Seltene Erkrankung - Neurofibromatose 2
am 2017-10-20 13:15:51

 

Sind Menschen schwer erkrankt, ist die erste Reaktion häufig Halt in Information und anderen Betroffenen zu suchen. Handelt es sich jedoch um eine sehr seltene Erkrankung wie zum Beispiel Neurofibromatose 2, kann diese Suche langwierig sein und oftmals fruchtlos bleiben, da es eben nicht viele Betroffene gibt und somit auch wenig verfügbare Information.

 

Dagmar Exl-Biedermann hat die erste Selbsthilfegruppe für diese Erkrankung in Wien gegründet.

 

Sie ist selbst betroffen und kennt die sehr mühsame Recherche über die Krankheit. Auch gab es zum Zeitpunkt ihrer Diagnose noch keine Selbsthilfegruppe im Wiener Raum.

Da der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen und die gegenseitige Hilfe eine Erkrankung sehr viel leichter erträglich macht und damit einen großen Einfluss auf die Lebensqualität der Erkrankten hat, entschloss sich Dagmar Exl-Biedermann, selbst eine solche Gruppe in Wien ins Leben zu rufen.

 

"Es soll ein anderer Umgang mit unserer chronischen Erkrankung und Behinderung erreicht werden. Es kann, aber muss nicht immer über NF2 gesprochen werden, sondern auch neue Freunde gefunden werden und vielleicht gemeinsam Dinge (wieder) getan werden, die man sich nicht (mehr) zugetraut hätte. Wir werden die Lebensgeister wecken und Möglichkeiten entdecken und probieren statt Vergangenem nachzutrauern. Was wir bei einer gemeinsamen Freizeitgestaltung unternehmen könnten werden wir herausfinden.

 

NF2 ist ja sehr selten und von "uns NF2lern" gibt es nicht so viele in Österreich. Umso mehr sollten wir uns zusammentun und uns kennenlernen."

 

Wenn Sie selbst betroffen Sind oder Menschen kennen, die an dieser Krankheit leiden, besuchen Sie die Homepage von Dagmar Exl-Biedermann unter https://www.selbsthilfe-nf2.at/ oder besuchen Sie die facebook-Gruppe

 

zuletzt geändert am 2017-10-20 13:25:04



Patientenversorgung über Landesgrenzen hinweg
am 2017-10-16 13:00:04

PAN und Inspire2Live:

für freien Zugang Jugendlicher und junger Erwachsener KrebspatientInnen zu der besten Behandlung für seltene Erkrankungen in Europa

Wir verbinden emotionale Komponenten mit Gesundheits-Wissen um die Gesundheitsver-versorgung wieder zurückzuführen auf ihre Essenz: den Patienten / dir Patientin.

Wir sind beharrlich, ausdauernd, interessiert und auf Kooperation fokussiert.

Cross-border Healthcare for Orphan diseases in Europe

Peter Kapitein von Inspire2Live Niederlande schreibt: „Wir empfinden es inzwischen als normal, jederzeit und ohne Pass durch ganz Europa reisen zu können und das in vielen Fällen ohne die Währung wechseln zu müssen. Warenlieferungen müssen nicht an Grenzen stoppen; anzumeldende Waren sind die Ausnahme geworden. Und auch Dienstleistungen können ohne Einschränkungen, in allen Ländern frei angeboten werden. In einem der 28 Länder der Europäischen Gemeinschaft zu leben bedeutet, freie Bewegung von Menschen, Waren, Dienstleistungen und Kapital. Das ist wunderbar.

Wenn man jedoch als PatientIn aus den Niederlanden eine gute Behandlungsmöglichkeit für seine oder ihre Erkrankung zum Beispiel in Lissabon entdeckt, wird es nahezu unmöglich sein, diese als nicht-PortugiesIn auch nutzen zu können.“

Eine solche Behandlung tatsächlich auch wahrzunehmen, kann nur dann bewerkstelligt werden, wenn man sehr viel Geld zur Verfügung hat, also etwas, dass die meisten PatientInnen eben nicht besitzen. Angenommen ein griechischer Mitbürger oder eine griechische Mitbürgerin entdeckt in den Niederlanden eine interessante klinische Studie, bei der eine Teilnahme für sie oder ihn in Frage kommen würde, wird es für sie annähernd unmöglich sein, tatsächlich daran teilzunehmen. Auch auf der anderen Seite existieren so viele Hürden, dass wir es nicht schaffen, PatientInnen ein längeres und qualitativ besseres Leben mit ihren Lieben bieten zu können, immer dann, wenn eine Behandlungsmöglichkeit außerhalb der eigenen Landesgrenzen liegt. Die BürokratInnen, PolitikerInnen und AnwältInnen haben die Teilhabe-Verfahren so verkompliziert, dass PatientInnen häufig immer noch mit Prozeduren vorlieb nehmen müssen, die bereits seit Jahrzehnten veraltet sind und in keiner Weise damit in Verbindung stehen, was heute in der modernen Medizin an Therapieverfahren möglich ist. Dabei hat es die Europäische Union in anderen Lebensbereichen - wie zum Beispiel der wirtschaftlichen Zusammenarbeit - schon lange ermöglicht, dass Menschen Angebote frei und über Landesgrenzen hinweg unproblematisch nutzen können.
Freier Zugang von PatientInnen in klinische Studien und Behandlungsverfahren in ganz Europa, hätte große Vorteile. Studien wären dann viel leichter zu füllen, da größere PatientInnen-Zahlen für dieser seltene Erkrankungen zur Verfügung stünden.

Sehr seltene Behandlungsmöglichkeiten könnten in einigen Zentren in Europa zusammengeführt und konzentriert werden, um so die Qualität von Behandlungen zu steigern und diese weiterzuentwickeln.

Bei der Teilnahme an klinischen Studien kann der Ausgangspunkt für eine Veränderung darin bestehen, dass die Krankenkassen derjenigen Länder, in welchen die PatientInnen wohnen, für die Behandlungen aufkommen, die im Behandlungs(aus-)land offiziell anerkannt wird.

