Das war der 1. Tag der Informierten PatientInnen
am 2016-11-18 19:57:12

Informierte PatientInnen

Die Zukunft gehört patientenorientierter Behandlung und Forschung

14. November 2016, 17.00 – 20.00 Uhr, AKH Wien – Hörsaal 1, Ebene 7

In einer österreichisch-schweizerischen Koproduktion entstand die Idee eines Informierten Patientinnen Tags, das zum ersten Mal in Wiener AKH abgehalten wurde. Man spannte den Bogen von der Präzisionsmedizin über die Onkologische Rehabilitation bis hin zu neuen elektronischen „Tools“ für Patienten. Auch der sorgsame Umgang mit Patientendaten wurde genauso behandelt wie die Bedeutung der Kommunikation zwischen Medizinischen Fachpersonal und Patienten.

FOTOGALERIE HIER   - Fotografie Sabine Gruber

Die Veranstaltung ist eine Initiative von PAN, dem Verein für jugendliche und Junge Erwachsene mit Onkologischen Erkrankungen in Kooperation mit dem Comprehensive Cancer Center, Patientube® Schweiz und UNESCO Club Vienna umgesetzt wurde. Durch das Programm führte souverän Mag. Christine LECHNER.

Prof. Dr. Christoph ZIELINSKI eröffnete die Veranstaltung. Einer der führenden Krebsspezialisten Österreichs und einer, der nicht nur die Kommunikation mit Medienvertretern exzellent beherrscht, sondern auch stets seinen Patienten schwierige Fragen gut und verständlich erklären kann, stellte das zukünftige Zentrum für Präcisionsmedizin vor.  Professor Zielinski ist Leiter der Universitätsklinik für Innere Medizin I im AKH Wien und er leitet auch das Comprehensive Cancer Center Vienna – eine Institution, in der auf einzigartige Weise Behandlung, Erforschung und Lehre zum Thema Krebserkrankungen vernetzt sind.

Prof. Dr. Richard CREVENNA gilt in Österreich als ein Wegbereiter der Onkologischen Rehabilitation und er gehört international zu den ersten Medizinern, die die Effekte moderaten Trainings bei onkologischen Patienten untersucht haben. Prof. Crevenna stellte die Ambulanz für onkologische Rehabilitation und ein neues Projekt, der noch in der Entwicklung ist: Übergang von Kinder- in Erwachsenennachsorge nach Krebserkrankungen vors – ein Gebiet, wo noch viele Chancen für Patienten liegen.

Prof. Dr. Ernst HAFEN kam aus der Schweiz, genauer von der ETH Zürich. Und begeisterte mit seinem Vortrag über Datengesellschaften, die allen Bürgerinnen und Bürger zur Verfügung stehen, damit sie selbst ihre Daten verwalten und nutzen können. Prof. Hafen beschäftigt sich seit mehreren Jahren intensiv mit der Frage der Nutzung von Gesundheitsdaten. Als Biologe arbeitet Professor Hafen am Institut für Molekulare Systembiologie Eidgenössischen Technischen Hochschule, kurz ETH, in Zürich und er wurde erst vor kurzem vom Gottlieb Duttweiler Institut unter den einflussreichsten zeitgenössischen Denkern im deutschsprachigen Raum eingestuft. Seine und unsere Sorge ist, wenn wir nichts dagegen tun, werden Google bzw. andere Großkonzerne unsere Daten verwalten und damit viel Geld verdienen, abgesehen von der Gefahr, dass solche Daten von unschätzbarem Wert sind und dann leicht für wirtschaftliche Interessen, aber durchaus auch gegen uns verwendet werden können. PAN kann gar nicht genug betonen, wie wichtig dieses Thema ist und dass es uns alle etwas angeht!

Rudi KLAUSNITZER ist nicht nur Experte in Fragen der Medien, er ist unter anderem Mitbegründer und Initiator des Erfolgssenders Ö3. Herr  Klausnitzer ist heute Medienberater und war Mitglied des Universitätsrates der Medizinischen Universität Wien. Sein Buch „Das Ende des Zufalls“ gilt als eines der wichtigsten populärwissenschaftlichen Bücher zum Thema „Big Data“ und zeigt, wie die globale Datensammlung und Vernetzung in der modernen Welt unser Leben beeinflusst.  Herr  Klausnitzer stellte die neue Plattform MoPS vor, eine Online Plattform für das Nebenwirkungsmanagement bei chronischen Erkrankungen. Mit der MoPS App, die bald erhältlich sein wird können die Betroffenen sicher Selbsthilfemethoden zu Hause unter App Anleitung anwenden. Die App wird auch in den klinischen Studien als Erleichterung für die Patienten zum Einsatz kommen.

Doris MAYER ist Schauspielerin und Schriftstellerin. Sie spielte unter anderem Schauspielhaus Graz, am Theater in der Josefstadt oder am Volkstheater hier in Wien. Sie wirkte in Fernsehproduktionen mit und schrieb Bücher für Kinder und Erwachsene. Sie Erfreute uns am Ende des ersten Teiles mit der Lesung über Ihren rauchenden Kater aus der Textreihe „Namenlos“.

