Das Ende des digitalen Feudalismus mit MIDATA.coop
am 2017-04-21 12:37:49

 

Persönliche Daten sind die Grundlage der personalisierten Medizin. Gleichzeitig werden Daten als das Öl des 21. Jahrhunderts betrachtet. Bei vielen kostenlosen Anwendungen zahlen wir auf Umwegen mit unseren persönlichen Daten, die Unternehmen hoffen, mit Gewinnen weiterverkaufen zu können. Gerade im medizinischen Bereich ist das ein großes Problem, da hier hoch sensible Informationen erhoben und verarbeitet werden.

Persönliche Gesundheitsdaten werden in Datensilos gespeichert deren Zugang hoch reguliert ist und zu denen der Einzelne/die Einzelne keinen Zugriff hat. Natürlich ist diese Regulation sinnvoll und wichtig, müssen die sensiblen Informationen doch von Fremdzugriffen geschützt werden. Hat eine Person jedoch einmal ihre Daten angegebenen und damit abgegeben, hat sie keinerlei Kontrolle mehr darüber was mit diesen Angaben passiert. Gespeichert in diesen Silos nutzen die Informationen zunächst niemandem: Weder dem Individuum noch der Gemeinschaft. Es herrscht eine Art „digitaler Feudalismus“ innerhalb welchem die Fremdverwaltung von Dateneigentum herrscht.

 

 

Die Initiative MIDATA.coop aus der Schweiz arbeitet an Alternativen um die Digitale Leibeigenschaft zu beenden. Sie führten Postulate ein wie zum Beispiel ein Recht auf Kopie, die dem Bürger/der Bürgerin aufzeigt, welche Daten gespeichert sind und was mit ihnen passiert. Der Bundesrat in der Schweiz hat dieses Postulat bereits angenommen.

Außerdem braucht jeder Mensch ein sicheres Bankkonto, in welchem die Datenkopien aufbewahrt werden können. Die Datenverarbeitung muss weiterhin innerhalb von non-for-profit und genossenschaftlich organisierten Datenplattformen ablaufen, welche im Besitz der BürgerInnen sind. Dadurch können erwirtschaftete Gewinne auch wieder zurückfließen, in Projekte und Dienstleistungen, die den Mitgliedern und der Gesellschaft zu Gute kommen.

 

 

Im Bereich der medizinischen Forschung hat MIDATA.coop eine Plattform, die diesen Ansprüchen gerecht wird, bereits entwickelt. Hier können Studien durchgeführt werden, mit einer Plattform, die im Besitz der BürgerInnen ist, nicht auf Profitmaximierung zielt, als Open-Source Software verfügbar ist, transparent, sicher und regional ist.

 

 

Diese Software wird bereits sehr erfolgreich bei einigen Projekten eingesetzt. Eine Übersicht über diese Projekte finden Sie auf der Homepage von MIDATA.coop.

Dieses so genannte “Flipped Clinical Trial Model” oder umgekehrtes Modell zur klinischen Forschung ermöglicht es, dass PatientInnen Zugang zu ihren persönlichen Gesundheitsdaten auf MIDATA erhalten. Des Weiteren wirkt MIDATA als Vertreter der PatientInnen gegenüber Partnern und stellt Bedingungen bezüglich PatientInnen-relevanten Outcomes und Veröffentlichung der Resultate. Es erfolgt eine direkte Rekrutierung von PatientInnen und die PatientInnen rekrutieren ihren Arzt und nicht wie üblich umgekehrt (flipped trial). Die PatientInnen steuern relevante mHealth Daten selbst und haben damit zu jedem Zeitpunkt Übersicht und Kontrolle über ihre eigenen, persönlichen Informationen.

Mit MIDATA entsteht gerade eine BürgerInnen zentrierte Forschung. Teilnehmer erhalten Kopien ihrer Daten und können diese via App teilen und visualisieren (Empowerment). Menschen können nicht-medizinische Daten beisteuern und spielen eine aktive Rolle in der Forschung mit aktiver Kontrolle ihrer Daten. So kommen wir langsam weg von einer Gesundheitsdienstleister-zentrierten Forschung, bei der BürgerInnen einen Generalkonsent zur Nutzung ihrer Daten geben müssen und damit diese Daten faktisch aus der Hand geben.

 

 
Contact information
 
Prof. Ernst Hafen
President MIDATA Genossenschaft, Zürich-Schlieren
Institute of Molecular Systems Biology ETH Zurich
Prof. Serge Bignens
Institute of Medical Informatics, University of Applied Science Bern
 
zuletzt geändert am 2017-04-21 19:54:48



Krebs - gesund werden und gesund bleiben
am 2017-04-18 13:26:48

 

Wir möchten Krebsbetroffene und deren Angehörige herzlich zu unserem kostenfreien Vortrag „Krebs –gesund werden und gesund bleiben“ einladen.

Prim. Univ-Prof. Dr. Leopold Öhler informiert im Vortrag über die vielfältigen Möglichkeiten der modernen Krebstherapien und warum die Zusammenarbeit in multiprofessionellen Teams so wichtig bei der Therapieentscheidung ist.

Bereits während der medizinischen Therapien, aber auch im Anschluss daran, ist das aktive Mitwirken der Betroffenen gefragt. Negative Begleitsymptome können durch zusätzliche Behandlungsmöglichkeiten und die Änderung des Lebensstils in vielen Fällen gelindert und die Lebensqualität gesteigert werden. Welche Rolle spielen Bewegung, Ernährung und komplementäre Begleitangebote, um nachhaltig die Gesundheit zu stärken?

