Patientenversorgung über Landesgrenzen hinweg
am 2017-10-16 13:00:04

PAN und Inspire2Live:

für freien Zugang Jugendlicher und junger Erwachsener KrebspatientInnen zu der besten Behandlung für seltene Erkrankungen in Europa

Wir verbinden emotionale Komponenten mit Gesundheits-Wissen um die Gesundheitsver-versorgung wieder zurückzuführen auf ihre Essenz: den Patienten / dir Patientin.

Wir sind beharrlich, ausdauernd, interessiert und auf Kooperation fokussiert.

Cross-border Healthcare for Orphan diseases in Europe

Peter Kapitein von Inspire2Live Niederlande schreibt: „Wir empfinden es inzwischen als normal, jederzeit und ohne Pass durch ganz Europa reisen zu können und das in vielen Fällen ohne die Währung wechseln zu müssen. Warenlieferungen müssen nicht an Grenzen stoppen; anzumeldende Waren sind die Ausnahme geworden. Und auch Dienstleistungen können ohne Einschränkungen, in allen Ländern frei angeboten werden. In einem der 28 Länder der Europäischen Gemeinschaft zu leben bedeutet, freie Bewegung von Menschen, Waren, Dienstleistungen und Kapital. Das ist wunderbar.

Wenn man jedoch als PatientIn aus den Niederlanden eine gute Behandlungsmöglichkeit für seine oder ihre Erkrankung zum Beispiel in Lissabon entdeckt, wird es nahezu unmöglich sein, diese als nicht-PortugiesIn auch nutzen zu können.“

Eine solche Behandlung tatsächlich auch wahrzunehmen, kann nur dann bewerkstelligt werden, wenn man sehr viel Geld zur Verfügung hat, also etwas, dass die meisten PatientInnen eben nicht besitzen. Angenommen ein griechischer Mitbürger oder eine griechische Mitbürgerin entdeckt in den Niederlanden eine interessante klinische Studie, bei der eine Teilnahme für sie oder ihn in Frage kommen würde, wird es für sie annähernd unmöglich sein, tatsächlich daran teilzunehmen. Auch auf der anderen Seite existieren so viele Hürden, dass wir es nicht schaffen, PatientInnen ein längeres und qualitativ besseres Leben mit ihren Lieben bieten zu können, immer dann, wenn eine Behandlungsmöglichkeit außerhalb der eigenen Landesgrenzen liegt. Die BürokratInnen, PolitikerInnen und AnwältInnen haben die Teilhabe-Verfahren so verkompliziert, dass PatientInnen häufig immer noch mit Prozeduren vorlieb nehmen müssen, die bereits seit Jahrzehnten veraltet sind und in keiner Weise damit in Verbindung stehen, was heute in der modernen Medizin an Therapieverfahren möglich ist. Dabei hat es die Europäische Union in anderen Lebensbereichen - wie zum Beispiel der wirtschaftlichen Zusammenarbeit - schon lange ermöglicht, dass Menschen Angebote frei und über Landesgrenzen hinweg unproblematisch nutzen können.
Freier Zugang von PatientInnen in klinische Studien und Behandlungsverfahren in ganz Europa, hätte große Vorteile. Studien wären dann viel leichter zu füllen, da größere PatientInnen-Zahlen für dieser seltene Erkrankungen zur Verfügung stünden.

Sehr seltene Behandlungsmöglichkeiten könnten in einigen Zentren in Europa zusammengeführt und konzentriert werden, um so die Qualität von Behandlungen zu steigern und diese weiterzuentwickeln.

Bei der Teilnahme an klinischen Studien kann der Ausgangspunkt für eine Veränderung darin bestehen, dass die Krankenkassen derjenigen Länder, in welchen die PatientInnen wohnen, für die Behandlungen aufkommen, die im Behandlungs(aus-)land offiziell anerkannt wird.

Intiatoren:

www.inspire2live.org

www.peterkapitein.nl

 

Patients First!

I’ve never done it before so I think I can do it!

Text im Original von Peter Kapitein auf der Homepage von Inspire2Live

zuletzt geändert am 2017-10-17 09:45:33




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