Intiatoren:

www.inspire2live.org

www.peterkapitein.nl

 

Patients First!

I’ve never done it before so I think I can do it!

Text im Original von Peter Kapitein auf der Homepage von Inspire2Live

zuletzt geändert am 2017-10-17 09:45:33



Haare behalten trotz Chemotherapie - durch Kühlung der Kopfhaut
am 2017-05-10 12:14:56

 

"Skalp Cooling"


Ein vermeintlich sekundärer Effekt mit dem an Krebs erkrankte Menschen während der Chemotherapie zu kämpfen haben, ist die Tatsache, dass sie ihre Haare im Zuge der Behandlung verlieren. Da dieser Haarverlust rein medizinisch betrachtet, die harmloseste aller Nebenwirkungen der Chemotherapie ist, wurde der Haarausfall lange Zeit als notwendiges Übel hingenommen und es wurden kaum Schritte unternommen, diese Nebenwirkung zu bekämpfen.

Erfahrungen aus der klinischen Praxis bei der Behandlung von Krebs-patientInnen zeigen jedoch, wie traumatisch dieser Haarverlust für die Betroffenen ist. So beobachtet zum Beispiel Dr. Julie Nangia Assistenz-professorin am Lester and Sue Smith Breast Center des Babylor College of Medicine, dass Haarausfall einen ungeheuren Tribut von den PatientInnen fordert, hinsichtlich ihrer eigenen Körperwahrnehmung aber auch der Wahrnehmung durch andere.

Die Betroffenen verlieren ihre Anonymität. Sie können ihre Krankheit nicht länger verstecken und alle anderen sehen: „Diese Person ist krank.“ PatientInnen wie auch Ärzte hofften, Methoden oder Therapien zu finden, um den Verlust der Haare im Zuge der Chemotherapie zu verhindern oder zumindest zu reduzieren. Aufgrund der hohen Komplexität des Phänomens Haarausfall und der außerordentlich schwierigen medizinischen Behandlung der PatientInnen waren die Möglichkeiten dem Verlust der Haare vorzubeugen bisher jedoch sehr begrenzt.
Im Jahre 2016 wurde auf dem San Antonio Breast Cancer Symposium eine Studie vorgelegt, deren Ergebnisse zeigen, wie durch Kühlung der Kopfhaut mit Hilfe einer Kühlhaube, welche die PatientInnen kurz vor, während und ein bis zwei Stunden nach Verabreichung der Chemotherapie tragen, der Haarausfall deutlich reduziert wird.

Das System kühlt konstant auf +18°C über eine Gesamtdauer von 3,5 bis 4 Stunden. Dieser Prozess stellt für die meisten PatientInnen keine Probleme dar. Sie vertragen die Kühlungproblemlos, einige wenige empfinden sie als zu kalt.

Die genannte Studie wurde in den USA durchgeführt und beinhaltete 182 Frauen mit Brustkrebs (Stadium I und Stadium II), die mindestens vier Zyklen Chemotherapie entweder auf der Basis von Taxane oder Anthracycline über sich ergehen lassen mussten.

  

Am Ende der Studie blieben 142 PatientInnen übrig, die alle vier Zyklen Chemotherapie abschlossen. 95 Patienten waren dabei in der Gruppe, deren Kopfhaut während der Behandlung gekühlt wurde; bei 47 PatientInnen wurde keine Kühlung vorgenommen. Alle 47 PatientInnen, die die Kühlhaube nicht trugen verloren ihre Haare. Von den 95 PatientInnen mit Kühlhaube, konnten 48 ihre Haare behalten. Das bedeutet 50.5 % der Menschen, deren Kopfhaut während der Chemotherapie mit Hilfe einer Kühlhaube gekühlt wurde konnten sich vor dem Ausfall der Haare erfolgreich schützen.

In Österreich steht dieses System bisher in nur wenigen Krankenhäusern zur Verfügung. DGKS Natalija Frank, MPH, die den englischen Experten Richard Paxman und seine Methode auf einem Symposium kennenlernte, testete im Rahmen einer Anwendungsbeobachtung dieses System, nachdem sie es bei ihren Kollegen in London ausführlich beobachtet und selbst ausprobiert hatte. Frank arbeitet seit über 25 Jahren in Pflege, Betreuung und Beratung von PatientInnen im AKH Wien – in den letzten Jahren auch als Manager für klinische Forschung am Comprehensive Cancer Center Vienna der MedUniWien und des AKH Wien.
Auch die Resultate der Anwendung des Orbis Paxman Hair Loss Prevention System, einem Produkt der Paxman Coolers Ltd., in Österreich sind bisher sehr überzeugend. Im Interview berichtet Natalija Frank:

„Von 30 Patienten, die ich bisher bis zum Schluss der Chemotherapie (Taxane, Anthracycline und 5FU) betreut habe (27 Frauen, 3 Männer) konnten 19 ihre Haare behalten, so dass sie keine Perücke brauchten. Eine sehr junge Patientin, die ihre Haare verlor, hätte es – denke ich – auch schaffen können. Aber da wurde bei der ersten Anwendung irrtümlich der Stecker des Geräts aus der Steckdose gezogen und man hatte es zu spät bemerkt.
Zwei Patientinnen haben die Behandlung vorzeitig abgebrochen – die eine, weil sie unter Kopfweh litt, und die andere, weil sie sich verkühlt hatte und ihr das Behalten der Haare dann doch nicht so wichtig war (diese Patientin war Friseuse und hatte viele Perücken zur Auswahl). Ich schätze aber auch hier, dass die beiden Damen keine Perücke gebraucht hätten, wenn wir die Anwendung des Kühlens fortgesetzt hätten.

