Über die Fortschritte PANs Wasser-Projekts in Afrika
am 2018-12-11 19:48:20

Nach seinem ersten Awareness Projekt in Afrika bemüht sich PAN, sauberes Trinkwasser in entlegene Dörfer zu bringen. Dieses Wasser-Projekt wird von Justus Kioko aus Kenia geleitet und er hat uns zahlreiche Bilder vor Ort gemacht, die den Fortschritt deutlich widerspiegelen.

Das saubere Trinkwasser ist die Voraussetzung, um viele Krankheiten vorbeugen zu können. Da es in den mVorhereisten Orten in Afrika kaum Möglichkeiten gibt, neueste Krebstherapien zu etablieren, bemüht sich PAN mehr in Richtung Aufklärung und Vorbeugung. Der Prozess, der bei dem Anlegen eines Brunnens dieser Maßstäbe inhärent ist, ist - wie es aus den Berichten von Herrn Kioko deutlich wird - kein einfacher. Noch schwieriger wird es, wenn das Wetter nicht mitspielt, so war das Regenwetter (wie in den Bildern auch sichtbar) für die Ausführung des Projekts nicht zwingend hilfreich. Dennoch, dank den Bemühungen von Justus Kioko, seiner Familie und anderen Helfern, ist das Projekt nahe zu fertiggestellt. 

Die folgenden Bilder zeugen von dem arbeitsreichen Prozess. 

 

 Prozess
 
Zementieren
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

 

 

Fast fertig

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zuletzt geändert am 2019-02-19 16:34:43



PANs internationales Awareness Projekt #TheEyeOfGuardian
am 2018-06-08 17:58:15

Großes Interesse beim Workshop zu klinischer Forschung in Ghana und PANs Awarenessprojekt #TheEyeOfGuardian

 

Natalija Frank, MPH, Executivemanager vom Comprehensive Cancer Center Vienna und Leiterin des Forums Study Nurses & Coordinators der ABCSG sowie Präsidentin des Österreichischen Berufsverbands für StudienassistentInnen, Study Nurses & Coordinators (ÖBVS), war Mitte Mai 2018 eingeladen, an der Universität in Accra (Ghana) einen eintägigen Workshop zur praktischen Durchführung von klinischen Studien zu halten.

Der Workshop war sehr gut besucht und die Veranstaltung fand auch großes mediales Echo. Lokale Radio- und Fernsehsender gestalteten mehrere Beiträge zu dieser Fortbildung, was von dem großen Interesse zeugt, mehr Forschung ins Land zu bringen. Natalija Frank über das Projekt: „Das war ein sehr lehrreiches Erlebnis und eine wichtige Erfahrung für mich. Ich denke, dass sich die Zusammenarbeit fortsetzen wird, denn es gibt bereits weitere Einladungen. Für die jungen Ärzte und Wissenschaftler dort ist Forschung ein vielversprechendes Feld für die gesamte Entwicklung der Region.”

Bei der Gelegenheit wurde auch das Awarenessprojekt „#TheEyeOfGuardian“ von PAN – NGO für Jugendliche und junge Erwachsene mit onkologischen Erkrankungen vorgestellt, indem in einem eigens dazu aufgebauten Zelt, inspiriert von Manfred Kielnhofers „Guardian of Time“-Skulpturen, mit Kurzanimationsfilmen von The Animated PatientTM über den menschlichen Körper und die häufigsten Krankheiten, wie z.B. HIV, Diabetes oder Krebs, aufgeklärt wurde.

HIER geht es zu Galerie.

zuletzt geändert am 2018-11-22 09:07:09



PANs Partner-Organisation kämpft für bessere Behandlung – wir schließen uns an
am 2018-05-14 14:30:30

 

Inspire2Live hat in den Niederlanden eine Petition eingereicht, in welcher gefordert wird, dass alle (Krebs-)PatientInnen Zugang zu optimalen Behandlungsmöglichkeiten in medizinischen Zentren erhalten müssen und zwar unabhägig von dem konkreten Ort in dem sie leben. PAN schließt sich diesen Forderungen an! 


Inspire2Live: „Behandlung von Krebs in ‚I-Can-Do-Really-Everything-hospitals‘ (Ich-kann-wirklich-alles-behandeln-Krankenhäuser) kostet Menschenleben.“ Am 24. April, hat eine Delegation von PatientInnen-Anwälten von Inspire2Live der Delegation der ständigen Kommission für Gesundheit des niederländischen Parlaments, eine Petition überreicht.