Andrea HOFMANN-RINDERKNECHT ist gebürtige Salzburgerin, lebt und arbeitet in der Schweiz. Als Psychologin setzt sich Andrea Hofmann-Rinderknecht seit Beginn ihrer Berufslaufbahn für die Anliegen von Patientinnen und Patienten ein, u.a. leitet sie das Patientenforum Schweiz. 2015 schuf Andrea Hofmann-Rinderknecht das neue, Videobasierte Kommunikationsinstrument www.patientube.com Dort können Patienten, Ärzte und Angehörige ihre Geschichte teilen und sich so gegenseitig helfen und nicht mehr alleine fühlen. Nach Youtube Vorbild, nur eben für chronisch kranke, schuf Hofmann-Rinderknecht eine 24/7 Kommunikationsmöglichkeit und ein einfaches und tolles Lerntool für alle. Besuchen Sie patientube® und laden Sie Ihre Geschichte hoch! Damit kann vielen geholfen werden.

Prof. Dr. Ursula SURY kam zu uns von der Hochschule Luzern, sie ist dort Vizedirektorin. Als Juristin befasst sich Frau Prof. Sury bereits seit Anfang ihrer beruflichen Laufbahn mit dem Thema Datenschutz, unter anderem war sie Datenschutz-Beauftragte im Kanton Wallis. Prof. Sury hielt einen spannenden Vortrag und machte uns darauf aufmerksam, wie wichtig unsere Daten, insbesondere Gesundheitsdaten sind, wie leicht sie missbraucht werden können und was wir tun können, um das zu verhindern.

Prof. Dr. Maximilian GOTTSCHLICH ist einer der führenden Kommunikationswissenschafter in Österreich: Er lehrt auch nach seiner Emeritierung im Jahr 20I3 an der Uni Wien Kommunikationswissenschaft, wobei ihm der Schwerpunkt der Kommunikations-und Medienethik sehr wichtig ist. In medizinischen Kreisen ist Prof. Gottschlich bekannt durch sein Buch „Medizin und Mitgefühl: die heilsame Kraft empathischer Kommunikation“. Er ließ kein Zweifel daran, wie wichtig die heilende Kraft der einfühlsamen Kommunikation ist und dass diese, trotz aller elektronischen Hilfsmitteln, noch immer die wichtigste Form der  Kommunikation zwischen Gesundheitspersonal und den Patienten ist.

Mag. Brigitte MAGNET ist Mutter eines jungen PAN Mitglieds, der uns letztes Jahr leider verlassen musste. Kathryn Magnet hat ein Blog über Ihre Krebserkrankung geschrieben und wollte daraus unbedingt ein Buch machen. Das hat sie leider nicht mehr erleben können und ihre Mutter hat Kathryns Vermächtnis jetzt eingelöst und das Buch, das wirklich etwas Besonderes ist mit ihren Erfahrungen ergänzt. Die Lesung hat alle Herzen berührt. Das Buch „Kirschhäubchen“ können Sie auf PAN unter http://www.pan-austria.org/site/index.php?c=ansicht2&module=infomaterial bestellen.

Die gleiche Veranstaltung findet am 24. Januar 2017 in Zürich statt.

Anschließend standen 14 auserwählte TOP Experten für jede Krebsart für Fragen zur Verfügung. Leider nützen zu wenige Interessierte diese tolle kostenlose Chance mit den besten experten des Landes zu reden. Sehr schade.

Download Programm

                     

zuletzt geändert am 2016-12-02 19:31:14



Die Kosten die Krebs verursacht
am 2016-11-16 13:24:32

Unterstützung junger Überlebender von Kreberkrankungen

Die Kosten die Krebs verursacht: Eine retrospektive Analyse finanzieller Auswirkungen von Krebserkrankungen bei jungen Erwachsenen

Autoren der Studie: Michelle S. Landwehr , Samantha E. Watson , Catherine F. Macpherson , Katherine A. Novak & Rebecca H. Johnson. Übersetzt von: Andreas Ronge

Vor kurzem wurde das erste Paper von Samfund* in einer Fachzeitschrift veröffentlicht. Hier wurde untersucht, wie sich eine Krebserkrankung vor allem auf die finanzielle Situation junger Erwachsener auswirkt. Die Ergebnisse waren niederschmetternd. Im folgenden werden die Schlüsselergebnisse zusammengestellt. Für den gesamten Text besuchen Sie bitte:

bit.ly/costofcancerstudy

Hintergründe:

Junge Überlebende von Krebs-erkrankungen sind im Zuge ihrer Behandlungen mit immensen finanziellen Herausforderungen konfrontiert.

Hohe Arztrechnungen und der Verlust von Ersparnissen kann dazu führen, dass diese jungen Erwachsenen aufhören die empfohlene Medikation

zu beschaffen oder Nachsorge-untersuchungen wahrzunehmen.

Junge Überlebende mit finanziellen Problemen klagen darüber hinaus häufig über Depressionen, Stress und Angst.

Methoden:

Um die Höhe der finanziellen Belastung zu ermitteln, wurde eine retrospektive Analyse der Daten von 334 jungen Erwachsenen durchgeführt, die sich für das Samfund-Förderprogramm beworben haben. Fördergelder wurden gewährt zwischen 2007 und 2013 und die Empfänger stimmten 2014 elektronisch zu, dass ihre Daten für diese Analyse genutzt werden dürfen.

