2016

Erster Tag der „Informierten PatientInnen“

Informierte PatientInnen: Die Zukunft gehört patientInnenorientierter Behandlung und Forschung, 14. November 2016, 17.00 – 20.00 Uhr, AKH Wien – Hörsaal 1, Ebene 7

In einer österreichisch-schweizerischen Koproduktion entstand die Idee eines Informierten-PatientInnen-Tags, das zum ersten Mal in Wiener AKH abgehalten wurde. Man spannte den Bogen von der Präzisionsmedizin über die Onkologische Rehabilitation bis hin zu neuen elektronischen „Tools“ für PatientInnen. Auch der sorgsame Umgang mit Patientendaten wurde genauso behandelt wie die Bedeutung der Kommunikation zwischen Medizinischen Fachpersonal und Betroffenen.

Die Veranstaltung ist eine Initiative von PAN, dem Verein für jugendliche und Junge Erwachsene mit Onkologischen Erkrankungen, die in Kooperation mit dem Comprehensive Cancer Center, patientube® und UNESCO Club Vienna umgesetzt wurde. Durch das Programm führte souverän Mag. Christine LECHNER.

Inspirierende RednerInnen

Prof. Dr. Christoph ZIELINSKI eröffnete die Veranstaltung. Einer der führenden KrebsspezialistInnen Österreichs und ein Experte, der nicht nur die Kommunikation mit Medienvertretern exzellent beherrscht, sondern auch stets seinen PatientInnen schwierige Fragen gut und verständlich erklären kann, stellte das zukünftige Zentrum für Präzisionsmedizin vor. Professor Zielinski ist Leiter der Universitätsklinik für Innere Medizin im AKH Wien und leitet auch das Comprehensive Cancer Center Vienna – eine Institution, in der auf einzigartige Weise Behandlung, Erforschung und Lehre zum Thema Krebserkrankungen vernetzt sind.

Prof. Dr. Richard CREVENNA gilt in Österreich als ein Wegbereiter der Onkologischen Rehabilitation und er gehört international zu den ersten MedizinerInnen, die die Effekte moderaten Trainings bei onkologischen PatientInnen untersucht haben. Prof. Crevenna stellte die Ambulanz für onkologische Rehabilitation und ein neues Projekt, das noch in der Entwicklung ist, vor: den Übergang von Kinder- in Erwachsenennachsorge nach Krebserkrankungen – ein Gebiet, wo noch viele Chancen für PatientInnen liegen.

Prof. Dr. Ernst HAFEN kam aus der Schweiz, genauer von der ETH Zürich, und begeisterte mit seinem Vortrag über Datengesellschaften, die allen BürgerInnen zur Verfügung stehen, damit sie selbst ihre Daten verwalten und nutzen können. Prof. Hafen beschäftigt sich seit mehreren Jahren intensiv mit der Frage der Nutzung von Gesundheitsdaten. Als Biologe arbeitet Professor Hafen am Institut für Molekulare Systembiologie der ETH in Zürich und er wurde erst vor kurzem vom Gottlieb Duttweiler Institut unter die einflussreichsten zeitgenössischen DenkerInnen im deutschsprachigen Raum eingestuft. Seine und unsere Sorge ist: Wenn wir nichts tun, werden Google bzw. andere Großkonzerne unsere Daten verwalten und damit viel Geld verdienen, abgesehen von der Gefahr, dass solche Daten von unschätzbarem Wert sind und dann leicht für wirtschaftliche Interessen, aber durchaus auch gegen uns verwendet werden können. PAN kann gar nicht genug betonen, wie wichtig dieses Thema ist und dass es uns alle etwas angeht!