 

Vortrag: „Krebs – gesund werden und gesund bleiben“

mit Prim. Univ-Prof. Dr. Leopold Öhler, Abteilungsvorstand Interne 1 und Interne 2 im St. Josef Krankenhaus,
Facharzt für Innere Medizin, Zusatzfacharzt für Hämatologie und Onkologie

Mittwoch, 10. Mai 2017, 18:30 – 20:00 Uhr

Teilnahme ist kostenfrei

St. Josef Krankenhaus, Auhofstraße 189, 1130 Wien, Salvatorsaal.

 

Hier steht die Einladung im PDF-Format als Download für Sie bereit. Wir freuen uns auf Ihr zahlreiches Erscheinen,

 

Ihr PAN-Team

zuletzt geändert am 2017-04-18 13:31:13



NEUE APP für NEBENWIRKUNGSMANAGEMENT
am 2017-04-16 17:54:30

 

Seit zwei Jahren entwickelt Rudi Klausnitzer mit seinem Team von der FH Hagenberg und dem Support vom Comprehensive Cancer Center Vienna der MedUniWien und PAN NGO eine Plattform, die chronisch kranke Menschen unterstützt. Mit dieser App wurde zum ersten Mal eine Anwendung entwickelt, die KrebspatientInnen mehr Sicherheit während ihrer Therapie bringt.

Wir bringen hier die Zusammenfassung der Anwendung und den Link, unter dem Sie die App gratis herunterladen können. Wir empfehlen Ihnen, die App zu Hause auszuprobieren. Wir haben darin für Sie 70 absolut sichere Maßnahmen bei verschiedenen Nebenwirkungen zusammengefasst.

Leitfaden für das Projekt Mobile Peer Support (MoPS)

Worum geht es bei unserem Projekt?

Stellen Sie sich vor, chronisch kranke PatientInnen hätten einen Begleiter, der ihnen spezifisch zugeschnitten auf ihre jeweiligen Beschwerden zur Seite stehen und ihnen sagen kann, was sie selbst tun können, um ihre Beschwerden zu mildern oder zu beseitigen und das rund um die Uhr, Tag für Tag. Was wäre, wenn dieser Begleiter dem behandelnden Arzt und Therapeuten ständig zeigen könnte, wie das Zusammenspiel zwischen Medikation, klassischer Therapie und Selbsthilfe-Aktivitäten optimiert werden kann. Wenn dieser Begleiter aber auch Ihnen transparent machen kann, was Ihnen hilft und was weniger und Ihnen darüber hinaus zeigen kann, was andere erfolgreich tun, um ihre Beschwerden zu lindern? Und was wäre, wenn Sie dieser Begleiter, wie ein persönlicher Fitness-Coach durch diese Selbsthilfe-Aktivitäten führt, Ihnen jeweils neue Erkenntnisse aus dem Bereich der medizinischen Forschung vermittelt und Ihnen den Kontakt mit anderen Betroffenen aber auch mit ihren medizinischen Betreuern erleichtert? All das streben wir an.

Bitte beachten Sie: Die vorgeschlagenen Maßnahmen, die diese App enthält, ersetzen in keiner Weise Maßnahmen, die Sie mit Ihrem Arzt besprochenen haben. Das bedeutet, dass Sie alle, mit Ihrem Arzt besprochenen Aktivitäten und selbstverständlich auch die Einnahme Ihrer Medikamente wie verschrieben, fortsetzen müssen.

Wie komme ich zur App?

Die Testversion der App wird von allen Android Geräten unterstützt, die eine Android Version von 4.2 oder höher besitzen. Um die Testversion der Android App „Mobile Peer Support“ (kurz MoPS) zu installieren, muss folgender Link aufgerufen und den dann erscheinenden Anweisungen gefolgt werden:

·       „Mobile Peer Support“ -> Patienten
https://play.google.com/store/apps/details?id=hagenberg.fh.mops&hl=de

Wie verwende ich die App?

Bitte nützen Sie die App immer dann, wenn Sie Beschwerden verspüren. Die App wird sich auf jeden Fall einmal am Tag mit der Frage nach Ihrem Befinden melden. Darüber hinaus erinnert Sie die Anwendung auch an Medikamenteneinnahmen, sofern Sie diese in den Einstellungen erfasst haben.

Muss ich auch alle Medikamente, die ich verwende eingeben?

Die Verwendung der Medikamenten-Funktion ist nicht zwingend notwendig. Sie ist als Hilfe zur Erinnerung an Einnahmen gedacht. Später einmal wird damit auch der Zusammenhang zwischen der Wirkung und dem Zusammenspiel zwischen Medikation und Selbsthilfemaßnahmen darstellbar werden.

Was, wenn ich bei der Eingabe Fehler gemacht habe oder eine Aktivität nicht abgeschlossen habe?

Sollten Sie einmal nicht weiter wissen oder einen Eingabefehler gemacht haben, benutzen Sie den Zurück-Button um die Eingabe zu wiederholen oder den Home-Button um zum Startbildschirm zu kommen um nochmals neu zu beginnen. Das gleiche gilt, wenn Sie eine Aktivität nicht zu Ende geführt haben.

Was geschieht mit meinen Daten, bleibe ich anonym?

Grundsätzlich werden Ihre Daten anonym behandelt. Für die Benutzung der App ist es nicht notwendig persönliche Daten wie z.B. Ihren Namen preiszugeben. Im Menüpunkt „Profil“ können diese hinterlegt werden, müssen aber nicht. Sie dienen nur zu personalisierten Erinnerungen. Es gibt keine funktionalen Einschränkungen, wenn Sie diese nicht eingeben wollen. Die Daten über Ihre Aktivitäten und Medikation werden anonymisiert zur Analyse an einen Server der FH OÖ, Campus Hagenberg übertragen, um daraus Vorschläge für weitere Aktivitäten zu generieren. Ihre Daten werden selbstverständlich nicht an Dritte weitergegeben.