Das Alter der Empfänger liegt zwischen 19 und 39 Jahren zum Zeitpunkt der Bewerbung. Deskriptive/beschreibende Statistiken wurden erstellt um sie dann mit Zahlen Gleichaltriger aus der „Medical Expenditure Panel“-Umfrage und Daten des U.S.-Zensus zu vergleichen.

Ergebnisse:

Die finanziellen Indikatoren sind bei jungen Krebsüberlebenden in vielfacher Hinsicht schlechter als bei ihren gesunden Altersgenossen der Kontrollgruppe. Außerdem wird von Überlebenden in ihren 30gern häufiger von riskant vorfinanzierten finanziellen Situationen berichtet, als dies bei jungen Menschen der Fall ist, die Fördergelder beziehen.

Fazit:

Krebs hat verheerende und altersabhängige Auswirkungen auf die finanzielle Situation junger Menschen. Karitative Förderung aus der Unterstützergemeinschaft von Krebserkrankten in Verbindung mit politischen Reformen des Gesundheitswesens, schaffen das Potential, den Kreis finanzieller Engpässe zu durchbrechen und können es den Betroffenen ermöglichen, ihr Leben auch nach der Krebserkrankung normal weiterzuführen.

Highlights:

  • 100.000 Dollar Unterschied zwischen dem Samfund Sample und Daten des U.S. Zensus

  • Verlorene Arbeitsplätze und Möglichkeiten aufgrund zu geringer durchgängiger Beschäftigungsverhältnisse

  • Höhere finanzielle Lasten bei Erkrankten zwischen 30-39 als bei unter 30jährigen

  • Finanzielle Belastungen die lange nach der Krebsbehandlung fortbestehen können das Behandlungsergebnis negativ beeinflussen, z.B. wenn Die Menschen es sich nicht leisten können zu Nachsorgeuntersuchungen zu gehen.

  • "Als ich krank wurde, habe sich meine Arbeitszeiten reduziert. Die daraus resultierenden finanziellen Abstriche führten dazu, dass ich immer mehr auf meine Kreditkarte angewiesen war. Jeden Monat zahle ich die minimale Rate. Die hier anfallenden und sich summierenden Gebühren wirken sich wiederum auf meine Zahlungsfähigkeit aus. Die wachsenden Schulden machen mir Angst. Sie werden meine Kreditfähigkeit und damit mein Leben für immer belasten.“

Anmerkungen des Übersetzers:

Da diese Studie in den U.S.A durchgeführt wurde, ist beim Lesen der Ergebnisse darauf zu achten, dass es durchaus Unterschiede zwischen dem U.S.-amerikanischen Gesundheitssystem und dem österreichischen besteht. In den U.S.A ist nicht jeder Mensch krankenversichert und muss alle Arztrechnung privat stemmen.

Trotzdem sind die Ergebnisse in weiten Teilen auch auf österreichische Verhältnisse übertragbar, da Arbeitsausfälle, das Leben von Erspartem und Eigenbeteiligungen an Therapien und Medikamenten zu denselben finanziellen Belastungen führen.

*„The Samfund“ ist eine Non-Profit Organisation mit Sitz in Boston, welche jungen Erwachsenen hilft die mit finanziellen Problemen zu kämpfen haben aufgrund ihrer Krebserkrankung.

zuletzt geändert am 2016-11-16 17:10:01



UNESCO Club VIENNA und PAN
am 2016-09-07 17:04:13

Warum ist es wichtig, auf Krebs bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen aufmerksam zu machen?

Sowohl Ärzte als auch das Gesundheitssystem sehen Krebs eher als eine Krankheit bei älteren Menschen. Bei Kindern und Jugendlichen wird die Diagnose oft zu spät gestellt, um eine vollständige Genesung zu erreichen.

In Österreich sind die Ärzte durch die Kinderkrebsforschung am St. Anna Kinderspital sensibilisiert, die Symptome für Krebs bei Kindern früh zu erkennen. Resultat ist eine hohe Rate erfolgreicher Eingriffe.

Für jugendliche Patienten sind – in Abstimmung mit ihnen - Persönlichkeit, Selbstwertgefühl und individueller Lebensstil und der Bedarf an psycho-sozialer Unterstützung in der Behandlungsstrategie zu berücksichtigen.

 

Gold Ribbon Campaign Austria

 1997 startete eine Gruppe von Eltern in den Vereinigten Staaten die Diskussion über die Notwendigkeit eines universellen Symboles, für die Bemühungen, Todesraten und Behinderungen durch Kinderkrebs zu minimieren. Sie wählten eine Goldene Schleife („Gold Ribbon“). Viele Organisationen unterstützen Gold Ribbon im Kampf gegen Kinderkrebs.

 

Anlässlich des 20-jährigen Bestehens finden 2017 unter dem Dach des UNESCO Club Vienna eine breit angelegte Kampagne mit Fokus auf die Patientenvertretung Jugendlicher und junger Erwachsener mit Neoplasie sowie fund-raising Aktivitäten unter Beteiligung zahlreicher Organisationen statt.

Warriors and Angels

Gold Ribbon Campaign Austria

        20 Year Anniversary 1997-2017

Alleine können wir einen unterschied machen.