Eine Patientin hatte sogar schon zwei Zyklen Chemotherapie hinter sich, bestand jedoch auf die Anwendung des Verfahrens, weil sie die Kühlung bei der Nachbarin mitbekommen hatte und der Haarverlust für sie so schrecklich war. Ich riet ihr sogar ab – gab zu bedenken, dass es wohl schon zu spät wäre, weil sie fast alle Haare bereits verloren hatte. Aber sie wollte es unbedingt probieren. Also hatte sie beim dritten Chemotherapie-Zyklus die Kühlkappe – und kam zum vierten Zyklus mit neuer Haarpracht! Das war auch für mich eine große Überraschung.“

Auch wenn das Orbis Paxman Hair Loss Prevention System keine 100-prozentige Garantie bieten kann, den Haarausfall bei Chemotherapien zu besiegen, zeigen die Ergebnisse des bisherigen Einsatzes der Kühlhauben erstaunliche Erfolge.

Mindestens 50% der PatientInnen erhalten durch dieses System die Möglichkeit ihre Haare zu behalten. Jeder und Jede zweite erhält so die Möglichkeit die Haare zu behalten und ein etwas selbstbestimmteres Leben auch mit der Diagnose Krebs führen zu können.

Die Resultate dieser Anwendungsbeobachtung wurden in einem Beitrag des ORF vorgestellt. Natalija Frank bekommt noch immer regelmäßig Anfragen von den PatientInnen, die mit der Kopfhautkühlung dem Haarverlust vorbeugen möchten. Leider ist die Studie (Anwendungsbeobachtung) mittlerweile beendet und eine Lösung für den flächendeckenden, systemischen Einsatz noch nicht gefunden. In diesem Jahr wurde am größten Europäischen Brustkrebskongress St. Gallen in Wien die Kopfhautkühlung als Prävention des Haarverlustes bei Chemotherapie eindeutig empfohlen. Bleibt zu hoffen, dass die systemische Lösung für den Einsatz des Paxman Hair Loss Prevention System bald gefunden wird

zuletzt geändert am 2017-05-10 12:26:16



PAN-Austrias Engagement über Landesgrenzen hinweg
am 2017-04-25 10:46:50

 

Schicken Sie uns Ihre Perücke, die Sie nicht mehr brauchen!

NGO PAN startet das erste Internationale Projekt:

 

"Perücken für ärmere Länder"

 

Spenden Sie Ihre Perücken, wenn Sie sie selbst nicht mehr benötigen. Wir von PAN-Austria werden diese Haarteile sammeln, aufbereiten und anschließend weiterverteilen. So können wir diese wichtigen Ressourcen auch Menschen zukommen lassen, die diese dringend benötigen, sich diese aber nicht leisten können. Sobald die ersten Perücken eintreffen und aufbereitet sind, werden wir zunächst in Kroatien, Bosnien und Serbien beginnen, diese zu verteilen.

 

Sollten Sie eine Perücke übrig haben und sie für den guten Zweck abgeben möchten, senden Sie diese bitte an folgende Adresse:

 

An:
PAN- Verein für Jugendliche und junge
Erwachsene mit onkologischen Erkrankungen
Postfach 0011
1079 Wien

 

Dieses Projekt steht am Beginn unseres internationalen Engagements. Unter der Rubrik N.G.O. auf unserer Homepage, werden Sie in Zukunft alle Projekte, die Effekte auch über die österreichische Landesgrenze hinweg haben werden.

Wir bedanken uns schon jetzt recht herzlich bei jeder Spenderin und jedem Spender!

Ihr PAN-Austria

zuletzt geändert am 2017-04-25 10:59:02



Das Ende des digitalen Feudalismus mit MIDATA.coop
am 2017-04-21 12:37:49

 

Persönliche Daten sind die Grundlage der personalisierten Medizin. Gleichzeitig werden Daten als das Öl des 21. Jahrhunderts betrachtet. Bei vielen kostenlosen Anwendungen zahlen wir auf Umwegen mit unseren persönlichen Daten, die Unternehmen hoffen, mit Gewinnen weiterverkaufen zu können. Gerade im medizinischen Bereich ist das ein großes Problem, da hier hoch sensible Informationen erhoben und verarbeitet werden.

Persönliche Gesundheitsdaten werden in Datensilos gespeichert deren Zugang hoch reguliert ist und zu denen der Einzelne/die Einzelne keinen Zugriff hat. Natürlich ist diese Regulation sinnvoll und wichtig, müssen die sensiblen Informationen doch von Fremdzugriffen geschützt werden. Hat eine Person jedoch einmal ihre Daten angegebenen und damit abgegeben, hat sie keinerlei Kontrolle mehr darüber was mit diesen Angaben passiert. Gespeichert in diesen Silos nutzen die Informationen zunächst niemandem: Weder dem Individuum noch der Gemeinschaft. Es herrscht eine Art „digitaler Feudalismus“ innerhalb welchem die Fremdverwaltung von Dateneigentum herrscht.

 

 

Die Initiative MIDATA.coop aus der Schweiz arbeitet an Alternativen um die Digitale Leibeigenschaft zu beenden. Sie führten Postulate ein wie zum Beispiel ein Recht auf Kopie, die dem Bürger/der Bürgerin aufzeigt, welche Daten gespeichert sind und was mit ihnen passiert. Der Bundesrat in der Schweiz hat dieses Postulat bereits angenommen.

Außerdem braucht jeder Mensch ein sicheres Bankkonto, in welchem die Datenkopien aufbewahrt werden können. Die Datenverarbeitung muss weiterhin innerhalb von non-for-profit und genossenschaftlich organisierten Datenplattformen ablaufen, welche im Besitz der BürgerInnen sind. Dadurch können erwirtschaftete Gewinne auch wieder zurückfließen, in Projekte und Dienstleistungen, die den Mitgliedern und der Gesellschaft zu Gute kommen.

