Masterarbeit zur Situation junger Menschen mit onkologischen Erkrankungen
am 2017-03-20 11:26:39

 

Onkologisch erkrankte Adoleszente und junge Erwachsene - Eine spezielle Versorgungssituation

Stefanie Johanna Koppensteiner, MSc, BSc

In ihrer Masterarbeit betrachtet Stefanie Koppensteiner die Situation Jugendlicher und junger Erwachsener mit onkologischen Erkrankungen. Da dieses Thema das Kerngebiet des Vereins PAN trifft, möchten wir ihre Ergebnisse nachfolgend sehr knapp und übersichtsartig vorstellen. Frau Koppensteiner arbeitet die Problematik aus wissenschaftlicher Perspektive sehr gut und verständlich auf. Die gesamte Arbeit steht für Sie am Ende dieses Beitrages zum Download bereit. Alle im Nachfolgenden verwendeten Textbausteine sind aus Frau Koppensteiners Text übernommen oder lehnen sich daran an.

Was bedeutet die Diagnose Krebs für einen Menschen?

Zunächst kommt es durch eine solche Diagnose zum Gefühl der unmittelbaren Bedrohung durch den Tod und infolgedessen zum Verlust der Illusion von Unsterblichkeit sowie der Kontrolle über das eigene Leben. Vor allem Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) leiden unter diesem Gefühl der unmittelbaren Bedrohung sehr intensiv.

Wer sind die AYAs?

In der europäischen Literatur wird für diese Personengruppe meist die Abkürzung TYA verwendet, manchmal auch das Kürzel AYA. Darunter wird überwiegend das Altersspektrum der 15- bis 24-Jährigen verstanden

Was bedeutet eine Krebsdiagnose speziell für Jugendliche und junge Erwachsene?

Adoleszente KrebspatientInnen befinden sich in einer speziellen entwicklungspsychologischen Phase – Sie sind von einer Krebsdiagnose anders betroffen, als jüngere oder ältere PatientInnen. Ihre speziellen Bedürfnisse und Sorgen weichen von denen der Kinder und älteren Erwachsenen ab.

Warum unterscheiden sich Jugendliche und junge Erwachsene in dieser Hinsicht von erwachsenen Menschen?

Die Jugend eines Menschen wird als eine Art Schlüsselphase gesehen, in welcher Entwicklungsprozesse zur eigenen Identität und sozialen Rolle ablaufen (Walter, et al., 2011). Beim Übergang zwischen Jugend und jungem Erwachsenenalter ist die Identitätsentwicklung zentral. Es kommt zur Stabilisierung der Persönlichkeit und zur Übernahme von Eigenverantwortung. Diese Identitätsentwicklung kann durch die Konfrontation mit einer schweren Erkrankung, wie Krebs, unterbrochen werden. Diese Altersgruppe ist daher beim Auftreten einer onkologischen Erkrankung einerseits mit dem ohnehin stattfindenden entwicklungspsychologischen Prozess und andrerseits mit dem Prozess der Krankheitsbewältigung belastet. Neben der allgemeinen Identitätsentwicklung kommt es zur Entwicklung sexueller Identität und eigenem Körperbewusstsein. Intime und emotionale Beziehungen werden eingegangen, die Trennung von den Eltern findet statt und es werden unabhängige Entscheidungen bezüglich Zukünftigem, wie Karriere, Ausbildung und Familie, getroffen (Zebrack & Isaacson, 2012).

Statistik:

Global gesehen gibt es jährlich etwa 350 000 Krebsneudiagnosen in der Gruppe der 15- bis 29-Jährigen und 650 000 in der Gruppe der 30- bis 39-Jährigen. In der industrialisierten Gesellschaft ist Krebs nach Mord, Suizid und Verletzungen in Zusammenhang mit Unfällen die häufigste Todesursache in der Altersgruppe der 15- bis 39-Jährigen (Barr, 2011).

Es zeigt sich, dass innerhalb der Altersgruppen bis zum 44. Lebensjahr die Mortalität nur sehr gering ist. Daraus ergibt sich ein hoher Anteil an ‚Krebsüberlebenden‘, für den es sowohl in persönlicher als auch in gesamtgesellschaftlicher Hinsicht außerordentlich wichtig ist, nach der Erkrankungsphase schnell wieder in das ‚normale‘ Leben integriert zu werden.

Die Wichtigkeit von Nachsorge speziell bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen:

Aus der Literatur geht hervor, dass intensive Nachsorge sowie Screening- und Behandlungsplanung hinsichtlich psychischer und somatischer Spätfolgen auf bis zu über 40 Jahre nach Therapieabschluss indiziert sein können (Köhler, 2015).

Finanzielle Situation:

Arbeitslosigkeit oder Herausforderungen im Arbeitsprozess aufgrund der Erkrankung liegen sehr häufig vor. Die finanzielle Belastung der Behandlung, medizinische Kosten auch nach Beendigung der Therapie sowie die eingeschränkte Arbeitsfähigkeit erschweren die Situation der Betroffenen. Es kommt oft zur Abhängigkeit von Familienangehörigen und zu finanziellen Sorgen, die soziale Beziehungen negativ beeinflussen können (Warner, et a., 2016). Die Planung beruflicher Ziele ist durch die Diagnose und die damit verbundene Unsicherheit über die Zukunft und wenig verfügbarer Energie gehemmt (Docherty, et al., 2015).