Zusammen können wir verändern.

zuletzt geändert am 2016-09-07 17:09:48



Kirschhäubchen - Katrins Buch ist da
am 2016-06-19 16:14:17

Katrins Buch

von Natalija Frank

 

Katrin hatte so viel mit uns vor und wir mit ihr. Leider kam uns der Tod dazwischen. 

Ich habe Katrin bei einem unserer Treffen kennengelernt. Sie kam und anfangs schien sie nur zuzuhören, sagte nicht viel. Ich dachte wieder einmal: OMG, so ein junger Mensch, das ist so unfair…

Aber das hilft nicht. Wir von PAN glauben fest daran, dass es helfen kann, wenn wir Geld für eine unabhängige Forschung sammeln können. Eine Forschung, deren Richtung von keiner Interessengruppe vorgegeben wird. UND in der Zwischenzeit zu versuchen, dort zu helfen, wo jungen Betroffenen und ihre Angehörigen Hilfe brauchen.

Katrin erzählte uns, dass sie einen Blog schreibe. Das fanden wir toll, hilft es doch anderen in ähnlichen Situationen, sich nicht gar so alleine zu fühlen.

Ihren Wunsch, eine Spur zu hinterlassen, hat jetzt Ihre Mutter erfüllt und das Buch "Kirschhäubchen" fertiggeschrieben. Es ist Kathrins Vermächtnis. 
Ich habe es in einem Atemzug gelesen. Meine Nachbarin im Flugzeug war ganz bestürzt, weil sie dachte, sie müsse mir irgendwie helfen - so berührend ist es.

Katrin prägte darin das Unwort des Jahres: DIE RAUMFORDERUNG! Ich bin ganz bei ihr. Genau so bei ihr bin ich, wenn sie darüber schreibt, wie ihr diese „Kampf gegen Krebs“-Attitüde gegen den Strich geht. Weil Kampf an Krieg erinnert und dort gibt es keine Gewinner. Krieg ist IMMER negativ.

Ich habe viele Patienten bisher betreut, habe auch einige ihrer Bücher zum Thema gelesen, aber das hier ist mit Abstand das Beste. Und die Sicht auf die Dinge, mit den Augen ihrer Mutter Brigitte, hat mich, wo ich selbst Mutter bin, ganz besonders mitfühlen lassen.

Kathrin hat dieses Kleid des Lebens hier bei uns viel zu schnell ausziehen müssen, aber ich bin mir ganz sicher, dass irgendwo ein neues, vielleicht ein noch viel schöneres Kleid, auf sie wartet.

Ein Link zu Kirschhäubchen FB Seite finden Sie hier.

http://www.kirschhaeubchen.at/bestellung/

zuletzt geändert am 2016-06-19 19:23:05



PAN und Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe arbeiten zusammen!
am 2016-05-30 10:51:49

Als gemeinsame Initiative im Kampf gegen Kinderkrebs veröffentlichen 180 Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen heute, am Internationalen Kinderkrebstag, den neuen Song „We Are One“, der hoffentlich schon bald die Charts stürmen wird.

Gesungen wird das Lied von jungen YouTube Stars wie der Waldviertlerin Laura Kamhuber (Halbfinale „Die große Chance“) und Alexa Curtis (Gewinnerin von „The Voice Kids Australia 2014“). Die beiden sind mit 10 anderen YouTube-Stars internationale Kinderbotschafterinnen der Kampagne und laden alle Kinder der Welt ein, den Refrain mitzusingen: Rund um den Erdball beteiligten sich schon über 900.000 Kinder und Jugendliche an dem Aufruf, ihre Version des Refrains auf der Website www.child4child.com hochzuladen. Darunter sind auch Chöre, ganze Schulklassen und PatientInnen, die sich derzeit auf kinderonkologischen Stationen in Behandlung befinden. Die Videos zählen 369 Millionen Views und beweisen den Erfolg des Songs schon vor der heutigen Veröffentlichung.

Song und Musikvideo jetzt downloaden 
Wir nehmen den heutigen Internationalen Kinderkrebstags zum Anlass, um den Song „We Are One“ der Welt zu präsentieren. „We Are One“ wird auf über 20 Musikplattformen veröffentlicht und kann auf Spotify, iTunes und Co downgeloadet werden. Komponiert wurde der Song von Christophe Beck, der auch die Filmmusik zu Disneys Megahit „Die Eiskönigin“ geschrieben hat. Niemand geringeres als Regisseur und Musiker Johan Söderberg kreierte aus den über 900.000 eingeschickten Videos ein berührendes Musikvideo.

Jetzt Song anhören und Video ansehen 

Täglich erkranken weltweit ca. 700 Kinder an Krebs. Alle, die das Lied oder das Musikvideo teilen, liken und sharen unterstützen den Kampf gegen Krebs im Kindes- und Jugendalter und machen Betroffenen Mut.

 

PAN und die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe arbeiten zusammen: Es wird ein reibungsloser Übergang von Kinder- in die Erwachsenennachsorge ermöglicht.




Freiwillige vor!
am 2016-01-27 17:32:04

Jährlich setzen sich weltweit Millionen von Menschen freiwillig und unbezahlt für die Gesellschaft ein. Im deutschsprachigen Raum sind knapp 30 Prozent der Bevölkerung über 15 Jahre regelmäßig in einer Nonprofit-Organisation tätig. Dies kommt nicht nur der Gesellschaft im Allgemeinen zugute, auch die Freiwilligen profitieren gesundheitlich davon.