 

 

Im Bereich der medizinischen Forschung hat MIDATA.coop eine Plattform, die diesen Ansprüchen gerecht wird, bereits entwickelt. Hier können Studien durchgeführt werden, mit einer Plattform, die im Besitz der BürgerInnen ist, nicht auf Profitmaximierung zielt, als Open-Source Software verfügbar ist, transparent, sicher und regional ist.

 

 

Diese Software wird bereits sehr erfolgreich bei einigen Projekten eingesetzt. Eine Übersicht über diese Projekte finden Sie auf der Homepage von MIDATA.coop.

Dieses so genannte “Flipped Clinical Trial Model” oder umgekehrtes Modell zur klinischen Forschung ermöglicht es, dass PatientInnen Zugang zu ihren persönlichen Gesundheitsdaten auf MIDATA erhalten. Des Weiteren wirkt MIDATA als Vertreter der PatientInnen gegenüber Partnern und stellt Bedingungen bezüglich PatientInnen-relevanten Outcomes und Veröffentlichung der Resultate. Es erfolgt eine direkte Rekrutierung von PatientInnen und die PatientInnen rekrutieren ihren Arzt und nicht wie üblich umgekehrt (flipped trial). Die PatientInnen steuern relevante mHealth Daten selbst und haben damit zu jedem Zeitpunkt Übersicht und Kontrolle über ihre eigenen, persönlichen Informationen.

Mit MIDATA entsteht gerade eine BürgerInnen zentrierte Forschung. Teilnehmer erhalten Kopien ihrer Daten und können diese via App teilen und visualisieren (Empowerment). Menschen können nicht-medizinische Daten beisteuern und spielen eine aktive Rolle in der Forschung mit aktiver Kontrolle ihrer Daten. So kommen wir langsam weg von einer Gesundheitsdienstleister-zentrierten Forschung, bei der BürgerInnen einen Generalkonsent zur Nutzung ihrer Daten geben müssen und damit diese Daten faktisch aus der Hand geben.

 

 
Contact information
 
Prof. Ernst Hafen
President MIDATA Genossenschaft, Zürich-Schlieren
Institute of Molecular Systems Biology ETH Zurich
Prof. Serge Bignens
Institute of Medical Informatics, University of Applied Science Bern
 
zuletzt geändert am 2017-04-21 19:54:48



NEUE APP für NEBENWIRKUNGSMANAGEMENT
am 2017-04-16 17:54:30

 

Seit zwei Jahren entwickelt Rudi Klausnitzer mit seinem Team von der FH Hagenberg und dem Support vom Comprehensive Cancer Center Vienna der MedUniWien und PAN NGO eine Plattform, die chronisch kranke Menschen unterstützt. Mit dieser App wurde zum ersten Mal eine Anwendung entwickelt, die KrebspatientInnen mehr Sicherheit während ihrer Therapie bringt.

Wir bringen hier die Zusammenfassung der Anwendung und den Link, unter dem Sie die App gratis herunterladen können. Wir empfehlen Ihnen, die App zu Hause auszuprobieren. Wir haben darin für Sie 70 absolut sichere Maßnahmen bei verschiedenen Nebenwirkungen zusammengefasst.

Leitfaden für das Projekt Mobile Peer Support (MoPS)

Worum geht es bei unserem Projekt?

Stellen Sie sich vor, chronisch kranke PatientInnen hätten einen Begleiter, der ihnen spezifisch zugeschnitten auf ihre jeweiligen Beschwerden zur Seite stehen und ihnen sagen kann, was sie selbst tun können, um ihre Beschwerden zu mildern oder zu beseitigen und das rund um die Uhr, Tag für Tag. Was wäre, wenn dieser Begleiter dem behandelnden Arzt und Therapeuten ständig zeigen könnte, wie das Zusammenspiel zwischen Medikation, klassischer Therapie und Selbsthilfe-Aktivitäten optimiert werden kann. Wenn dieser Begleiter aber auch Ihnen transparent machen kann, was Ihnen hilft und was weniger und Ihnen darüber hinaus zeigen kann, was andere erfolgreich tun, um ihre Beschwerden zu lindern? Und was wäre, wenn Sie dieser Begleiter, wie ein persönlicher Fitness-Coach durch diese Selbsthilfe-Aktivitäten führt, Ihnen jeweils neue Erkenntnisse aus dem Bereich der medizinischen Forschung vermittelt und Ihnen den Kontakt mit anderen Betroffenen aber auch mit ihren medizinischen Betreuern erleichtert? All das streben wir an.

Bitte beachten Sie: Die vorgeschlagenen Maßnahmen, die diese App enthält, ersetzen in keiner Weise Maßnahmen, die Sie mit Ihrem Arzt besprochenen haben. Das bedeutet, dass Sie alle, mit Ihrem Arzt besprochenen Aktivitäten und selbstverständlich auch die Einnahme Ihrer Medikamente wie verschrieben, fortsetzen müssen.

Wie komme ich zur App?

Die Testversion der App wird von allen Android Geräten unterstützt, die eine Android Version von 4.2 oder höher besitzen. Um die Testversion der Android App „Mobile Peer Support“ (kurz MoPS) zu installieren, muss folgender Link aufgerufen und den dann erscheinenden Anweisungen gefolgt werden:

·       „Mobile Peer Support“ -> Patienten
https://play.google.com/store/apps/details?id=hagenberg.fh.mops&hl=de

Wie verwende ich die App?

Bitte nützen Sie die App immer dann, wenn Sie Beschwerden verspüren. Die App wird sich auf jeden Fall einmal am Tag mit der Frage nach Ihrem Befinden melden. Darüber hinaus erinnert Sie die Anwendung auch an Medikamenteneinnahmen, sofern Sie diese in den Einstellungen erfasst haben.

Muss ich auch alle Medikamente, die ich verwende eingeben?

Die Verwendung der Medikamenten-Funktion ist nicht zwingend notwendig. Sie ist als Hilfe zur Erinnerung an Einnahmen gedacht. Später einmal wird damit auch der Zusammenhang zwischen der Wirkung und dem Zusammenspiel zwischen Medikation und Selbsthilfemaßnahmen darstellbar werden.