Rudi KLAUSNITZER ist nicht nur Experte in Fragen der Medien, er ist unter anderem Mitbegründer und Initiator des Erfolgsradiosenders Ö3. Herr Klausnitzer ist heute Medienberater und war Mitglied des Universitätsrates der Medizinischen Universität Wien. Sein Buch „Das Ende des Zufalls“ gilt als eines der wichtigsten populärwissenschaftlichen Bücher zum Thema „Big Data“ und zeigt, wie die globale Datensammlung und Vernetzung in der modernen Welt unser Leben beeinflusst. Herr Klausnitzer stellte die neue Plattform MoPS vor, eine Online Plattform für das Nebenwirkungsmanagement bei chronischen Erkrankungen. Mit der App, die bald erhältlich sein wird, können die Betroffenen sicher Selbsthilfemethoden zu Hause unter Anleitung anwenden. Die App wird auch in den klinischen Studien als Erleichterung für die PatientInnen zum Einsatz kommen.

Doris MAYER ist Schauspielerin und Schriftstellerin. Sie spielte unter anderem Schauspielhaus Graz, am Theater in der Josefstadt oder am Volkstheater in Wien. Sie wirkte in Fernsehproduktionen mit und schrieb Bücher für Kinder und Erwachsene. Sie Erfreute uns am Ende des ersten Teiles mit der Lesung über ihren Kater aus der Textreihe „Namenlos“.

Andrea HOFMANN-RINDERKNECHT ist gebürtige Salzburgerin, lebt und arbeitet in der Schweiz. Als Psychologin setzt sich Andrea Hofmann-Rinderknecht seit Beginn ihrer Berufslaufbahn für die Anliegen von PatientInnen ein, u.a. leitet sie das Patientenforum Schweiz. 2015 schuf Andrea Hofmann-Rinderknecht das neue, Videobasierte Kommunikationsinstrument patientube®. Dort können Patienten, Ärzte und Angehörige ihre Geschichte teilen, sich so gegenseitig helfen und müssen nicht mehr alleine fühlen. Hofmann-Rinderknecht hat somit eine 24/7 Kommunikationsmöglichkeit und ein einfaches und tolles Lerntool für alle geschaffen. Besuchen Sie patientube® und laden Sie Ihre Geschichte hoch! Damit kann vielen geholfen werden.

Prof. Dr. Ursula SURY kam zu uns von der Hochschule Luzern, sie ist dort Vizedirektorin. Als Juristin befasst sich Frau Prof. Sury bereits seit Anfang ihrer beruflichen Laufbahn mit dem Thema Datenschutz, unter anderem war sie Datenschutz-Beauftragte im Kanton Wallis. Prof. Sury hielt einen spannenden Vortrag und machte uns darauf aufmerksam, wie wichtig unsere Daten, insbesondere Gesundheitsdaten sind, wie leicht sie missbraucht werden und was wir tun können, um das zu verhindern.

Prof. Dr. Maximilian GOTTSCHLICH ist einer der führenden KommunikationswissenschafterInnen in Österreich: Er lehrt auch nach seiner Emeritierung im Jahr 2013 an der Universität Wien Kommunikationswissenschaft, wobei ihm der Schwerpunkt der Kommunikations- und Medienethik sehr wichtig ist. In medizinischen Kreisen ist Prof. Gottschlich bekannt durch sein Buch „Medizin und Mitgefühl: die heilsame Kraft empathischer Kommunikation“. Er ließ keinen Zweifel daran, wie wichtig die heilende Kraft der einfühlsamen Kommunikation ist und dass sie, trotz aller elektronischen Hilfsmittel, noch immer die wichtigste Form der  Verständigung zwischen Gesundheitspersonal und PatientInnen ist.

Mag. Brigitte MAGNET ist Mutter eines jungen PAN-Mitglieds, das uns letztes Jahr leider verlassen musste. Kathrin Magnet hat ein Blog über Ihre Krebserkrankung geschrieben und wollte daraus unbedingt ein Buch machen. Das hat sie leider nicht mehr erleben können, doch ihre Mutter hat Kathrins Vermächtnis jetzt eingelöst und das Buch um ihre eigenen Erfahrungen ergänzt. Die Lesung hat alle Herzen berührt. „Kirschhäubchen“ können Sie hier bestellen.

Anschließend standen 14 auserwählte Top-ExpertInnen für jede Krebsart für Fragen zur Verfügung. Am 24. Jänner 2017 wird eine zweite Ausgabe der Veranstaltung in Zürich stattfinden.

