in Mitleidenschaft gezogen wird, kann eine solche Detox-Kur, als komplementäres Verfahren zur Schulmedizin, sinnvoll sein. Vor allem, weil Zeolith auch positive Effekte auf die mit der Chemotherapie einhergehenden oft sehr starken Nebenwirkungen nachgesagt werden.

Dr. Ilse Triebnig ist eine der wenigen MedizinierInnen, die bereits seit einigen Jahren Zeolith in der Praxis einsetzt und erforscht. Zwar exisiteren bisher kaum wissenschaftliche Studien zur positiven Wirkung von Zeolith, Triebnig beobachtet jedoch seit Jahren der Anwendung positive Effekte:

„Man weiß etwa, dass Chemotherapie die Leber schädigen kann, doch gibt man den Patienten zwischen den einzelnen Zyklen dieser Therapie Zeolith, so ist diese Schädigung nachweislich minimal. Die Betroffenen leiden auch deutlich weniger unter den gefürchteten Nebenwirkungen wie Übelkeit, Erbrechen oder Appetitlosigkeit“, sagt sie im Gespräch mit SELBSTHILFE:konkret

– Dr. Ilse Triebnig

Zeolith auch gegen freie Radikale

Doch nicht nur bei solchen Extremsituationen wie Chemotherapien sind wir (negativen) Einflüssen ausgesetzt, die aus der Umwelt konstant auf uns einströmen. Zeolith soll auch hier positive Effekte zeigen und zum Beispiel bei der Bindung sogenannter freier Radikale helfen. So kann es sinnvoll sein, dass auch an sich gesunde Menschen von Zeit zu Zeit eine Detoxinierung mit Zeolith durchführen, um das körperliche Wohlbefinden im Allgemeinen zu steigern und damit die Lebensqualität. So ist Dr. Ilse Triebnig aufgrund ihrer Erfahrungen

„davon überzeugt, dass Zeolith unter anderem auch das Immunsystem stärkt, einen guten Effekt auf die Blutfettwerte und die chemo-therapeutisch bedingte Polyneuropathie hat, stark antioxidativ wirkt, Schwellungen und Schmerzen lindern kann, die Fähigkeit zur schnellen Blutstillung besitzt, Wunden schneller heilen lassen kann und die gute Knorpel- und Knochenbildung beeinflusst.“

– Dr. Ilse Triebnig

„Wichtig ist in diesem Zusammenhang der Hinweis, dass diese positiven Ergebnisse nur mit dem natürlich vorkommenden und aktivierten Klinoptilolith-Zeolith erreicht werden können. Synthetisch hergestellter oder nicht kontrollierter Zeolith sollte nicht beim Menschen angewendet werden.“ 

Sollte die Entscheidung fallen, muss für eine Detox-Kur mit Zeolith unbedingt darauf geachtet werden, dass dieses nicht zusammen mit der Nahrung oder Medikamenten genommen wird, weil auch medizinisch gewollte Stoffe sehr schnell gebunden werden und dies dazu führen kann, dass eingenommene schulmedizinische Medikation unwirksam wird.

Weiterführende Links

Nachfolgend finden interessierte LeserInnen eine kleine Sammlung weiterführender Links, die dabei helfen sollen, die Informationen aus diesem sehr kurzen Beitrag zu vertiefen und sich ein eigenes Bild davon zu machen, wo die Chancen und Möglichkeiten von Zeolith-Klinoptilolith liegen:

Selbsthilfe Österreich
Sachbuch „Der Stein des Lebens“
Studie „Effects of zeolite supplementation“
Info zu Zeolith-Entgiftung


[1] http://www.selbsthilfe-oesterreich.at/publikationen/archiv-selbsthilfekonkret/archiv/selbsthilfekonkret-12013/zeolith-neue-hoffnung-aus-der-natur/

WU Wien und PAN für Menschen mit Behinderung

Die Wirtschaftsuniversität Wien setzt sich dafür ein, die Anzahl ihrer MitarbeiterInnen mit Behinderung zu erhöhen und ihnen dabei zu helfen, sich ins Arbeitsleben (wieder) einzugliedern. PAN steht dabei unterstützend zur Seite. Einen ersten Meilenstein hat die WU bereits mit ihrem neuen, barrierefreien Campus gesetzt. Trotzdem gibt es noch viele Hürden und Hemmnisse in den alltäglichen Strukturen aber auch Köpfen der Menschen, die beseitigt werden müssen, damit eine vollständige Inklusion im Arbeits- und universitären Studienalltag gelingen kann.