Was, wenn ich bei der Eingabe Fehler gemacht habe oder eine Aktivität nicht abgeschlossen habe?

Sollten Sie einmal nicht weiter wissen oder einen Eingabefehler gemacht haben, benutzen Sie den Zurück-Button um die Eingabe zu wiederholen oder den Home-Button um zum Startbildschirm zu kommen um nochmals neu zu beginnen. Das gleiche gilt, wenn Sie eine Aktivität nicht zu Ende geführt haben.

Was geschieht mit meinen Daten, bleibe ich anonym?

Grundsätzlich werden Ihre Daten anonym behandelt. Für die Benutzung der App ist es nicht notwendig persönliche Daten wie z.B. Ihren Namen preiszugeben. Im Menüpunkt „Profil“ können diese hinterlegt werden, müssen aber nicht. Sie dienen nur zu personalisierten Erinnerungen. Es gibt keine funktionalen Einschränkungen, wenn Sie diese nicht eingeben wollen. Die Daten über Ihre Aktivitäten und Medikation werden anonymisiert zur Analyse an einen Server der FH OÖ, Campus Hagenberg übertragen, um daraus Vorschläge für weitere Aktivitäten zu generieren. Ihre Daten werden selbstverständlich nicht an Dritte weitergegeben.

Der nächste Schritt sind wissenschaftliche Auswertungen der erhobenen Daten und Fakten im akademischen Bereich und die Entwicklung einer produktfähigen Plattform zur Unterstützung von Selbsthilfemaßnahmen bei chronischen Erkrankungen. Zudem sollen App und Plattform auch zur Unterstützung klinischer Forschungsprojekte eingesetzt werden.

Wenn Sie die App als Usability-Tester testen und bei der Entwicklung helfen möchten, dann nützen Sie bitte diesen Link:

·       „Mobile Peer Support Internal” -> Usability-Tester
https://play.google.com/store/apps/details?id=hagenberg.fh.mops.internal&hl=de

Vielen Dank im Voraus! Wir wünschen Rudi Klausnitzer und seinem Team viel Erfolg!

 

zuletzt geändert am 2017-04-16 21:55:06



Patientube - die Online Video Plattform von Patienten für Patienten
am 2017-04-04 11:48:17

 

In diesem Beitrag stellen wir Ihnen eine Partnerorganisation von PAN vor: die Online-Plattform Patientube. Hier haben PatientInnen und ihre Angehörigen die Möglichkeit, sich über ihre Krankheit zu informieren, mit anderen Betroffenen auszutauschen und sich bei der Bewältigung der Diagnose gegenseitig zu unterstzützen. Im  Zentrum von Patientube stehen Videos, in denen sich PatientInnen und ihre Angehörigen, sowei Interessierte unabhängig von Ort und Zeit austauschen können. Das macht Patientunbe einzigartig in der Art der Informationsverbreitung.

Dabei gibt es zwei Arten von Inhalten: zum einen werden von der Redaktion kontinuierlich Videos auf die Plattform gegeben, in denen Ärzte, Wissenschaftler und andere Experten, Krankheiten und Behandlungen patientengerecht und auf empathische Weise, in kurzen Viedobeiträgen erklären oder den aktuellen Forschungsstand vorstellen.

Zum anderen und im Zentrum von Patientube stehen Videos, die von den PatientInnen selbst erstellt und hochgeladen werden. Jede und jeder kann eigene kurze Videos hochladen und zum Beispiel berichten, was die Diagnose in ihnen ausgelöst hat, wie sie mit der Krankheit umgehen und welche Erfahrungen sie mit bestimmten Behandlungsmöglichkeiten gemacht haben.

Der große Vorteil von Patientube ist, dass dieser Austausch  an jedem Ort zu jeder Zeit stattfinden kann, was PatientInnen helfen soll, sich nicht allein zu fühlen und dadurch dem Umgang mit der Erkrankung erleichtern soll.

Über uns - Patientube

Alle von PatientInnen hochgeladene Videos, werden von der Redaktion gesichtet und dann auf der Plattform freigegeben. Videos können bewertet werden oder es kann Kontakt mit den jeweiligen Autoren und Autorinnen aufgenommen werden. Ob und auf welchen Wegen diese Kontaktaufname möglich sein soll, entscheiden immer die Autoren selbst.

Dabei gilt: Der Schutz der Privatsphäre ist zentral bei Patientube: Alle Inhalte werden redaktionell geprüft, es besteht keinerlei Klarnamenpflicht und alle Autoren und Autorinnen besitzen zu jeder Zeit die absolute Kontrolle über ihre Inhalte. Wird dies verlangt, können Videos jederzeit und vollständig gelöscht werden!

Mehr und mehr Menschen nutzen bereits diese Art des Austausches und für die Zukunft soll der Austausch über den deutschsprachigen Raum hinaus, welteweit ermöglicht werden. PAN finder diese Idee fantastisch und ist stolz darauf, mit Patientube zusammenarbeiten zu dürfen.

zuletzt geändert am 2017-04-04 13:21:51



Masterarbeit zur Situation junger Menschen mit onkologischen Erkrankungen
am 2017-03-20 11:26:39

 

Onkologisch erkrankte Adoleszente und junge Erwachsene - Eine spezielle Versorgungssituation

Stefanie Johanna Koppensteiner, MSc, BSc

In ihrer Masterarbeit betrachtet Stefanie Koppensteiner die Situation Jugendlicher und junger Erwachsener mit onkologischen Erkrankungen. Da dieses Thema das Kerngebiet des Vereins PAN trifft, möchten wir ihre Ergebnisse nachfolgend sehr knapp und übersichtsartig vorstellen. Frau Koppensteiner arbeitet die Problematik aus wissenschaftlicher Perspektive sehr gut und verständlich auf. Die gesamte Arbeit steht für Sie am Ende dieses Beitrages zum Download bereit. Alle im Nachfolgenden verwendeten Textbausteine sind aus Frau Koppensteiners Text übernommen oder lehnen sich daran an.