Die Kosten, die Krebs verursacht

Eine retrospektive Analyse finanzieller Auswirkungen von Krebserkrankungen bei jungen Erwachsenen. Eine Studie von Michelle S. Landwehr , Samantha E. Watson , Catherine F. Macpherson , Katherine A. Novak & Rebecca H. Johnson. Übersetzt von: Andreas Ronge.

Vor kurzem wurde das erste Paper von Samfund* in einer Fachzeitschrift veröffentlicht. Hier wurde untersucht, wie sich eine Krebserkrankung vor allem auf die finanzielle Situation junger Erwachsener auswirkt. Die Ergebnisse waren niederschmetternd. Im folgenden werden die Schlüsselergebnisse zusammengestellt.

Hintergründe

Junge Überlebende von Krebserkrankungen sind im Zuge ihrer Behandlungen mit immensen finanziellen Herausforderungen konfrontiert. Hohe Behandlungsrechnungen und der Verlust von Ersparnissen kann dazu führen, dass diese jungen Erwachsenen aufhören, die empfohlene Medikation zu beschaffen oder Nachsorgeuntersuchungen wahrzunehmen. Junge Überlebende mit finanziellen Problemen klagen darüber hinaus häufig über Depressionen, Stress und Angst.

Einladung zum Japantag

Am 26.10.2016 können Sie in Wien japanische Kunst und Kultur live erleben! Es erwartet Sie ein abwechslungsreiches Programm für Menschen allen Alters. So können Sie zum Beispiel die Kunst des Blumensteckens – Ikebana – erleben, die Kulissen für ein Origami-Theater mitgestalten, Ocha-Teekunst für den Alltag kennenlernen und vieles mehr. 

Die Veranstaltung findet statt am 26.10.2016, von 10:00 Uhr – 16:30 Uhr in der Mariahilferstr. 82, 1070 Wien.

Japantag – Kultur verbindet die Welt

Selbsthilfe Darmkrebs lädt zu zwei Treffen

I.

Wir würden uns sehr freuen wenn wir Sie beim nächsten Treffen der Selbsthilfe Darmkrebs zahlreich begrüßen dürften.

Dieses Treffen ist sowohl für PatientInnen, Angehörige als auch Interessierte. Alle Menschen sind herzlich willkommen!

Am Freitag den 21.10.2016 um 16:00 Uhr im Wilhelminenspital, Pavillon 23, 2. Stock, Seminarraum der 1. Med. Abteilung, Zentrum für Onkologie u. Hämatologie, 1160 Wien, Montleartstraße 37.

Mit OA. Dr. Stefan Brugger, Facharzt für Innere Medizin und Hämato-Onkologie Im Wilhelminenspital über klinische Unterschiede zwischen linksseitigem und rechtsseitigem Dickdarmkrebs.

II.

Als weiteren Höhepunkt laden wir Sie zur Benefiz-Matinee zugunsten der Selbsthilfe Darmkrebs ein. Sie dürfen sich freuen auf eine Lesung mit dem Titel „Die Frau von Pollak – oder Wie mein Vater jüdische Witze erzählte“, von und mit Miguel Herz-Kestranek. 

Diese wird stattfinden am Sonntag, den 20.11.2016 um 11:00 Uhr im Hotel Hilton Vienna Klimt Ballsaal, Am Stadtpark 1, 1030 Wien.

Wir würden mit Ihnen gerne einen heiteren Vormittag verbringen und dabei TV- und Theaterstar sowie Buchautor Miguel Herz-Kestranek lauschen, wie er uns mit  Lächeln und leiser Wehmut in seinem letzten Buch auf Spurensuche in die Vergangenheit entführt, in eine fast vergessene Kultur aus verlorenen Zeiten.

Im Anschluss erwartet Sie ein exklusiver Sonntags-Brunch.

Einladung zur ExpertInnenreihe „Informierte PatientInnen“

Die elektronische Verarbeitung von PatientInnendaten spielt heute eine wichtige Rolle bei der Behandlung aber auch bei der Erforschung von Krebserkrankungen. Dennoch ist das Thema höchst umstritten und hat seit der Einführung des digitalen Datenmanagements zu Verunsicherung unter PatientInnen, aber auch ÄrztInnen geführt.