Der nächste Schritt sind wissenschaftliche Auswertungen der erhobenen Daten und Fakten im akademischen Bereich und die Entwicklung einer produktfähigen Plattform zur Unterstützung von Selbsthilfemaßnahmen bei chronischen Erkrankungen. Zudem sollen App und Plattform auch zur Unterstützung klinischer Forschungsprojekte eingesetzt werden.

Wenn Sie die App als Usability-Tester testen und bei der Entwicklung helfen möchten, dann nützen Sie bitte diesen Link:

·       „Mobile Peer Support Internal” -> Usability-Tester
https://play.google.com/store/apps/details?id=hagenberg.fh.mops.internal&hl=de

Vielen Dank im Voraus! Wir wünschen Rudi Klausnitzer und seinem Team viel Erfolg!

 

zuletzt geändert am 2017-04-16 21:55:06



Patientube - die Online Video Plattform von Patienten für Patienten
am 2017-04-04 11:48:17

 

In diesem Beitrag stellen wir Ihnen eine Partnerorganisation von PAN vor: die Online-Plattform Patientube. Hier haben PatientInnen und ihre Angehörigen die Möglichkeit, sich über ihre Krankheit zu informieren, mit anderen Betroffenen auszutauschen und sich bei der Bewältigung der Diagnose gegenseitig zu unterstzützen. Im  Zentrum von Patientube stehen Videos, in denen sich PatientInnen und ihre Angehörigen, sowei Interessierte unabhängig von Ort und Zeit austauschen können. Das macht Patientunbe einzigartig in der Art der Informationsverbreitung.

Dabei gibt es zwei Arten von Inhalten: zum einen werden von der Redaktion kontinuierlich Videos auf die Plattform gegeben, in denen Ärzte, Wissenschaftler und andere Experten, Krankheiten und Behandlungen patientengerecht und auf empathische Weise, in kurzen Viedobeiträgen erklären oder den aktuellen Forschungsstand vorstellen.

Zum anderen und im Zentrum von Patientube stehen Videos, die von den PatientInnen selbst erstellt und hochgeladen werden. Jede und jeder kann eigene kurze Videos hochladen und zum Beispiel berichten, was die Diagnose in ihnen ausgelöst hat, wie sie mit der Krankheit umgehen und welche Erfahrungen sie mit bestimmten Behandlungsmöglichkeiten gemacht haben.

Der große Vorteil von Patientube ist, dass dieser Austausch  an jedem Ort zu jeder Zeit stattfinden kann, was PatientInnen helfen soll, sich nicht allein zu fühlen und dadurch dem Umgang mit der Erkrankung erleichtern soll.

Über uns - Patientube

Alle von PatientInnen hochgeladene Videos, werden von der Redaktion gesichtet und dann auf der Plattform freigegeben. Videos können bewertet werden oder es kann Kontakt mit den jeweiligen Autoren und Autorinnen aufgenommen werden. Ob und auf welchen Wegen diese Kontaktaufname möglich sein soll, entscheiden immer die Autoren selbst.

Dabei gilt: Der Schutz der Privatsphäre ist zentral bei Patientube: Alle Inhalte werden redaktionell geprüft, es besteht keinerlei Klarnamenpflicht und alle Autoren und Autorinnen besitzen zu jeder Zeit die absolute Kontrolle über ihre Inhalte. Wird dies verlangt, können Videos jederzeit und vollständig gelöscht werden!

Mehr und mehr Menschen nutzen bereits diese Art des Austausches und für die Zukunft soll der Austausch über den deutschsprachigen Raum hinaus, welteweit ermöglicht werden. PAN finder diese Idee fantastisch und ist stolz darauf, mit Patientube zusammenarbeiten zu dürfen.

zuletzt geändert am 2017-04-04 13:21:51



PAN & inspire2live in Amsterdam
am 2017-03-29 10:39:37

 

Am 1,2, und 3 Februar 2017 fand der sechste jährliche Inspire2Live Kongress, in Amsterdam statt. Hier wurde das „komplette Geschäftsszenario aus dem Blickwinkel des Patienten“ beleuchtet. Auch PAN war dabei.

Ziel war es, eine neue Perspektive auf die Krebs-Gesundheits-Industrie zu entwickeln und neue Lösungen für Probleme zu finden, die sich daraus ergeben, dass Gesundheit und Krankheit meist auf einer ökonomischen Perspektive der Kosten-Nutzen-Abwägung betrachtet werden.

Längerfristig soll mit Hilfe vieler unterschiedlicher Beteiligter – PatientInnen, Forschenden, industriellen/staatlichen VertreterInnen, etc. – der Erkrankung Krebs beigekommen werden.

Einige Aktivitäten, die auch auf diesem Kongress diskutiert wurden, befinden sich bereits heute schon in der Umsetzung. So arbeiten Patienten-Anwälte und Anwältinnen daran, die Datenschutz und –transparenz Richtlinien im Sinne des Patientenwohls zu beeinflussen (siehe unten Punkt III 1)). Weiterhin werden diese rechtlichen VertreterInnen von Inspire2Live kontinuierlich geschult, damit sie im Entscheidungsfindungs- und Verhandlungsprozess auf Augenhöhe mit allen anderen Involvierten auftreten können (III 2)). Außerdem setzt sich Inspire2Live ein im Kampf um erschwingliche Medikamente (III7)) und vieles mehr.