In dieser Petition zeigt Inspire2Live, dass, obwohl in den Niederlanden gute onkologische Behandlungsmöglichkeiten angeboten werden, diese nicht immer tatsächlich auch wahrgenommen werden. In Wirklichkeit hängt es von der Postleitzahl ab, ob man eine Krebserkrankung überlebt und dabei eine gute Lebensqualität aufrecht halten kann.  

Ein Krebspatient / eine Krebspatientin geht fast immer zuerst zu ihrem Arzt, der sie oder ihn im Falle einer vermuteten onkologischen Erkrankung, der jeweiligen Spezialistin im örtlichen Krankenhaus, für die weitere Diagnose, zuweist. Hier liegt bereits ein großer Fehler, denn, währen der eine Patient in einem medizinischen Zentrum landet, wo vor ihm bereits hunderte PatientInnen mit derselben Krankheit erfolgreich behandelt wurden, endet die andere Patientin in einem ICDRE Krankenhaus um die Ecke, wo ICDRE für ‚I Can Really Do Everything‘ steht. Im ICRDE Spital ist es zum Beispiel sehr schwierig im Bereich bildgebender Verfahren, in welchem man spezielle Ausrüstung und Erfahrung braucht, den richtigen Behandlungsplan zu finden. Darüber hinaus fehlt in lokalen Spitälern das minimale Patientenaufkommen, das dazu nötig ist, um genügend Erfahrungswissen bezüglich einzelner Behandlungen zu generieren. Gleichzeitig denken die Menschen dort, sie können die bestmögliche Behandlung in ihren Krankenanstalten zur Verfügung stellen und es stellt sich heraus: dieser Glaube fußt auf dem ‚ICRDE‘-Prinzip.

Mitunter machen sie ihre Sache ordentlich, aber zu häufig entsteht eine teure Misskonzeption die zu ungünstigen Krankheitsverläufen führen. Dann treten unnötige Komplikationen auf, die zu zusätzlichen Behandlungstagen mit zusätzlichen Behandlungskosten führen. Die Überlebensdauer ist kürzer oder die Behandlung geht auf Kosten der Lebensqualität. Bisweilen werden PatientInnen nur dann zu einer Spezialeinrichtung zugewiesen, wenn bereits viele sinnlose (aber beschwerliche und teuere) Behandlungen fehlgeschlagen sind. Häufig ist es dann leider bereits zu spät und kurative Therapien sind bereits unmöglich geworden. Häufig bleibt dann nur noch die paliative Versorgung der PatientInnen als Behandlungsoption übrig. 

Inspire2Live ist der Meinung: „Diese Praxis sollte enden!

Wir glauben daran, dass jeder und jede das Recht auf die bestmögliche, zur Verfügung stehende Behandlung hat, und erkennen gleichzeitig, dass der Markt nicht in der Lage ist, dies zu erreichen. Aus diesem Grund haben wir via Petition den Minister und das niederländische Parlament, Anbieter von Behandlungen und Krankenversicherer aufgesucht, damit sie ihre Verantwortung wahrnehmen all diejenigen Hindernisse zu beseitigen - und zwar auf nationaler, als auch europäischer Ebene -, die die Formierung und das optimale Funktionieren von exzellenten Krebsbehandlungszentren erschweren  oder verhindern; und dies so bald als möglich. Diagnose, Behandlung und psychosoziale (Nach-)Sorge von PatientInnen, sollte ausschließlich in exzellenten Krebsbehandlungszentren stattfinden und dies so schnell als möglich. So können wir garantieren, dass jede PatientIn Zugang zu der best möglichen existieren Versorgung erhält.

Die Petition enthält außerdem Zahlen über Prostatakrebs, Speiseröhren- und Magenkarzinome, als nummerische Unterstützung für das Anliegen von Inspire2Live.

Die Petition (nur in niederländischer Sprache) steht zum Download bereit auf der Inspire2Live Website unter:

http://inspire2live.org/news/inspire2live-wil-van-ikea-ziekenhuizen-naar-excellente-kankercentra/

 


 

English Version below: 

Inspire2Live: "Cancer treatments in I-Can-Do-Really-Everything-hospitals costs human lives". On April 24th, a delegation of Patient Advocates from Inspire2Live handed over a petition to a delegation of the standing committee for health of the Dutch Parliament.


In the petition, Inspire2Live shows that although we can offer good oncological care in the Netherlands, we do not always do that. In fact, the chance that you survive cancer while maintaining a good quality of life depends on your zip code.