Was bedeutet die Diagnose Krebs für einen Menschen?

Zunächst kommt es durch eine solche Diagnose zum Gefühl der unmittelbaren Bedrohung durch den Tod und infolgedessen zum Verlust der Illusion von Unsterblichkeit sowie der Kontrolle über das eigene Leben. Vor allem Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) leiden unter diesem Gefühl der unmittelbaren Bedrohung sehr intensiv.

Wer sind die AYAs?

In der europäischen Literatur wird für diese Personengruppe meist die Abkürzung TYA verwendet, manchmal auch das Kürzel AYA. Darunter wird überwiegend das Altersspektrum der 15- bis 24-Jährigen verstanden

Was bedeutet eine Krebsdiagnose speziell für Jugendliche und junge Erwachsene?

Adoleszente KrebspatientInnen befinden sich in einer speziellen entwicklungspsychologischen Phase – Sie sind von einer Krebsdiagnose anders betroffen, als jüngere oder ältere PatientInnen. Ihre speziellen Bedürfnisse und Sorgen weichen von denen der Kinder und älteren Erwachsenen ab.

Warum unterscheiden sich Jugendliche und junge Erwachsene in dieser Hinsicht von erwachsenen Menschen?

Die Jugend eines Menschen wird als eine Art Schlüsselphase gesehen, in welcher Entwicklungsprozesse zur eigenen Identität und sozialen Rolle ablaufen (Walter, et al., 2011). Beim Übergang zwischen Jugend und jungem Erwachsenenalter ist die Identitätsentwicklung zentral. Es kommt zur Stabilisierung der Persönlichkeit und zur Übernahme von Eigenverantwortung. Diese Identitätsentwicklung kann durch die Konfrontation mit einer schweren Erkrankung, wie Krebs, unterbrochen werden. Diese Altersgruppe ist daher beim Auftreten einer onkologischen Erkrankung einerseits mit dem ohnehin stattfindenden entwicklungspsychologischen Prozess und andrerseits mit dem Prozess der Krankheitsbewältigung belastet. Neben der allgemeinen Identitätsentwicklung kommt es zur Entwicklung sexueller Identität und eigenem Körperbewusstsein. Intime und emotionale Beziehungen werden eingegangen, die Trennung von den Eltern findet statt und es werden unabhängige Entscheidungen bezüglich Zukünftigem, wie Karriere, Ausbildung und Familie, getroffen (Zebrack & Isaacson, 2012).

Statistik:

Global gesehen gibt es jährlich etwa 350 000 Krebsneudiagnosen in der Gruppe der 15- bis 29-Jährigen und 650 000 in der Gruppe der 30- bis 39-Jährigen. In der industrialisierten Gesellschaft ist Krebs nach Mord, Suizid und Verletzungen in Zusammenhang mit Unfällen die häufigste Todesursache in der Altersgruppe der 15- bis 39-Jährigen (Barr, 2011).

Es zeigt sich, dass innerhalb der Altersgruppen bis zum 44. Lebensjahr die Mortalität nur sehr gering ist. Daraus ergibt sich ein hoher Anteil an ‚Krebsüberlebenden‘, für den es sowohl in persönlicher als auch in gesamtgesellschaftlicher Hinsicht außerordentlich wichtig ist, nach der Erkrankungsphase schnell wieder in das ‚normale‘ Leben integriert zu werden.

Die Wichtigkeit von Nachsorge speziell bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen:

Aus der Literatur geht hervor, dass intensive Nachsorge sowie Screening- und Behandlungsplanung hinsichtlich psychischer und somatischer Spätfolgen auf bis zu über 40 Jahre nach Therapieabschluss indiziert sein können (Köhler, 2015).

Finanzielle Situation:

Arbeitslosigkeit oder Herausforderungen im Arbeitsprozess aufgrund der Erkrankung liegen sehr häufig vor. Die finanzielle Belastung der Behandlung, medizinische Kosten auch nach Beendigung der Therapie sowie die eingeschränkte Arbeitsfähigkeit erschweren die Situation der Betroffenen. Es kommt oft zur Abhängigkeit von Familienangehörigen und zu finanziellen Sorgen, die soziale Beziehungen negativ beeinflussen können (Warner, et a., 2016). Die Planung beruflicher Ziele ist durch die Diagnose und die damit verbundene Unsicherheit über die Zukunft und wenig verfügbarer Energie gehemmt (Docherty, et al., 2015).

Rolle von Wohltätigkeitsorganisationen:

Derzeit spielen Wohltätigkeitsorganisationen eine fundamentale Rolle. Diese finanzieren zahlreiche Dienstleistungen und Projekte zur Forschungs- und Leistungsentwicklung, beziehen die Patient/inn/en, Praktiker/innen und Forscher/innen koordiniert ein, bringen Ideen von außen ein und befürworten die Entwicklung spezialisierter Versorgungsangebote für Jugendliche und junge Erwachsene als Standardversorgung (Stark, et al., 2015).

Die Situation in Österreich:

In Österreich erfahren die Adoleszenten und jungen Erwachsenen ab dem 15. Lebensjahr keine explizite Berücksichtigung. Die medizinische Betreuung der Jugendlichen ist gemeinsam mit Kindern im pädiatrischen Bereich vorgesehen (Arrouras, et al., 2014). Auch in der internationalen Literatur zum Thema Adoleszente und junge Erwachsene mit Krebs gibt es keine Hinweise auf Aktivitäten dahin gehend in Österreich. Demnach gibt es in Österreich keine nationale Strategie für spezialisierte onkologische Versorgungsangebote für Jugendliche und junge Erwachsene.