Video: Zur Grundidee des inspire2live

 
 
 
Inspire2Live setzt sich genau wie PAN für die Stärkung der Rechte und den Schutz von PatientInnen ein, will so das Patientenwohl insgesamt mehren und hofft dadurch auch im Kampf gegen Krebs noch erfolgreicher zu werden!

In das gesamte Programm (I) des unlängst vergangenen Kongresses Inspire2Live erhalten Sie im Folgenden ausführlich und in englischer Sprache Einblick. Weiterhin finden Sie in den vielen untenstehenden Links die Sitzungsprotokolle (II); Alle vollständigen Powerpoint-Präsentationen (IV); Und schließlich alle zusätzlichen professionellen Mitschriften (V).

 

 

Dear participants of the Inspire2Live congresses,

February 1, 2 and 3 Inspire2Live had her 6th Annual Congress: ’The whole business case from the patients view’. We were hosted by the remarkable location ‘Under Current’ with a beautiful view on the Amsterdam skyline. In this mailing we briefly inform you.

We gathered together with the stakeholders in the fight against cancer and with the aim to get cancer under control by 2021: patients, researchers, clinicians, people from industry, government and health insurance companies. We had excellent keynotes from different perspectives on our main topic. In the afternoon we had working sessions to make this even more specific.

I) Here’s a link to the program:
http://inspire2live.org/wp-content/uploads/Program-Annual-2017-20170128.pdf

II) Here you find the minutes of the Annual Congres of February: 
http://inspire2live.org/wp-content/uploads/Minutes-Annual-Congress-Inspire2Live-2017.pdf

III) In the minutes you will find lots of activities to be executed. It’s good to know that some are already initiated:

1) Patient advocates work on influencing the data protection transparency regulation.
2) Inspire2Live works on educating patient advocates in order to have them on an equal basis in the decision making process.
3) There will be a pilot with food and prostate cancer in the province of Flevoland in 2017.
4) Purpose and Inspire2Live) will meet to explore co-creative development of new economically viable approaches to food and Pca.
5) There will be a communication plan for creating awareness around cancer and work.
6) There will be a plan to Reconsider breast cancer screening and prostate cancer screening in cooperation with government in order to come to screening with added value for patients.
7) Inspire2Live and Cinderella Therapeutics will take extra initiatives in their struggle for ‘Affordable drugs’.
8) The Dutch Foundation Mijn Data Onze Gezondheid / My Data Our Health (empowered by Inspire2Live) will procede to explore possible implementation of the MiDATA proposal in The Netherlands.
And of course: many more to follow. Inspire2Live uses the congres for setting their agenda for activism in order to get cancer under control.

IV) We’ve collected all the Powerpoint presentations for you. You find them here:
http://inspire2live.org/talks-annual-congress-2017/

V) Finally; all the keynotes are professionally recorded. Here’s a link to them:
http://eu-events.mediasite.com/Mediasite/Catalog/Full/207e8ef31aae4c8285a02d6f7b46a06921

Please help us in realizing our initiatives and feel free to join us in the struggle for a better quality of life for patients and their loved ones. And of course we hope to meet and speak with you next year.

Please like us on Facebook and follow us on Twitter.

Kind regards,
The Patient Advocates of Inspire2Live.

Our mission: Getting cancer under control and inspiring people to lead Happy and Healthy lives in Harmony with cancer!

zuletzt geändert am 2017-04-11 16:01:08



Masterarbeit zur Situation junger Menschen mit onkologischen Erkrankungen
am 2017-03-20 11:26:39

 

Onkologisch erkrankte Adoleszente und junge Erwachsene - Eine spezielle Versorgungssituation

Stefanie Johanna Koppensteiner, MSc, BSc

In ihrer Masterarbeit betrachtet Stefanie Koppensteiner die Situation Jugendlicher und junger Erwachsener mit onkologischen Erkrankungen. Da dieses Thema das Kerngebiet des Vereins PAN trifft, möchten wir ihre Ergebnisse nachfolgend sehr knapp und übersichtsartig vorstellen. Frau Koppensteiner arbeitet die Problematik aus wissenschaftlicher Perspektive sehr gut und verständlich auf. Die gesamte Arbeit steht für Sie am Ende dieses Beitrages zum Download bereit. Alle im Nachfolgenden verwendeten Textbausteine sind aus Frau Koppensteiners Text übernommen oder lehnen sich daran an.

Was bedeutet die Diagnose Krebs für einen Menschen?

Zunächst kommt es durch eine solche Diagnose zum Gefühl der unmittelbaren Bedrohung durch den Tod und infolgedessen zum Verlust der Illusion von Unsterblichkeit sowie der Kontrolle über das eigene Leben. Vor allem Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) leiden unter diesem Gefühl der unmittelbaren Bedrohung sehr intensiv.

Wer sind die AYAs?

In der europäischen Literatur wird für diese Personengruppe meist die Abkürzung TYA verwendet, manchmal auch das Kürzel AYA. Darunter wird überwiegend das Altersspektrum der 15- bis 24-Jährigen verstanden

Was bedeutet eine Krebsdiagnose speziell für Jugendliche und junge Erwachsene?

Adoleszente KrebspatientInnen befinden sich in einer speziellen entwicklungspsychologischen Phase – Sie sind von einer Krebsdiagnose anders betroffen, als jüngere oder ältere PatientInnen. Ihre speziellen Bedürfnisse und Sorgen weichen von denen der Kinder und älteren Erwachsenen ab.