Das Comprehensive Cancer Center (CCC) der MedUni Wien und des AKH Wien setzt sich für die patientInnenorientierte Behandlung und Forschung ein und hat daher, in Kooperation mit PAN Austria und patientube, die gleichnamige Vortragsreihe ins Leben gerufen, die einmal jährlich ein aktuelles Thema aufgreift.

Der Informationsabend „Wie werde ich zur kompetenten PatientIn?“ behandelt den Nutzen, den ein richtiger Umgang mit krankheitsbezogenen elektronischen Informationen bringt und weist auf die Risiken hin, die in der digitalen Welt zu beachten sind.

Nach einem allgemeinen Teil, der sich mit dem Umgang mit medizinischen Daten und den neuesten Hilfsangeboten auseinandersetzt, bietet das Programm parallel Informationen der Top-ExpertInnen zu unterschiedlichen Krebserkrankungen.

Wir laden Sie ganz herzlich zu diesem Informationsabend ein und freut sich auf einen regen Austausch.

Der Eintritt ist frei.

PAN-Kooperation mit UNESCO Club Vienna

Warum ist es wichtig, auf Krebs bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen aufmerksam zu machen?

Sowohl ÄrztInnen als auch das Gesundheitssystem sehen Krebs eher als eine Krankheit bei älteren Menschen. Bei Kindern und Jugendlichen wird die Diagnose oft zu spät gestellt, um eine vollständige Genesung zu erreichen.

In Österreich sind die ÄrztInnen durch die Kinderkrebsforschung am St. Anna Kinderspital sensibilisiert, die Symptome für Krebs bei Kindern früh zu erkennen. Das Resultat ist eine hohe Rate erfolgreicher Eingriffe.

Für jugendliche PatientInnen sind – in Abstimmung mit diesen – Persönlichkeit, Selbstwertgefühl und individueller Lebensstil und der Bedarf an psycho-sozialer Unterstützung in der Behandlungsstrategie zu berücksichtigen.

Gold Ribbon Campaign Austria

1997 startete eine Gruppe von Eltern in den Vereinigten Staaten die Diskussion über die Notwendigkeit eines universellen Symbols für die Bemühungen, Todesraten und Behinderungen durch Kinderkrebs zu minimieren. Sie wählten eine goldene Schleife („gold ribbon“). Viele Organisationen unterstützen Gold Ribbon im Kampf gegen Kinderkrebs.

Anlässlich des 20-jährigen Bestehens finden 2017 unter dem Dach des UNESCO Club Vienna eine breit angelegte Kampagne mit Fokus auf die PatientInnenvertretung Jugendlicher und junger Erwachsener mit Neoplasie sowie Fundraising-Aktivitäten unter Beteiligung zahlreicher Organisationen statt.

Warriors and Angels

Gold Ribbon Campaign Austria

        20 Year Anniversary 1997-2017

Alleine können wir einen unterschied machen.

Zusammen können wir verändern.

Tumore der Bauchspeicheldrüse: Kostenfreies Seminar

Die Selbsthilfegruppe Pankreaskarzinom organisiert am 21.10.2016 ein Seminar für PatientInnen und Angehörigen im „L’OFFICE“ in Wien. Unter dem Motto des diesjährigen Welt-Pankreaskrebstags „Gemeinsam sind wir stärker“ geben ExpertInnen des Comprehensive Cancer Center Vienna unter der Schirmherrschafft von Frau Professor Gabriela Kornek, ärztliche Direktorin des AKH Wien und Präsidentin von „Leben mit Krebs“, neueste Informationen über die Behandlung und das Leben mit Bauchspeicheldrüsenkrebs.

Die Teilnahme ist kostenlos.

Kathrins „Kirschhäubchen“ ist nun da!

– von Natalija Frank

Kathrin hatte so viel mit uns vor und wir mit ihr. Leider kam uns der Tod dazwischen. 