Tue Gutes und dir wird Gutes widerfahren“ sagt ein altes Sprichwort. Doch diesem stehen die geflügelten Worte Benjamin Franklins gegenüber, der nicht umsonst die bekannteste grüne Banknote der Welt ziert. Denn „Zeit ist Geld“ und diese läuft uns in der modernen Gesellschaft immer schneller davon.


Globale Beschleunigung

Dass Freiwilligenarbeit eine starke, solidarische Zivilgesellschaft fördert und zugleich eine enorme staatswirtschaftliche Entlastung darstellt, ist unbestritten. Welche Vorteile bringt es aber dem Einzelnen? Was bewegt Menschen dazu, unbezahlt zu arbeiten, und wie lässt sich Freiwilligenarbeit mit dem allgegenwärtigen Gefühl der Zeitknappheit vereinbaren?

Prof. Dr. Hartmut Rosa lehrt an der Universität Jena Soziologie und bezeichnet die moderne westliche Gesellschaft als eine in ständiger Beschleunigung. Dies wird auch an Beispielen aus dem Familien- und Berufsleben ersichtlich: Vor zweihundert Jahren wurde der Beruf innerhalb der Familie von Generation zu Generation weitervererbt. Später kamen Zeiten, in denen man den beruflichen Werdegang zwar frei wählen durfte, dann aber fast immer lebenslang und zumeist beim selben Arbeitgeber blieb.

Heute wechselt der „Jobhopper“ das Beschäftigungsverhältnis alle paar Jahre und selbst der Umstieg auf völlig neue Karrierewege ist keineswegs selten. Diese Beschleunigung ist auch auf anderen Ebenen beobachtbar: Wir essen schneller, wir schlafen weniger und obwohl das Briefeschreiben dank der Technologie ein zeitsparender Prozess geworden ist, sind wir täglich mit einer Flut von E-Mails konfrontiert.

Egal, ob wir von einer Stunde, einem Jahr oder einer Lebensspanne sprechen, in der modernen Gesellschaft steigt die Zahl an Handlungen und Erlebnissen pro Zeiteinheit rasant an. Neben der kulturellen Antriebskraft („You Only Live Once – Man lebt nur einmal“ heißt das Motto der Generation Y) wird die Beschleunigung auch durch das Wettbewerbsprinzip der Moderne vorangetrieben, so Rosa. Die Folgen zeichnen sich immer deutlicher ab: Es gibt keine sicheren Berufsnischen mehr und der Kampf um Anerkennung wird bei zeitgleicher Vernachlässigung der Sinngenerierung im Beruf tagtäglich geführt.

Dies spiegelt sich wiederum in pathologischen Symptomen wie Burnout und Depressionen wider, welche im letzten Jahrzehnt den Epidemie-Status erreicht haben.


Freiwilliges Engagement als Entschleunigungsoase

Die Chilenin Lucia stellt heiter fest: „Ich sehe meine Nebentätigkeiten als Ausgleich zu meinem Beruf.“ Der Grund liegt nahe: Es handelt sich um eine meist selbstbestimmte Tätigkeit, die keine Existenzsicherung anstrebt. Der Mensch ist vom fremdbestimmten Leistungskorsett der Erwerbsarbeit befreit und agiert somit autonom. Eine Autonomie, die über die Form des Handelns hinausgeht (Wie verrichte ich meine Arbeit?) und eine freiere Inhaltsgestaltung erlaubt (Womit beschäftige ich mich?). Die oft versprochene Autonomie der Moderne, die in der vom Wettbewerb bestimmten Arbeitswelt bei schwindelerregendem Tempo oft verloren geht.

In diesem Zusammenhang mag die Freiwilligenarbeit eine Art Entschleunigungsoase darstellen. Gewiss wäre es irreführend zu behaupten, dass der Wettbewerb gar keine Rolle im Nonprofit-Bereich spielt. Schließlich kämpfen viele Organisationen täglich ums Überleben. Für das Individuum ist diese Tätigkeit aber kaum mit Existenzsicherung verbunden, sondern vielmehr mit einer Sinngenerierung. Das Sinnerleben ist ein ausschlaggebender Motor der Freiwilligkeit.

Wenn man diese Argumentation verfolgt, liegen die gesundheitsförderlichen Merkmale der Freiwilligenarbeit auf der Hand. Die Forschungsergebnisse sind in dieser Hinsicht sehr breit und bunt. Im Gegensatz zu Menschen, die keiner Freiwilligenarbeit nachgehen, sind freiwillig Engagierte laut Untersuchungen weniger anfällig für Depressionen und leiden seltener unter Stress- und Burnoutsymptomen.

Sie besitzen zudem bessere Blutdruckwerte und haben weniger Spitalsaufenthalte. Ganz allgemein weisen freiwillig Tätige meist ein gesundheitsbewusstes Verhalten und eine höhere Lebenserwartung auf.

In einer unserer Studien wurden 800 Erwerbstätige aller Alters- und Beschäftigungsgruppen befragt, von denen ein Drittel Freiwillige in einem Verein oder einer Organisation waren. Trotz des zusätzlichen Zeitaufwands, berichtete diese Subgruppe von einer besseren Work-Life-Balance im Vergleich zu jenen, die keine Freiwilligenarbeit leisteten.