Warum unterscheiden sich Jugendliche und junge Erwachsene in dieser Hinsicht von erwachsenen Menschen?

Die Jugend eines Menschen wird als eine Art Schlüsselphase gesehen, in welcher Entwicklungsprozesse zur eigenen Identität und sozialen Rolle ablaufen (Walter, et al., 2011). Beim Übergang zwischen Jugend und jungem Erwachsenenalter ist die Identitätsentwicklung zentral. Es kommt zur Stabilisierung der Persönlichkeit und zur Übernahme von Eigenverantwortung. Diese Identitätsentwicklung kann durch die Konfrontation mit einer schweren Erkrankung, wie Krebs, unterbrochen werden. Diese Altersgruppe ist daher beim Auftreten einer onkologischen Erkrankung einerseits mit dem ohnehin stattfindenden entwicklungspsychologischen Prozess und andrerseits mit dem Prozess der Krankheitsbewältigung belastet. Neben der allgemeinen Identitätsentwicklung kommt es zur Entwicklung sexueller Identität und eigenem Körperbewusstsein. Intime und emotionale Beziehungen werden eingegangen, die Trennung von den Eltern findet statt und es werden unabhängige Entscheidungen bezüglich Zukünftigem, wie Karriere, Ausbildung und Familie, getroffen (Zebrack & Isaacson, 2012).

Statistik:

Global gesehen gibt es jährlich etwa 350 000 Krebsneudiagnosen in der Gruppe der 15- bis 29-Jährigen und 650 000 in der Gruppe der 30- bis 39-Jährigen. In der industrialisierten Gesellschaft ist Krebs nach Mord, Suizid und Verletzungen in Zusammenhang mit Unfällen die häufigste Todesursache in der Altersgruppe der 15- bis 39-Jährigen (Barr, 2011).

Es zeigt sich, dass innerhalb der Altersgruppen bis zum 44. Lebensjahr die Mortalität nur sehr gering ist. Daraus ergibt sich ein hoher Anteil an ‚Krebsüberlebenden‘, für den es sowohl in persönlicher als auch in gesamtgesellschaftlicher Hinsicht außerordentlich wichtig ist, nach der Erkrankungsphase schnell wieder in das ‚normale‘ Leben integriert zu werden.

Die Wichtigkeit von Nachsorge speziell bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen:

Aus der Literatur geht hervor, dass intensive Nachsorge sowie Screening- und Behandlungsplanung hinsichtlich psychischer und somatischer Spätfolgen auf bis zu über 40 Jahre nach Therapieabschluss indiziert sein können (Köhler, 2015).

Finanzielle Situation:

Arbeitslosigkeit oder Herausforderungen im Arbeitsprozess aufgrund der Erkrankung liegen sehr häufig vor. Die finanzielle Belastung der Behandlung, medizinische Kosten auch nach Beendigung der Therapie sowie die eingeschränkte Arbeitsfähigkeit erschweren die Situation der Betroffenen. Es kommt oft zur Abhängigkeit von Familienangehörigen und zu finanziellen Sorgen, die soziale Beziehungen negativ beeinflussen können (Warner, et a., 2016). Die Planung beruflicher Ziele ist durch die Diagnose und die damit verbundene Unsicherheit über die Zukunft und wenig verfügbarer Energie gehemmt (Docherty, et al., 2015).

Rolle von Wohltätigkeitsorganisationen:

Derzeit spielen Wohltätigkeitsorganisationen eine fundamentale Rolle. Diese finanzieren zahlreiche Dienstleistungen und Projekte zur Forschungs- und Leistungsentwicklung, beziehen die Patient/inn/en, Praktiker/innen und Forscher/innen koordiniert ein, bringen Ideen von außen ein und befürworten die Entwicklung spezialisierter Versorgungsangebote für Jugendliche und junge Erwachsene als Standardversorgung (Stark, et al., 2015).

Die Situation in Österreich:

In Österreich erfahren die Adoleszenten und jungen Erwachsenen ab dem 15. Lebensjahr keine explizite Berücksichtigung. Die medizinische Betreuung der Jugendlichen ist gemeinsam mit Kindern im pädiatrischen Bereich vorgesehen (Arrouras, et al., 2014). Auch in der internationalen Literatur zum Thema Adoleszente und junge Erwachsene mit Krebs gibt es keine Hinweise auf Aktivitäten dahin gehend in Österreich. Demnach gibt es in Österreich keine nationale Strategie für spezialisierte onkologische Versorgungsangebote für Jugendliche und junge Erwachsene.

Versorgungsmodell nach Ramphal et al. (2011):

  • kompetente multidisziplinäre medizinische Versorgung des gesamten Erkrankungsspektrums;
  • Zugang zu klinischen Studien;
  • psychosoziale Unterstützungsangebote;
  • altersgerechte und patient/inn/enfreundliche Umgebung im stationären und im ambulanten Bereich;
  • Zugang zu Informationen;
  • gezielter Einsatz von Technologien zur Verbesserung der Kommunikation zwischen
    • Patient/inn/en und Behandlungsteam,
    • innerhalb des Behandlungsteams,
    • zu anderen an der Behandlung Beteiligten sowie
    • innerhalb der Patient/inn/engruppe.