Rolle von Wohltätigkeitsorganisationen:

Derzeit spielen Wohltätigkeitsorganisationen eine fundamentale Rolle. Diese finanzieren zahlreiche Dienstleistungen und Projekte zur Forschungs- und Leistungsentwicklung, beziehen die Patient/inn/en, Praktiker/innen und Forscher/innen koordiniert ein, bringen Ideen von außen ein und befürworten die Entwicklung spezialisierter Versorgungsangebote für Jugendliche und junge Erwachsene als Standardversorgung (Stark, et al., 2015).

Die Situation in Österreich:

In Österreich erfahren die Adoleszenten und jungen Erwachsenen ab dem 15. Lebensjahr keine explizite Berücksichtigung. Die medizinische Betreuung der Jugendlichen ist gemeinsam mit Kindern im pädiatrischen Bereich vorgesehen (Arrouras, et al., 2014). Auch in der internationalen Literatur zum Thema Adoleszente und junge Erwachsene mit Krebs gibt es keine Hinweise auf Aktivitäten dahin gehend in Österreich. Demnach gibt es in Österreich keine nationale Strategie für spezialisierte onkologische Versorgungsangebote für Jugendliche und junge Erwachsene.

Versorgungsmodell nach Ramphal et al. (2011):

  • kompetente multidisziplinäre medizinische Versorgung des gesamten Erkrankungsspektrums;
  • Zugang zu klinischen Studien;
  • psychosoziale Unterstützungsangebote;
  • altersgerechte und patient/inn/enfreundliche Umgebung im stationären und im ambulanten Bereich;
  • Zugang zu Informationen;
  • gezielter Einsatz von Technologien zur Verbesserung der Kommunikation zwischen
    • Patient/inn/en und Behandlungsteam,
    • innerhalb des Behandlungsteams,
    • zu anderen an der Behandlung Beteiligten sowie
    • innerhalb der Patient/inn/engruppe.

Das RECHT auf qualitativ hochwertige onkologische Versorgung:

Rajani et al. (2011) definieren den Zugang zu qualitativ hochwertiger onkologischer Versorgung nicht als Privileg sondern als RECHT. Sie appellieren demnach zur Rücksichtnahme auf folgende international definierte Rechte der Adoleszenten und jungen Erwachsenen mit Krebs:

1. Recht auf Information;
2. Recht auf schnellstmögliche Diagnostik;
3. Recht auf Zugang zu spezialisierter Versorgung;
4. Recht auf evidenzbasierte Behandlung;
5. Recht auf altersgerechte Unterstützung;
6. Recht auf Entscheidung;
7. Recht auf Beratung;
8. Recht auf altersgerechte Betreuung;
9. Recht auf finanzielle und praktische Unterstützung;
10. Recht auf Leben ohne Diskriminierung in der Gesellschaft.

Nächste Schritte:

  • Folgende Frage muss geklärt werden: Wer sind relevante Stakeholder und wie kann das Bewusstsein für die Wichtigkeit der „AYA-Onkologie“ gestärkt werden?
  • nationale Strategien entwerfen um geeignete Versorgungsstrukturen zu implementieren.
  • stärkere Zusammenarbeit zwischen Pädiatrie und Erwachsenenbereich fördern.
  • Aufgrund der derzeitigen epidemiologischen Daten in Österreich ist die Errichtung von spezialisierten stationären Einheiten aufgrund der Ressourcenknappheit schwer zu rechtfertigen. Daher könnte der Einsatz eines multidisziplinären integrierten Beratungsteams für beide Bereiche (Kinder- und Erwachsenenbereich; eventuell auch für den extramuralen Bereich) sinnvoll sein. Der Aufbau dieses Angebots könnte sich an den bereits bestehenden mobilen Palliativteams orientieren. Um eine effektive Nutzung dieses Angebots zu gewährleisten, muss gegenseitige Akzeptanz auf allen Seiten geschaffen werden.

Ergebnis:

Das Ergebnis dieser Arbeit lautet vor allem, dass das Bewusstsein für die Wichtigkeit der Berücksichtigung dieser Patient/inn/engruppe gestärkt werden muss. Dies würde eine Basis zur Verbesserung ihrer Betreuungssituation bilden. Selbstverständlich werden diese Entwicklungen noch große Bemühungen und viel Zeit in Anspruch nehmen. Dennoch darf nichts unversucht gelassen werden, um jungen Menschen mit onkologischen Erkrankungen in Zukunft die bestmögliche Versorgung zu bieten.

PAN gratuliert Frau Koppensteiner für diese sehr gelungene Arbeit und zur Erlangung ihres Master-Abschlusses. Wir bedanken uns sehr herzlich dafür, das wir ihre Arbeit hier vorstellen und veröffentlichen dürfen!

Download der kompletten Arbeit "Onkologisch erkrankte Adoleszente und junge Erwachsene - Eine spezielle Versorgungssituation"

zuletzt geändert am 2017-03-21 15:15:52




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