Versorgungsmodell nach Ramphal et al. (2011):

  • kompetente multidisziplinäre medizinische Versorgung des gesamten Erkrankungsspektrums;
  • Zugang zu klinischen Studien;
  • psychosoziale Unterstützungsangebote;
  • altersgerechte und patient/inn/enfreundliche Umgebung im stationären und im ambulanten Bereich;
  • Zugang zu Informationen;
  • gezielter Einsatz von Technologien zur Verbesserung der Kommunikation zwischen
    • Patient/inn/en und Behandlungsteam,
    • innerhalb des Behandlungsteams,
    • zu anderen an der Behandlung Beteiligten sowie
    • innerhalb der Patient/inn/engruppe.

Das RECHT auf qualitativ hochwertige onkologische Versorgung:

Rajani et al. (2011) definieren den Zugang zu qualitativ hochwertiger onkologischer Versorgung nicht als Privileg sondern als RECHT. Sie appellieren demnach zur Rücksichtnahme auf folgende international definierte Rechte der Adoleszenten und jungen Erwachsenen mit Krebs:

1. Recht auf Information;
2. Recht auf schnellstmögliche Diagnostik;
3. Recht auf Zugang zu spezialisierter Versorgung;
4. Recht auf evidenzbasierte Behandlung;
5. Recht auf altersgerechte Unterstützung;
6. Recht auf Entscheidung;
7. Recht auf Beratung;
8. Recht auf altersgerechte Betreuung;
9. Recht auf finanzielle und praktische Unterstützung;
10. Recht auf Leben ohne Diskriminierung in der Gesellschaft.

Nächste Schritte:

  • Folgende Frage muss geklärt werden: Wer sind relevante Stakeholder und wie kann das Bewusstsein für die Wichtigkeit der „AYA-Onkologie“ gestärkt werden?
  • nationale Strategien entwerfen um geeignete Versorgungsstrukturen zu implementieren.
  • stärkere Zusammenarbeit zwischen Pädiatrie und Erwachsenenbereich fördern.
  • Aufgrund der derzeitigen epidemiologischen Daten in Österreich ist die Errichtung von spezialisierten stationären Einheiten aufgrund der Ressourcenknappheit schwer zu rechtfertigen. Daher könnte der Einsatz eines multidisziplinären integrierten Beratungsteams für beide Bereiche (Kinder- und Erwachsenenbereich; eventuell auch für den extramuralen Bereich) sinnvoll sein. Der Aufbau dieses Angebots könnte sich an den bereits bestehenden mobilen Palliativteams orientieren. Um eine effektive Nutzung dieses Angebots zu gewährleisten, muss gegenseitige Akzeptanz auf allen Seiten geschaffen werden.

Ergebnis:

Das Ergebnis dieser Arbeit lautet vor allem, dass das Bewusstsein für die Wichtigkeit der Berücksichtigung dieser Patient/inn/engruppe gestärkt werden muss. Dies würde eine Basis zur Verbesserung ihrer Betreuungssituation bilden. Selbstverständlich werden diese Entwicklungen noch große Bemühungen und viel Zeit in Anspruch nehmen. Dennoch darf nichts unversucht gelassen werden, um jungen Menschen mit onkologischen Erkrankungen in Zukunft die bestmögliche Versorgung zu bieten.

PAN gratuliert Frau Koppensteiner für diese sehr gelungene Arbeit und zur Erlangung ihres Master-Abschlusses. Wir bedanken uns sehr herzlich dafür, das wir ihre Arbeit hier vorstellen und veröffentlichen dürfen!

Download der kompletten Arbeit "Onkologisch erkrankte Adoleszente und junge Erwachsene - Eine spezielle Versorgungssituation"

zuletzt geändert am 2017-03-21 15:15:52



Die Kosten die Krebs verursacht
am 2016-11-16 13:24:32

Unterstützung junger Überlebender von Kreberkrankungen

Die Kosten die Krebs verursacht: Eine retrospektive Analyse finanzieller Auswirkungen von Krebserkrankungen bei jungen Erwachsenen

Autoren der Studie: Michelle S. Landwehr , Samantha E. Watson , Catherine F. Macpherson , Katherine A. Novak & Rebecca H. Johnson. Übersetzt von: Andreas Ronge

Vor kurzem wurde das erste Paper von Samfund* in einer Fachzeitschrift veröffentlicht. Hier wurde untersucht, wie sich eine Krebserkrankung vor allem auf die finanzielle Situation junger Erwachsener auswirkt. Die Ergebnisse waren niederschmetternd. Im folgenden werden die Schlüsselergebnisse zusammengestellt. Für den gesamten Text besuchen Sie bitte:

bit.ly/costofcancerstudy

Hintergründe:

Junge Überlebende von Krebs-erkrankungen sind im Zuge ihrer Behandlungen mit immensen finanziellen Herausforderungen konfrontiert.

Hohe Arztrechnungen und der Verlust von Ersparnissen kann dazu führen, dass diese jungen Erwachsenen aufhören die empfohlene Medikation

zu beschaffen oder Nachsorge-untersuchungen wahrzunehmen.

Junge Überlebende mit finanziellen Problemen klagen darüber hinaus häufig über Depressionen, Stress und Angst.

Methoden:

Um die Höhe der finanziellen Belastung zu ermitteln, wurde eine retrospektive Analyse der Daten von 334 jungen Erwachsenen durchgeführt, die sich für das Samfund-Förderprogramm beworben haben. Fördergelder wurden gewährt zwischen 2007 und 2013 und die Empfänger stimmten 2014 elektronisch zu, dass ihre Daten für diese Analyse genutzt werden dürfen.

Das Alter der Empfänger liegt zwischen 19 und 39 Jahren zum Zeitpunkt der Bewerbung. Deskriptive/beschreibende Statistiken wurden erstellt um sie dann mit Zahlen Gleichaltriger aus der „Medical Expenditure Panel“-Umfrage und Daten des U.S.-Zensus zu vergleichen.