Das RECHT auf qualitativ hochwertige onkologische Versorgung:

Rajani et al. (2011) definieren den Zugang zu qualitativ hochwertiger onkologischer Versorgung nicht als Privileg sondern als RECHT. Sie appellieren demnach zur Rücksichtnahme auf folgende international definierte Rechte der Adoleszenten und jungen Erwachsenen mit Krebs:

1. Recht auf Information;
2. Recht auf schnellstmögliche Diagnostik;
3. Recht auf Zugang zu spezialisierter Versorgung;
4. Recht auf evidenzbasierte Behandlung;
5. Recht auf altersgerechte Unterstützung;
6. Recht auf Entscheidung;
7. Recht auf Beratung;
8. Recht auf altersgerechte Betreuung;
9. Recht auf finanzielle und praktische Unterstützung;
10. Recht auf Leben ohne Diskriminierung in der Gesellschaft.

Nächste Schritte:

  • Folgende Frage muss geklärt werden: Wer sind relevante Stakeholder und wie kann das Bewusstsein für die Wichtigkeit der „AYA-Onkologie“ gestärkt werden?
  • nationale Strategien entwerfen um geeignete Versorgungsstrukturen zu implementieren.
  • stärkere Zusammenarbeit zwischen Pädiatrie und Erwachsenenbereich fördern.
  • Aufgrund der derzeitigen epidemiologischen Daten in Österreich ist die Errichtung von spezialisierten stationären Einheiten aufgrund der Ressourcenknappheit schwer zu rechtfertigen. Daher könnte der Einsatz eines multidisziplinären integrierten Beratungsteams für beide Bereiche (Kinder- und Erwachsenenbereich; eventuell auch für den extramuralen Bereich) sinnvoll sein. Der Aufbau dieses Angebots könnte sich an den bereits bestehenden mobilen Palliativteams orientieren. Um eine effektive Nutzung dieses Angebots zu gewährleisten, muss gegenseitige Akzeptanz auf allen Seiten geschaffen werden.

Ergebnis:

Das Ergebnis dieser Arbeit lautet vor allem, dass das Bewusstsein für die Wichtigkeit der Berücksichtigung dieser Patient/inn/engruppe gestärkt werden muss. Dies würde eine Basis zur Verbesserung ihrer Betreuungssituation bilden. Selbstverständlich werden diese Entwicklungen noch große Bemühungen und viel Zeit in Anspruch nehmen. Dennoch darf nichts unversucht gelassen werden, um jungen Menschen mit onkologischen Erkrankungen in Zukunft die bestmögliche Versorgung zu bieten.

PAN gratuliert Frau Koppensteiner für diese sehr gelungene Arbeit und zur Erlangung ihres Master-Abschlusses. Wir bedanken uns sehr herzlich dafür, das wir ihre Arbeit hier vorstellen und veröffentlichen dürfen!

Download der kompletten Arbeit "Onkologisch erkrankte Adoleszente und junge Erwachsene - Eine spezielle Versorgungssituation"

zuletzt geändert am 2017-03-21 15:15:52



Die Kosten die Krebs verursacht
am 2016-11-16 13:24:32

Unterstützung junger Überlebender von Kreberkrankungen

Die Kosten die Krebs verursacht: Eine retrospektive Analyse finanzieller Auswirkungen von Krebserkrankungen bei jungen Erwachsenen

Autoren der Studie: Michelle S. Landwehr , Samantha E. Watson , Catherine F. Macpherson , Katherine A. Novak & Rebecca H. Johnson. Übersetzt von: Andreas Ronge

Vor kurzem wurde das erste Paper von Samfund* in einer Fachzeitschrift veröffentlicht. Hier wurde untersucht, wie sich eine Krebserkrankung vor allem auf die finanzielle Situation junger Erwachsener auswirkt. Die Ergebnisse waren niederschmetternd. Im folgenden werden die Schlüsselergebnisse zusammengestellt. Für den gesamten Text besuchen Sie bitte:

bit.ly/costofcancerstudy

Hintergründe:

Junge Überlebende von Krebs-erkrankungen sind im Zuge ihrer Behandlungen mit immensen finanziellen Herausforderungen konfrontiert.

Hohe Arztrechnungen und der Verlust von Ersparnissen kann dazu führen, dass diese jungen Erwachsenen aufhören die empfohlene Medikation

zu beschaffen oder Nachsorge-untersuchungen wahrzunehmen.

Junge Überlebende mit finanziellen Problemen klagen darüber hinaus häufig über Depressionen, Stress und Angst.

Methoden:

Um die Höhe der finanziellen Belastung zu ermitteln, wurde eine retrospektive Analyse der Daten von 334 jungen Erwachsenen durchgeführt, die sich für das Samfund-Förderprogramm beworben haben. Fördergelder wurden gewährt zwischen 2007 und 2013 und die Empfänger stimmten 2014 elektronisch zu, dass ihre Daten für diese Analyse genutzt werden dürfen.

Das Alter der Empfänger liegt zwischen 19 und 39 Jahren zum Zeitpunkt der Bewerbung. Deskriptive/beschreibende Statistiken wurden erstellt um sie dann mit Zahlen Gleichaltriger aus der „Medical Expenditure Panel“-Umfrage und Daten des U.S.-Zensus zu vergleichen.

Ergebnisse:

Die finanziellen Indikatoren sind bei jungen Krebsüberlebenden in vielfacher Hinsicht schlechter als bei ihren gesunden Altersgenossen der Kontrollgruppe. Außerdem wird von Überlebenden in ihren 30gern häufiger von riskant vorfinanzierten finanziellen Situationen berichtet, als dies bei jungen Menschen der Fall ist, die Fördergelder beziehen.