Relativität der Zeit

Studien aus den USA (Mogilner et al, 2012) zeigen, dass dieses Hilfsverhalten unsere Zeitwahrnehmung positiv verzerrt. Probanden in einer experimentellen Gruppe, die anderen Menschen in ihrer Freizeit geholfen haben (z. B. Pflege älterer Personen, Betreuung von Jugendlichen in schwierigen Lebenssituationen) berichteten darüber, im Allgemeinen mehr Zeit verfügbar zu haben als Probanden in den Kontrollgruppen.

Diese Daten stellen die verbreitete Annahme, dass mehr arbeitsfreie Zeit eine bessere Balance von Arbeits- und Privatleben ermöglichen würde, auf den Kopf. Denn es geht nicht um die Quantität, sondern um die Qualität der arbeitsfreien Zeit. Wenn man Spaß an einer Tätigkeit hat, Sinn erlebt und die eigenen Kompetenzen erfolgreich einsetzt, kann auch unbezahlte Arbeit der Ausgleich zur Erwerbstätigkeit sein. Wie Prof. Cassie Mogilner, University of Pennsylvania, in einem Artikel kurz und prägnant postuliert: Zeit zu geben, gibt uns Zeit.

Dabei ist allerdings wichtig, dass die Motivation dahinter aufrichtig ist: Wenn Menschen Freiwilligenarbeit leisten um dem sozialen Druck gerecht zu werden, oder um ihre Karrierechancen zu steigern, also aus fremdbestimmten Motiven heraus, dann flachen sich die positiven Auswirkungen auf die Gesundheit deutlich ab, denn das selbstbestimmte Agieren ist hierbei der Schlüssel.


Freiwilligenarbeit: Eine Tätigkeit der Elite?

Einem wissenschaftlich geübten Auge wird die Frage der Kausalität sofort auffallen. Neben den vielen Querschnittsdaten, existieren mittlerweile viele Längsschnitt- und Tagebuchstudien, die eine kausale Aussage ermöglichen: Freiwilligenarbeit kann als psychosoziale Ressource fungieren und dadurch gesundheitsfördernd wirken.

Kann es aber auch umgekehrt sein? Sind es gerade gesunde Leute, die dazu neigen, Freiwilligenarbeit zu leisten? Die Empirie und die Statistiken belegen ein klares Ja. Dies stellt aber keinen Widerspruch dar, denn Menschen die über diese psychosozialen Ressourcen nicht verfügen, könnten sie durch die Freiwilligenarbeit kompensieren.

Dabei ist die WHO-Definition zu beachten, die Gesundheit nicht nur als das Fehlen von Krankheit und Gebrechen definiert, sondern als Zustand des vollkommenen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlergehens.


Freiwilligenarbeit und Integration

In vielerlei Hinsicht vertritt Lucia die typische Freiwillige: erwerbstätig, zwischen 35 und 50 Jahre alt, gut ausgebildet und vernetzt – gute Voraussetzungen für die soziale Gesundheit. Dass sie aber aus Chile kommt, macht sie eher zu einer Ausnahme in der Freiwilligenlandschaft.

Statistiken belegen, dass die Partizipation bei Migranten niedriger ist.
Das Gleiche gilt für Invalidenrentner, Arbeitslose und – obwohl die Freiwilligkeitsforschung sich vor allem mit ihnen auseinandergesetzt hat – Menschen im Rentenalter.

Die Hürden für diese Gruppen sind oft unausgesprochen und sowohl bei den Individuen als auch bei den strukturellen Bedingungen zu verorten. Es liegt aber nahe, dass gerade diese Gruppen am stärksten von den gesundheitsförderlichen Effekten der Freiwilligenarbeit profitieren könnten.

Für sie steht weniger Kompensation und Ausgleich zum Berufsleben im Vordergrund, sondern die Ausübung einer sinnstiftenden Tätigkeit die Ihnen die (Wieder-)Eingliederung ins gesellschaftliche Leben ermöglicht. In dieser Konstellation stellt sich die Frage, ob dieser implizite Selektionsprozess beseitigt werden kann, und ob der Nonprofit Bereich stärkere Integrationsbemühungen anstreben soll.

Im Dialog mit NPOs und mit den unterrepräsentierten Gruppen kann man feststellen: die Bereitschaft ist beiderseitig da, es müssen nur Strategien entwickelt werden, um die damit verbundenen Herausforderungen zu bewältigen.

Auch Lucia beginnt langsam an ihren Ruhestand zu denken. „Ich schätze mich eigentlich glücklich mit meinem Beruf; ich fühle mich erfüllt. Das ist heutzutage nicht selbstverständlich. Aber ich freue mich auch auf den Tag, an dem ich aufhöre, eine Leistungsmaschine zu sein, und tun kann, was mir am Herzen liegt.

Und so wie ich mich kenne, wird das etwas Karitatives sein“. Die kalten Winter ihres Lebensabends will sie auf Kuba verbringen. „Ich habe dort Familie und bin mir sicher, dass ich auch im Alter dort noch nützlich sein kann.“
Und wenn sie nicht freiwillig am Arbeiten ist, dann hat sie dort auch die Sonne und das Meer direkt vor der Haustür, eine ganz buchstäbliche Form einer Entschleunigungsoase.