A cancer patient almost always goes to their doctor first who, in case of a suspected cancer, will refer them to the specialist of the local hospital for further diagnosis. This is already wrong because where one patient ends up in a Medical Center where hundreds of patients with the same illness are treated successfully, the other ends up in an ICDRE hospital around the corner, where ICDRE stands for ‘I Can Really Do Everything.’ In the ICDRE hospital, for example, in the field of imaging, when you need the equipment and the knowledge and experience, it is hard to provide the right treatment plan for that patient. In addition to that, the local hospital often lacks the minimum necessary volume of patients to gain experience in the treatment; yet they often think that they can provide the best care in these hospitals and it turns out that they are based on that ‘ICDRE’ principle. Sometimes they do well, but too often that is an expensive misconception and it does not go well. Then there are unnecessary complications, which means extra treatment days are needed (with extra costs), the survival time is shorter, or the treatment is at the expense of the quality of life. Sometimes patients are only referred to a specialized hospital after many examinations and senseless (but burdensome and costly) treatments. Often it is unfortunately already too late; curative action has become impossible and palliative treatment is the only thing that remains.

Inspire2Live says: ‘This should stop’. 

We believe that everyone has the right to the best possible treatment and can see that the market itself is not able to achieve this. This is why we have called upon the Minister and the Dutch Parliament, health care providers and health insurers, through a petition, to take their responsibility in order to take away all obstacles at national and European level that impede the formation and optimal functioning of excellent cancer centers as soon as possible. Diagnosis, treatments and psychosocial (after) care of patients, should be performed exclusively in excellent cancer centers as quickly as possible. This way we can guarantee every patient gains access to the best possible care.

The petition also provides figures for prostate, esophageal and gastric cancer with numerical support for this wish of Inspire2Live.

The petition (only in Dutch) can be downloaded from the Inspire2Live site:
http://inspire2live.org/news/inspire2live-wil-van-ikea-ziekenhuizen-naar-excellente-kankercentra/
 

 
zuletzt geändert am 2018-05-14 14:35:11



Ein OCCURSUS-Anerkennungspreis geht in diesem Jahr an PAN
am 2018-05-09 15:33:16

 

 

Wir bedanken uns sehr herzlich für diesen

Anerkennungspreis, der uns dabei hilft, die Vereinsarbeit

im Sinne junger Menschen mit onkologischen Erkrankungen fortzuführen!

Der Occursus prämiert und fördert Projekte und Projektideen

Der Occursus prämiert bestehende Projekte und fördert neue Projektideen, die den Fokus auf die Kommunikation in der Begegnung mit Krebspatientinnen und Krebspatienten sowie deren Angehörigen legen – unter Einbeziehung aller Berufsgruppen, die an der Betreuung beteiligt sind.

Ziel ist es, durch verbesserte Kommunikation die Lebensqualität der an Krebs erkrankten Patienten und ihrer Angehörigen positiv zu beeinflussen. Zudem sollen Informationen empathisch und verständlich vermittelt werden, um so die Betreuungssicherheit und -qualität zu verbessern. Der Occursus wurde 2018 zum dritten Mal vergeben. Drei Projekte und eine Projektidee zum Thema Kommunikation mit Krebspatienten wurden im April ausgezeichnet. Hier gibt es mehr Informationen zu den Preisträgerprojekten.

zuletzt geändert am 2018-05-09 15:37:08



Körper entgiften nach Chemotherapie
am 2018-03-20 14:30:39

 

Körper entgiften nach Chemotherapie

Hoffnung auf ein neues, kostengünstiges Entgiftungsverfahren
(Dr. Klemens Fheodoroff )[1]

 

Durch das Vulkanmineral Zeolith genauer Zelolith-Klinoptilolith scheinen sich neue und sehr positive Möglichkeiten in der kom-plementären Medizin zu eröffnen. Zeolith ist ein

„Mineral vulkanischen Ursprungs, dessen Grundstruktur sich aus Aluminium- und Siliziumatomen zusammensetzt, die durch Sauerstoffatome miteinander verbunden sind, und das aufgrund seiner großen inneren Oberfläche sehr bindungsfähig ist, d.h. geeignet, Stoffe an sich zu binden, zu transportieren und abzugeben oder auszutauschen“ (http://zeolith.koerper-entgiften.info/).

Wird Klinoptilolith in Pulverform zu sich genommen besteht die Möglichkeit, dass auch im Körper seine hohe Bindungsaffinität anderer Stoffe zum Tragen kommt und einen wichtigen Beitrag zur Entgiftung oder Detoxinierung leisten kann.