Fazit:

Krebs hat verheerende und altersabhängige Auswirkungen auf die finanzielle Situation junger Menschen. Karitative Förderung aus der Unterstützergemeinschaft von Krebserkrankten in Verbindung mit politischen Reformen des Gesundheitswesens, schaffen das Potential, den Kreis finanzieller Engpässe zu durchbrechen und können es den Betroffenen ermöglichen, ihr Leben auch nach der Krebserkrankung normal weiterzuführen.

Highlights:

  • 100.000 Dollar Unterschied zwischen dem Samfund Sample und Daten des U.S. Zensus

  • Verlorene Arbeitsplätze und Möglichkeiten aufgrund zu geringer durchgängiger Beschäftigungsverhältnisse

  • Höhere finanzielle Lasten bei Erkrankten zwischen 30-39 als bei unter 30jährigen

  • Finanzielle Belastungen die lange nach der Krebsbehandlung fortbestehen können das Behandlungsergebnis negativ beeinflussen, z.B. wenn Die Menschen es sich nicht leisten können zu Nachsorgeuntersuchungen zu gehen.

  • "Als ich krank wurde, habe sich meine Arbeitszeiten reduziert. Die daraus resultierenden finanziellen Abstriche führten dazu, dass ich immer mehr auf meine Kreditkarte angewiesen war. Jeden Monat zahle ich die minimale Rate. Die hier anfallenden und sich summierenden Gebühren wirken sich wiederum auf meine Zahlungsfähigkeit aus. Die wachsenden Schulden machen mir Angst. Sie werden meine Kreditfähigkeit und damit mein Leben für immer belasten.“

Anmerkungen des Übersetzers:

Da diese Studie in den U.S.A durchgeführt wurde, ist beim Lesen der Ergebnisse darauf zu achten, dass es durchaus Unterschiede zwischen dem U.S.-amerikanischen Gesundheitssystem und dem österreichischen besteht. In den U.S.A ist nicht jeder Mensch krankenversichert und muss alle Arztrechnung privat stemmen.

Trotzdem sind die Ergebnisse in weiten Teilen auch auf österreichische Verhältnisse übertragbar, da Arbeitsausfälle, das Leben von Erspartem und Eigenbeteiligungen an Therapien und Medikamenten zu denselben finanziellen Belastungen führen.

*„The Samfund“ ist eine Non-Profit Organisation mit Sitz in Boston, welche jungen Erwachsenen hilft die mit finanziellen Problemen zu kämpfen haben aufgrund ihrer Krebserkrankung.

zuletzt geändert am 2016-11-16 17:10:01



Haare behalten während Chemotherapie: Studienergebnisse
am 2015-10-12 10:48:28

Die Ergebnisse der in Österreich erstmals durchgeführten Anwendungsbeobachtung zur Kopfhautkühlung hat ergeben, dass 85% der Patienten, welche eine Paxman Kühlkappe vor, während und nach der Chemotherapie getragen hatten, ihre Haare behielten und keine Perücke benötigten.

Die erfolgreichen Ergebnisse, welche mit einem Paxman Kopfhautkühlsystem erzielt wurden, werden von Natalija Frank, Executive Manager für klinische Forschung am Comprehencive Cancer Certer in Wien und Gründerin von PAN, anlässlich des Europäischen Krebskongresses ECCO 2015, Europas größte Krebsplattform, vorgestellt.

Das Ziel der Studie war es, die Wirksamkeit der Kopfhautkühlung bei der Prävention von durch Chemotherapie induziertem Haarausfall zu bewerten. Zwölf Patienten, Frauen und Männer, nahmen an der Anwendungsbeobachtung teil und zeigten eine sehr gute Verträglichkeit und Patientenakzeptanz. Einer der TeilnehmerInnen, die vorher sogar die Haare als Folge der Chemotherapie bereits verloren hatte, zeigte nach Anwendung des Kopfhautkühlsystems bei den weiteren Zyklen der Chemotherapie wieder neues Haarwachstum.

Haarausfall ist eine bekannte Nebenwirkung von vielen Chemotherapien,welche von nahezu allen Patienten als der dramatischste Aspekt ihrer Therapie empfunden wird. Die Kopfhautkühlung bietet bei vielen chemotherapeutischen Medikamenten die einzige wirklich erfolgreiche Prävention des Haarausfalls. Bei ordnungsgemäßer Anwendung  ist es sehr wahrscheinlich, dass PatientInnen ihr Haar voll oder zumindest soweit behalten können, dass sie keine Perücke brauchen. Das schützt die Betroffenen im Arbeitsleben, verbessert das Selbstwertgefühl der Patienten und führt zu einer positiven Einstellung gegenüber der Behandlung, was wiederum den Heilerfolg fördert.

Die Kopfhautkühlung funktioniert, indem die Temperatur der Kopfhaut kurz vor der Anwendung der Chemotherapie, währenddessen und nach der Infusion gesenkt wird.

Im Gespräch über die Ergebnisse erklärte Natalija Frank:"Nachdem ich über die weltweiten, positiven Ergebnisse vom Paxman Kopfhautkühlsystemen Kenntnis erlangt hatte, habe ich für mich beschlossen, eigene Anwendungsbeobachtung in Österreich durchzuführen und ich freue mich, dass diese Ergebnisse so sehr für sich sprechen. Kopfhautkühlung hilft Patienten ihre Haare trotz Chemotherapie zu behalten und bietet viele Vorteile und die Verbesserung ihrer Lebensqualität. Ich würde empfehlen, dass alle Patienten, die sich einer Chemotherapie unterziehen und welchen die Haarerhaltung wichtig ist, die Paxman Kopfhautkühlung nutzen und glaube, dass diese Möglichkeit  bundesweit in ganz Österreich zur Verfügung stehen sollte, um den Patienten zu helfen ihre Haare zu behalten."