„Im ‚Übereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen‘ wird ausdrücklich definiert, dass niemand schlechter behandelt werden darf, weil er/sie behindert ist. Auch das Universitätsgesetz legt als leitenden Grundsatz der Universitäten ‚die besondere Berücksichtigung der Erfordernisse von behinderten Menschen fest‘ (§2 Z 11 UG). Damit soll auch das originäre Ziel der Inklusion behinderter und/oder chronisch kranker Menschen in die Gesellschaft und die Arbeitswelt gefördert werden.“

[1]

Dabei zählt für uns immer die Einzelperson und nicht die Diagnose. Qualifizierte BewerberInnen mit Behinderung sind vorzugsweise eingeladen, sich bei der WU – für alle passenden Stellen – zu bewerben. Nur in Zusammenarbeit mit den (zukünftigen) MitarbeiterInnen kann es gelingen, das Ziel einer vollständigen gesellschaftlichen Inklusion zu erreichen. Nur in Zusammenarbeit mit behinderten Menschen können strukturelle Probleme gefunden, benannt und letztlich verbessert werden. Wir würden uns freuen, Ihnen bei diesem Prozess zur Seite stehen zu dürfen.


[1]https://www.wu.ac.at/universitaet/organisation/dienstleistungseinrichtungen/studiensupport/behindertenbeauftragter-fuer-studierende/

Seltene Erkrankung – Neurofibromatose 2

Sind Menschen schwer erkrankt, ist die erste Reaktion häufig Halt in Information und anderen Betroffenen zu suchen. Handelt es sich jedoch um eine sehr seltene Erkrankung wie etwa Neurofibromatose 2, kann diese Suche langwierig sein und oftmals fruchtlos bleiben, da es eben nicht viele Betroffene gibt und somit auch wenig verfügbare Information.

Dagmar Exl-Biedermann gründet erste Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose 2 in Wien

Sie ist selbst betroffen und kennt die sehr mühsame Recherche über die Krankheit. Auch gab es zum Zeitpunkt ihrer Diagnose noch keine Selbsthilfegruppe im Wiener Raum. Da der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen und die gegenseitige Hilfe eine Erkrankung sehr viel leichter erträglich macht und damit einen großen Einfluss auf die Lebensqualität der Erkrankten hat, entschloss sich Dagmar Exl-Biedermann, selbst eine solche Gruppe in Wien ins Leben zu rufen.

„Es soll ein anderer Umgang mit unserer chronischen Erkrankung und Behinderung erreicht werden. Es kann, aber muss nicht immer über NF2 gesprochen werden, sondern auch neue Freunde gefunden werden und vielleicht gemeinsam Dinge (wieder) getan werden, die man sich nicht (mehr) zugetraut hätte. Wir werden die Lebensgeister wecken und Möglichkeiten entdecken und probieren statt Vergangenem nachzutrauern. Was wir bei einer gemeinsamen Freizeitgestaltung unternehmen könnten werden wir herausfinden. NF2 ist ja sehr selten und von „uns NF2lern“ gibt es nicht so viele in Österreich. Umso mehr sollten wir uns zusammentun und uns kennenlernen.“

– Dagmar Exl-Biedermann

Wenn Sie selbst betroffen sind oder Menschen kennen, die an dieser Krankheit leiden, besuchen Sie die Homepage von Dagmar Exl-Biedermann oder besuchen Sie die Facebook-Gruppe der Initiative.