Ich habe Kathrin bei einem unserer Treffen kennengelernt. Sie kam und anfangs schien sie nur zuzuhören, sagte nicht viel. Ich dachte wieder einmal: Oh mein Gott, so ein junger Mensch, es ist so unfair…

Aber das hilft nicht. Wir von PAN glauben fest daran, dass es helfen kann, wenn wir Geld für unabhängige Forschung sammeln können. Eine Forschung, deren Richtung von keiner Interessengruppe vorgegeben wird. Und in der Zwischenzeit zu versuchen, dort zu helfen, wo jungen Betroffenen und ihre Angehörigen Hilfe brauchen.

Kathrin erzählte uns, dass sie einen Blog schrieb. Das fanden wir toll, hilft es doch anderen in ähnlichen Situationen, sich nicht gar so alleine zu fühlen.

Ihren Wunsch, eine Spur zu hinterlassen, hat jetzt Ihre Mutter Brigitte erfüllt und das Buch „Kirschhäubchen“ fertiggeschrieben. Es ist Kathrins Vermächtnis. 
Ich habe es in einem Atemzug gelesen. Meine Nachbarin im Flugzeug war ganz bestürzt, weil sie dachte, sie müsse mir irgendwie helfen – so berührend ist es.

Kathrin prägte darin das Unwort des Jahres: die Raumforderung. Ich bin ganz bei ihr. Genau so bei ihr bin ich, wenn sie darüber schreibt, wie ihr diese „Kampf gegen Krebs“-Attitüde gegen den Strich geht. Weil Kampf an Krieg erinnert und dort gibt es keine GewinnerInnen. Krieg ist immer negativ.

Ich habe bisher viele PatientInnen betreut, habe auch einige ihrer Bücher zum Thema gelesen, aber das hier ist mit Abstand das beste. Und die Sicht auf die Dinge mit den Augen ihrer Mutter Brigitte hat mich, wo ich selbst Mutter bin, ganz besonders mitfühlen lassen.

Kathrin hat dieses Kleid des Lebens hier bei uns viel zu schnell ausziehen müssen, aber ich bin mir ganz sicher, dass irgendwo ein neues, vielleicht ein noch viel schöneres, auf sie wartet.

„Kirschhäubchen“ können Sie hier bestellen.

Morbus Hodgkin: PatientenbotschafterInnen gesucht!

In Zusammenarbeit mit einem internationalen Pharmazieunternehmen sucht Snow Global PatientInnen, die bereit wären, über Ihre Erfahrungen mit Morbus Hodgkin (Hodgkin-Lymphom) zu sprechen. Ziel dieser Initiative ist es, eine Gruppe von (ehemaligen) PatientInnen zusammenzustellen, die ihre persönlichen Erfahrungen mit MitarbeiterInnen des Pharmazieunternehmens teilen und ihnen nahezubringen, wie es ihnen mit der Krankheit geht und was ihnen wichtig ist. 

Natürlich auch, was ihnen aus PatientInnensicht fehlt und wo die pharmazeutische Industrie Aufholbedarf hat. Es handelt sich um eine reine interne Unternehmensinitiative, hat nichts mit einer klinischen Studie zu tun, sondern gibt den PatientInnen die Moeglichkeit, den MitarbeiterInnn dieses Pharmazieunternehmens ihre Sichtweise darzulegen und Veränderungen voranzutreiben. 

Geeignete PatientInnen haben mindestens das 18. Lebensjahr vollendet und es fällt ihnen leicht, in ihrer Muttersprache und auf Englisch zu kommunizieren. Sollten Sie selbst Interesse haben oder einen PatientInnen kennen, die Snow Global bei diesem Projekt unterstützen würden, bitten wir Sie, sich bei Frau Waike Giller (Email: wgiller@snow-companies.com oder Telefon +49 151 15310246) zu melden.

Die Vertraulichkeit aller PatientInnendaten halten wir strikt ein. Daher bitten wir Sie, keine Kontaktdetails ohne die ausdrückliche schriftliche Erlaubnis der PatientInnen an uns  weiterzuleiten.