Das Paxman Haarausfall-Präventions-System wird erfolgreich bei über 100.000 Patienten in 32 Ländern der Welt bei unterschiedlichen Krebsarten in Kombination mit den meist genutzten chemotherapeutischen Medikamenten angewendet, um die Haare während und nach der Chemotherapie-Behandlung zu behalten.

Das Gerät wurde ursprünglich von einem britischen Unternehmer entwickelt, nachdem seine Frau sich einer Chemotherapie in den 1990er Jahren unterziehen musste. Das Paxman Kopfhautkühlsystem ist jetzt in mehr als 80% der britischen Onkologie-Zentren im Einsatz. Die österreichische klinische Studie folgt zahlreichen Studien und Zulassungen weltweit und ist Teil des Engagements Paxmans, die Effizienz der Kopfhaut Kühlung zu verbessern und letztlich die Erfolgsrate des "Null-Haarausfalls" anzuheben von 50/50 bis 80/20 im Jahr 2020.

Die österreichischen Ergebnisse werden erstmals bei demPatientInnen Informationstag, anlässlich des ECCO 2015, am 29. September in Wien vorgestellt.

Mehr Informationen über Paxman

Paxman ist der weltweit führende Experte für Kopfhautkühlungzur Vorbeugung von Haarausfall während der Chemotherapie.

Paxman Kopfhautkühlsysteme werden in der ganzen Welt verwendet. Das Paxman System ist in zwei Ausführungen erhältlich. Orbis I bietet Kühlung für einen einzelnen Patienten und ist geeignet für kleinere Chemotherapie-Zentren oder Privatordinationen, während dasOrbis II Gerät Behandlung für ein oder zwei Patienten gleichzeitig  und unabhängig voneinander bietet.

Die Kopfhaut-Kühlkappe ist aus leichtem Silikon hergestellt, weich und flexibel und lässt sich problemlos während der Behandlung über meist 3,5 -4 Stunden tragen. Durch diese Silikonkappe fließt die Kühlflüssigkeit, welche die Kopfhaut auf eine konstante Temperatur von +18°C abkühlt, um Blutgefäße zu verengen und dadurch die schädlichen Gifte nicht an die Haarwurzeln zu lassen um so den Haarausfall zu verhindern.

Unterstützt von führenden Onkologen aus der ganzen Welt wurde das System mit dem Millennium Product Awardfür Innovation ausgezeichnet und hat weltweit sehr erfolgreich in vielen Krankenhäusern und onkologischen Zentren für viele Patienten den durch Chemotherapie verursachten Haarausfall verhindert.


zuletzt geändert am 2016-01-15 14:36:05



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am 2015-03-30 16:58:13

Kunstvoll [Über]leben: erster Kunstmarkt für junge Krebskranke war Publikumserfolg

Der erste Kunstmarkt für junge Krebskranke in den Sofien Sälen war ein Publikumserfolg. Trotz des Traumwetters besuchten zahlreiche Kunstinteressierte den Kunstmarkt und genossen das Kulturprogramm und die ausgestellten Kunstwerke.

Christoph Zielinski, Vorstand der Universitätsklinik für Innere Medizin I und Leiter des Comprehensive Cancer Center (CCC) Vienna, eröffnete „kunstvoll [Über]leben“ und knüpfte mit seinen Worten an die Ziele des Vereins an: „Es ist gerade in Zeiten der wirtschaftlichen Knappheit notwendig, dass wir einander unterstützen. Patient Advocacy Groups tun das, in dem sie sich mit großem Engagement für die Rechte von PatientInnen einsetzen. Veranstaltungen wie „kunstvoll [Über]leben“ machen die Anliegen der Betroffenen und ihrer Angehörigen bekannt und unterstützen die Umsetzung wesentlicher Projekte. Langfristig tragen sie durch die Schaffung von Awareness dazu bei, dass das Versorgungsniveau in Österreich erhalten und sogar verbessert werden kann.“

Ziel des Kunstmarktes, der unter dem Ehrenschutz von Desirée Treichel-Stürgkh stand, war es, Mittel für die Arbeit der Patient Advocacy Group PAN aufzubringen. Natalija Frank, Gründerin von PAN, Organisatorin von „kunstvoll [Über]leben“: „Die Kick-off-Veranstaltung am Samstag war ein schöner erster Anfang. Wir werden weiter im Sinn der PatientInnen arbeiten und diesbezüglich Projekte, wie die Schaffung eines eigenen Bereichs für die Versorgung junger Krebskranker in Spitälern, umsetzen.“

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Anlässlich von „kunstvoll [Über]leben“ unterstützen einige der bekanntesten österreichischen Künstler, wie zum Beispiel Manfred Kielnhofer, Nikolaus Moser, Manfred Weber-Wien, Johannes Angerbauer-Goldhoff, Werner Horvath, Paul Landerl, Michael Kos, Susanne Kortan-Gimbl, Edith Sluszanski-Mattes u.a. mit ihren Werken die Ziele des Vereines. Der Reinerlös kommt zu 100 Prozent den Vereinszielen zu Gute. Wer am Samstag nicht bei „kunstvoll [Über]leben“ vorbeischauen konnte, hat nach wie vor die Möglichkeit, die online Galerie zu besuchen und mit dem Erwerb der Werke die Ziele von PAN zu unterstützen.

http://www.pan-austria.org/site/galerie/?Kunstmarkt

Infos und Bestellungen erhalten Sie per Mail unter der Adresse office@pan-austria.org.

zuletzt geändert am 2015-03-30 17:11:27




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