Dr. Romualdo Ramos ist Arbeitspsychologe in Zürich und war bis vor Kurzem am Department für Management, Technologie und Ökonomie der ETH Zürich, sowie am Institut für Epidemiologie, Biostatistik & Prävention der Universität Zürich tätig.


Quelle: http://www.springermedizin.at/fachbereiche-a-z/a-h/allgemeinmedizin/?full=51210
 

zuletzt geändert am 2016-01-27 17:37:59



Haare behalten während Chemotherapie: Studienergebnisse
am 2015-10-12 10:48:28

Die Ergebnisse der in Österreich erstmals durchgeführten Anwendungsbeobachtung zur Kopfhautkühlung hat ergeben, dass 85% der Patienten, welche eine Paxman Kühlkappe vor, während und nach der Chemotherapie getragen hatten, ihre Haare behielten und keine Perücke benötigten.

Die erfolgreichen Ergebnisse, welche mit einem Paxman Kopfhautkühlsystem erzielt wurden, werden von Natalija Frank, Executive Manager für klinische Forschung am Comprehencive Cancer Certer in Wien und Gründerin von PAN, anlässlich des Europäischen Krebskongresses ECCO 2015, Europas größte Krebsplattform, vorgestellt.

Das Ziel der Studie war es, die Wirksamkeit der Kopfhautkühlung bei der Prävention von durch Chemotherapie induziertem Haarausfall zu bewerten. Zwölf Patienten, Frauen und Männer, nahmen an der Anwendungsbeobachtung teil und zeigten eine sehr gute Verträglichkeit und Patientenakzeptanz. Einer der TeilnehmerInnen, die vorher sogar die Haare als Folge der Chemotherapie bereits verloren hatte, zeigte nach Anwendung des Kopfhautkühlsystems bei den weiteren Zyklen der Chemotherapie wieder neues Haarwachstum.

Haarausfall ist eine bekannte Nebenwirkung von vielen Chemotherapien,welche von nahezu allen Patienten als der dramatischste Aspekt ihrer Therapie empfunden wird. Die Kopfhautkühlung bietet bei vielen chemotherapeutischen Medikamenten die einzige wirklich erfolgreiche Prävention des Haarausfalls. Bei ordnungsgemäßer Anwendung  ist es sehr wahrscheinlich, dass PatientInnen ihr Haar voll oder zumindest soweit behalten können, dass sie keine Perücke brauchen. Das schützt die Betroffenen im Arbeitsleben, verbessert das Selbstwertgefühl der Patienten und führt zu einer positiven Einstellung gegenüber der Behandlung, was wiederum den Heilerfolg fördert.

Die Kopfhautkühlung funktioniert, indem die Temperatur der Kopfhaut kurz vor der Anwendung der Chemotherapie, währenddessen und nach der Infusion gesenkt wird.

Im Gespräch über die Ergebnisse erklärte Natalija Frank:"Nachdem ich über die weltweiten, positiven Ergebnisse vom Paxman Kopfhautkühlsystemen Kenntnis erlangt hatte, habe ich für mich beschlossen, eigene Anwendungsbeobachtung in Österreich durchzuführen und ich freue mich, dass diese Ergebnisse so sehr für sich sprechen. Kopfhautkühlung hilft Patienten ihre Haare trotz Chemotherapie zu behalten und bietet viele Vorteile und die Verbesserung ihrer Lebensqualität. Ich würde empfehlen, dass alle Patienten, die sich einer Chemotherapie unterziehen und welchen die Haarerhaltung wichtig ist, die Paxman Kopfhautkühlung nutzen und glaube, dass diese Möglichkeit  bundesweit in ganz Österreich zur Verfügung stehen sollte, um den Patienten zu helfen ihre Haare zu behalten."

Das Paxman Haarausfall-Präventions-System wird erfolgreich bei über 100.000 Patienten in 32 Ländern der Welt bei unterschiedlichen Krebsarten in Kombination mit den meist genutzten chemotherapeutischen Medikamenten angewendet, um die Haare während und nach der Chemotherapie-Behandlung zu behalten.

Das Gerät wurde ursprünglich von einem britischen Unternehmer entwickelt, nachdem seine Frau sich einer Chemotherapie in den 1990er Jahren unterziehen musste. Das Paxman Kopfhautkühlsystem ist jetzt in mehr als 80% der britischen Onkologie-Zentren im Einsatz. Die österreichische klinische Studie folgt zahlreichen Studien und Zulassungen weltweit und ist Teil des Engagements Paxmans, die Effizienz der Kopfhaut Kühlung zu verbessern und letztlich die Erfolgsrate des "Null-Haarausfalls" anzuheben von 50/50 bis 80/20 im Jahr 2020.

Die österreichischen Ergebnisse werden erstmals bei demPatientInnen Informationstag, anlässlich des ECCO 2015, am 29. September in Wien vorgestellt.

Mehr Informationen über Paxman

Paxman ist der weltweit führende Experte für Kopfhautkühlungzur Vorbeugung von Haarausfall während der Chemotherapie.

Paxman Kopfhautkühlsysteme werden in der ganzen Welt verwendet. Das Paxman System ist in zwei Ausführungen erhältlich. Orbis I bietet Kühlung für einen einzelnen Patienten und ist geeignet für kleinere Chemotherapie-Zentren oder Privatordinationen, während dasOrbis II Gerät Behandlung für ein oder zwei Patienten gleichzeitig  und unabhängig voneinander bietet.