Ergebnisse:

Die finanziellen Indikatoren sind bei jungen Krebsüberlebenden in vielfacher Hinsicht schlechter als bei ihren gesunden Altersgenossen der Kontrollgruppe. Außerdem wird von Überlebenden in ihren 30gern häufiger von riskant vorfinanzierten finanziellen Situationen berichtet, als dies bei jungen Menschen der Fall ist, die Fördergelder beziehen.

Fazit:

Krebs hat verheerende und altersabhängige Auswirkungen auf die finanzielle Situation junger Menschen. Karitative Förderung aus der Unterstützergemeinschaft von Krebserkrankten in Verbindung mit politischen Reformen des Gesundheitswesens, schaffen das Potential, den Kreis finanzieller Engpässe zu durchbrechen und können es den Betroffenen ermöglichen, ihr Leben auch nach der Krebserkrankung normal weiterzuführen.

Highlights:

  • 100.000 Dollar Unterschied zwischen dem Samfund Sample und Daten des U.S. Zensus

  • Verlorene Arbeitsplätze und Möglichkeiten aufgrund zu geringer durchgängiger Beschäftigungsverhältnisse

  • Höhere finanzielle Lasten bei Erkrankten zwischen 30-39 als bei unter 30jährigen

  • Finanzielle Belastungen die lange nach der Krebsbehandlung fortbestehen können das Behandlungsergebnis negativ beeinflussen, z.B. wenn Die Menschen es sich nicht leisten können zu Nachsorgeuntersuchungen zu gehen.

  • "Als ich krank wurde, habe sich meine Arbeitszeiten reduziert. Die daraus resultierenden finanziellen Abstriche führten dazu, dass ich immer mehr auf meine Kreditkarte angewiesen war. Jeden Monat zahle ich die minimale Rate. Die hier anfallenden und sich summierenden Gebühren wirken sich wiederum auf meine Zahlungsfähigkeit aus. Die wachsenden Schulden machen mir Angst. Sie werden meine Kreditfähigkeit und damit mein Leben für immer belasten.“

Anmerkungen des Übersetzers:

Da diese Studie in den U.S.A durchgeführt wurde, ist beim Lesen der Ergebnisse darauf zu achten, dass es durchaus Unterschiede zwischen dem U.S.-amerikanischen Gesundheitssystem und dem österreichischen besteht. In den U.S.A ist nicht jeder Mensch krankenversichert und muss alle Arztrechnung privat stemmen.

Trotzdem sind die Ergebnisse in weiten Teilen auch auf österreichische Verhältnisse übertragbar, da Arbeitsausfälle, das Leben von Erspartem und Eigenbeteiligungen an Therapien und Medikamenten zu denselben finanziellen Belastungen führen.

*„The Samfund“ ist eine Non-Profit Organisation mit Sitz in Boston, welche jungen Erwachsenen hilft die mit finanziellen Problemen zu kämpfen haben aufgrund ihrer Krebserkrankung.

zuletzt geändert am 2016-11-16 17:10:01



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am 2015-03-30 16:58:13

Kunstvoll [Über]leben: erster Kunstmarkt für junge Krebskranke war Publikumserfolg

Der erste Kunstmarkt für junge Krebskranke in den Sofien Sälen war ein Publikumserfolg. Trotz des Traumwetters besuchten zahlreiche Kunstinteressierte den Kunstmarkt und genossen das Kulturprogramm und die ausgestellten Kunstwerke.

Christoph Zielinski, Vorstand der Universitätsklinik für Innere Medizin I und Leiter des Comprehensive Cancer Center (CCC) Vienna, eröffnete „kunstvoll [Über]leben“ und knüpfte mit seinen Worten an die Ziele des Vereins an: „Es ist gerade in Zeiten der wirtschaftlichen Knappheit notwendig, dass wir einander unterstützen. Patient Advocacy Groups tun das, in dem sie sich mit großem Engagement für die Rechte von PatientInnen einsetzen. Veranstaltungen wie „kunstvoll [Über]leben“ machen die Anliegen der Betroffenen und ihrer Angehörigen bekannt und unterstützen die Umsetzung wesentlicher Projekte. Langfristig tragen sie durch die Schaffung von Awareness dazu bei, dass das Versorgungsniveau in Österreich erhalten und sogar verbessert werden kann.“

Ziel des Kunstmarktes, der unter dem Ehrenschutz von Desirée Treichel-Stürgkh stand, war es, Mittel für die Arbeit der Patient Advocacy Group PAN aufzubringen. Natalija Frank, Gründerin von PAN, Organisatorin von „kunstvoll [Über]leben“: „Die Kick-off-Veranstaltung am Samstag war ein schöner erster Anfang. Wir werden weiter im Sinn der PatientInnen arbeiten und diesbezüglich Projekte, wie die Schaffung eines eigenen Bereichs für die Versorgung junger Krebskranker in Spitälern, umsetzen.“

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Anlässlich von „kunstvoll [Über]leben“ unterstützen einige der bekanntesten österreichischen Künstler, wie zum Beispiel Manfred Kielnhofer, Nikolaus Moser, Manfred Weber-Wien, Johannes Angerbauer-Goldhoff, Werner Horvath, Paul Landerl, Michael Kos, Susanne Kortan-Gimbl, Edith Sluszanski-Mattes u.a. mit ihren Werken die Ziele des Vereines. Der Reinerlös kommt zu 100 Prozent den Vereinszielen zu Gute. Wer am Samstag nicht bei „kunstvoll [Über]leben“ vorbeischauen konnte, hat nach wie vor die Möglichkeit, die online Galerie zu besuchen und mit dem Erwerb der Werke die Ziele von PAN zu unterstützen.

http://www.pan-austria.org/site/galerie/?Kunstmarkt

Infos und Bestellungen erhalten Sie per Mail unter der Adresse office@pan-austria.org.

zuletzt geändert am 2015-03-30 17:11:27




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