Das Ende des digitalen Feudalismus mit MIDATA.coop
am 2017-04-21 12:37:49

 

Persönliche Daten sind die Grundlage der personalisierten Medizin. Gleichzeitig werden Daten als das Öl des 21. Jahrhunderts betrachtet. Bei vielen kostenlosen Anwendungen zahlen wir auf Umwegen mit unseren persönlichen Daten, die Unternehmen hoffen, mit Gewinnen weiterverkaufen zu können. Gerade im medizinischen Bereich ist das ein großes Problem, da hier hoch sensible Informationen erhoben und verarbeitet werden.

Persönliche Gesundheitsdaten werden in Datensilos gespeichert deren Zugang hoch reguliert ist und zu denen der Einzelne/die Einzelne keinen Zugriff hat. Natürlich ist diese Regulation sinnvoll und wichtig, müssen die sensiblen Informationen doch von Fremdzugriffen geschützt werden. Hat eine Person jedoch einmal ihre Daten angegebenen und damit abgegeben, hat sie keinerlei Kontrolle mehr darüber was mit diesen Angaben passiert. Gespeichert in diesen Silos nutzen die Informationen zunächst niemandem: Weder dem Individuum noch der Gemeinschaft. Es herrscht eine Art „digitaler Feudalismus“ innerhalb welchem die Fremdverwaltung von Dateneigentum herrscht.

 

 

Die Initiative MIDATA.coop aus der Schweiz arbeitet an Alternativen um die Digitale Leibeigenschaft zu beenden. Sie führten Postulate ein wie zum Beispiel ein Recht auf Kopie, die dem Bürger/der Bürgerin aufzeigt, welche Daten gespeichert sind und was mit ihnen passiert. Der Bundesrat in der Schweiz hat dieses Postulat bereits angenommen.

Außerdem braucht jeder Mensch ein sicheres Bankkonto, in welchem die Datenkopien aufbewahrt werden können. Die Datenverarbeitung muss weiterhin innerhalb von non-for-profit und genossenschaftlich organisierten Datenplattformen ablaufen, welche im Besitz der BürgerInnen sind. Dadurch können erwirtschaftete Gewinne auch wieder zurückfließen, in Projekte und Dienstleistungen, die den Mitgliedern und der Gesellschaft zu Gute kommen.

 

 

Im Bereich der medizinischen Forschung hat MIDATA.coop eine Plattform, die diesen Ansprüchen gerecht wird, bereits entwickelt. Hier können Studien durchgeführt werden, mit einer Plattform, die im Besitz der BürgerInnen ist, nicht auf Profitmaximierung zielt, als Open-Source Software verfügbar ist, transparent, sicher und regional ist.

 

 

Diese Software wird bereits sehr erfolgreich bei einigen Projekten eingesetzt. Eine Übersicht über diese Projekte finden Sie auf der Homepage von MIDATA.coop.

Dieses so genannte “Flipped Clinical Trial Model” oder umgekehrtes Modell zur klinischen Forschung ermöglicht es, dass PatientInnen Zugang zu ihren persönlichen Gesundheitsdaten auf MIDATA erhalten. Des Weiteren wirkt MIDATA als Vertreter der PatientInnen gegenüber Partnern und stellt Bedingungen bezüglich PatientInnen-relevanten Outcomes und Veröffentlichung der Resultate. Es erfolgt eine direkte Rekrutierung von PatientInnen und die PatientInnen rekrutieren ihren Arzt und nicht wie üblich umgekehrt (flipped trial). Die PatientInnen steuern relevante mHealth Daten selbst und haben damit zu jedem Zeitpunkt Übersicht und Kontrolle über ihre eigenen, persönlichen Informationen.

Mit MIDATA entsteht gerade eine BürgerInnen zentrierte Forschung. Teilnehmer erhalten Kopien ihrer Daten und können diese via App teilen und visualisieren (Empowerment). Menschen können nicht-medizinische Daten beisteuern und spielen eine aktive Rolle in der Forschung mit aktiver Kontrolle ihrer Daten. So kommen wir langsam weg von einer Gesundheitsdienstleister-zentrierten Forschung, bei der BürgerInnen einen Generalkonsent zur Nutzung ihrer Daten geben müssen und damit diese Daten faktisch aus der Hand geben.

 

 
Contact information
 
Prof. Ernst Hafen
President MIDATA Genossenschaft, Zürich-Schlieren
Institute of Molecular Systems Biology ETH Zurich
Prof. Serge Bignens
Institute of Medical Informatics, University of Applied Science Bern
 
zuletzt geändert am 2017-04-21 19:54:48




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