Die Kopfhaut-Kühlkappe ist aus leichtem Silikon hergestellt, weich und flexibel und lässt sich problemlos während der Behandlung über meist 3,5 -4 Stunden tragen. Durch diese Silikonkappe fließt die Kühlflüssigkeit, welche die Kopfhaut auf eine konstante Temperatur von +18°C abkühlt, um Blutgefäße zu verengen und dadurch die schädlichen Gifte nicht an die Haarwurzeln zu lassen um so den Haarausfall zu verhindern.

Unterstützt von führenden Onkologen aus der ganzen Welt wurde das System mit dem Millennium Product Awardfür Innovation ausgezeichnet und hat weltweit sehr erfolgreich in vielen Krankenhäusern und onkologischen Zentren für viele Patienten den durch Chemotherapie verursachten Haarausfall verhindert.


zuletzt geändert am 2016-01-15 14:36:05



Online Verkauf geht weiter
am 2015-03-30 16:58:13

Kunstvoll [Über]leben: erster Kunstmarkt für junge Krebskranke war Publikumserfolg

Der erste Kunstmarkt für junge Krebskranke in den Sofien Sälen war ein Publikumserfolg. Trotz des Traumwetters besuchten zahlreiche Kunstinteressierte den Kunstmarkt und genossen das Kulturprogramm und die ausgestellten Kunstwerke.

Christoph Zielinski, Vorstand der Universitätsklinik für Innere Medizin I und Leiter des Comprehensive Cancer Center (CCC) Vienna, eröffnete „kunstvoll [Über]leben“ und knüpfte mit seinen Worten an die Ziele des Vereins an: „Es ist gerade in Zeiten der wirtschaftlichen Knappheit notwendig, dass wir einander unterstützen. Patient Advocacy Groups tun das, in dem sie sich mit großem Engagement für die Rechte von PatientInnen einsetzen. Veranstaltungen wie „kunstvoll [Über]leben“ machen die Anliegen der Betroffenen und ihrer Angehörigen bekannt und unterstützen die Umsetzung wesentlicher Projekte. Langfristig tragen sie durch die Schaffung von Awareness dazu bei, dass das Versorgungsniveau in Österreich erhalten und sogar verbessert werden kann.“

Ziel des Kunstmarktes, der unter dem Ehrenschutz von Desirée Treichel-Stürgkh stand, war es, Mittel für die Arbeit der Patient Advocacy Group PAN aufzubringen. Natalija Frank, Gründerin von PAN, Organisatorin von „kunstvoll [Über]leben“: „Die Kick-off-Veranstaltung am Samstag war ein schöner erster Anfang. Wir werden weiter im Sinn der PatientInnen arbeiten und diesbezüglich Projekte, wie die Schaffung eines eigenen Bereichs für die Versorgung junger Krebskranker in Spitälern, umsetzen.“

Online Verkauf geht weiter

Anlässlich von „kunstvoll [Über]leben“ unterstützen einige der bekanntesten österreichischen Künstler, wie zum Beispiel Manfred Kielnhofer, Nikolaus Moser, Manfred Weber-Wien, Johannes Angerbauer-Goldhoff, Werner Horvath, Paul Landerl, Michael Kos, Susanne Kortan-Gimbl, Edith Sluszanski-Mattes u.a. mit ihren Werken die Ziele des Vereines. Der Reinerlös kommt zu 100 Prozent den Vereinszielen zu Gute. Wer am Samstag nicht bei „kunstvoll [Über]leben“ vorbeischauen konnte, hat nach wie vor die Möglichkeit, die online Galerie zu besuchen und mit dem Erwerb der Werke die Ziele von PAN zu unterstützen.

http://www.pan-austria.org/site/galerie/?Kunstmarkt

Infos und Bestellungen erhalten Sie per Mail unter der Adresse office@pan-austria.org.

zuletzt geändert am 2015-03-30 17:11:27




Das war der 1. Tag der Informierten PatientInnen
vom 2016-11-18 19:57:12
In einer österreichisch-schweizerischen Koproduktion entstand die Idee eines Informierten Patientinnen Tags, das zum ersten Mal in Wiener AKH abgehalten wurde.
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Die Kosten die Krebs verursacht
vom 2016-11-16 13:24:32
Gerade für junge Menschen die an Krebs erkrankt sind oder eine solche Erkrankung überlebt haben, bleiben oft hohe finanzielle Belastungen zurück. Lesen Sie hier die Zusammefassung einer Studie
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UNESCO Club VIENNA und PAN
vom 2016-09-07 17:04:13
UNESCO Club VIENNA unterstützt mit ihrer Campagne Golden Ribbon unseren Verein und hilft so den Betroffenen und ihren Familien
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Kirschhäubchen - Katrins Buch ist da
vom 2016-06-19 16:14:17
Katrin Magnet, 29, war bei PAN und hat einen Blog geschrieben. Post hum ist ein Buch daraus geworden.
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PAN und Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe arbeiten zusammen!
vom 2016-05-30 10:51:49
Das Lied im Kampf gegen Kinderkrebs ist da, PAN findet: das ist toll gelungen!
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