Gerade bei PatientInnen, die eine Chemotherapie absolvieren und deren Organismus durch diese radikale Therapie sehr stark in Mitleidenschaft gezogen wird, kann eine solche Detox-Kur, als komplementäres Verfahren zur Schulmedizin, sinnvoll sein. Vor allem, weil Zeolith auch positive Effekte auf die mit der Chemotherapie einhergehenden oft sehr starken Nebenwirkungen nachgesagt werden. Dr. Ilse Triebnig ist eine der wenigen MedizinierInnen, die bereits seit einigen Jahren Zeolith in der Praxis einsetzt und erforscht. Zwar exisiteren bisher kaum wissenschaftliche Studien zur positiven Wirkung von Zeolith, Triebnig beobachtet jedoch seit Jahren der Anwendung positive Effekte:

„Man weiß etwa, dass Chemotherapie die Leber schädigen kann, doch gibt man den Patienten zwischen den einzelnen Zyklen dieser Therapie Zeolith, so ist diese Schädigung nachweislich minimal. Die Betroffenen leiden auch deutlich weniger unter den gefürchteten Nebenwirkungen wie Übelkeit, Erbrechen oder Appetitlosigkeit“, sagt sie im Gespräch mit SELBSTHILFE:konkret (http://www.selbsthilfe-oesterreich.at/publikationen/archiv-selbsthilfekonkret/archiv/selbsthilfekonkret-12013/zeolith-neue-hoffnung-aus-der-natur/).

Doch nicht nur bei solchen Extremsituationen, wie Chemotherapien, sind wir (negativen) Einflüssen ausgesetzt, die aus der Umwelt konstant auf uns einströmen. Zeolith soll auch hier positive Effekte zeigen und zum Beispiel bei der Bindung sogenannder freier Radiakel helfen. So kann es sinnvoll sein, dass auch an sich gesunde Menschen von Zeit zu Zeit eine Detoxinierung mit Zeolith durchführen, um das körperliche Wohlbefinden im Allgemeinen zu steigern und damit die Lebensqualität. So ist Dr. Ilse Triebnig

„aufgrund ihrer Erfahrungen davon überzeugt, dass Zeolith unter anderem auch das Immunsystem stärkt, einen guten Effekt auf die Blutfettwerte und die chemo-therapeutisch bedingte Polyneuropathie hat, stark antioxidativ wirkt, Schwellungen und Schmerzen lindern kann, die Fähigkeit zur schnellen Blutstillung besitzt, Wunden schneller heilen lassen kann und die gute Knorpel- und Knochenbildung beeinflusst. „Wichtig ist in diesem Zusammenhang der Hinweis, dass diese positiven Ergebnisse nur mit dem natürlich vorkommenden und aktivierten Klinoptilolith-Zeolith erreicht werden können. Synthetisch hergestellter oder nicht kontrollierter Zeolith sollte nicht beim Menschen angewendet werden.“ (http://www.selbsthilfe-oesterreich.at/publikationen/archiv-selbsthilfekonkret/archiv/selbsthilfekonkret-12013/zeolith-neue-hoffnung-aus-der-natur/).

Sollte die Entscheidung fallen, für eine Detox-Kur mit Zeolith muss unbedingt darauf geachtet werden, dass es nicht zusammen mit der Nahrung oder Medikamenten genommen wird, weil auch medizinisch gewollte Stoffe sehr schnell gebunden werden und dies dazu führen kann, dass eingenommene schulmedizinische Medikation unwirksam wird.

Nachfolgend findet der interessierte Leser und die interessierte Leserin eine kleine Sammlung von weiterführenden LINKS, die dabei helfen sollen, die Informationen aus diesem sehr kurzen Beitrag zu vertiefen und sich ein eigenes Bild davon zu machen, wo die Chancen und Möglichkeiten von Zeolith-Klinoptilolith liegen.

 

Quellen-Verzeichnis:

http://zeolith.koerper-entgiften.info/

 

Weiterführende LINKS:

SACHBUCH: „Der Stein des Lebens“ von Dr. med. Ilse Triebnig. https://seelenbuecher.wordpress.com/2016/04/27/der-stein-des-lebens-von-dr-med-ilse-triebnig/

STUDIE: “Effects of zeolite supplementation on parameters of intestinal barrier integrity, inflammation, redoxbiology and performance in aerobically trained subjects”: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4617723/

     WEITERE INFORMATIONEN: http://zeolith.koerper-entgiften.info/

zuletzt geändert am 2018-03-20 15:13:04



PANs internationales Awareness Projekt #TheEyeofGuardian
am 2018-03-20 11:31:36

PANs internationales Awareness Projekt

750 Millionen Menschen der Weltbevölkerung sind Analphabeten. Deshalb startet PAN ein internationales Awareness Projekt mit Kurzanimationsfilmen zum Thema Funktion der Organe und Krebsentstehung, sowie gesundheitsförderndes Verhalten.

 


The project “Guardian of Time supporting PAN” is the beginning of an international campaign that will be followed by many more similar awareness projects inspired by Manfred Kielnhofer's sculpture “Guardian of Time”. The installation will have its beginning in Accra, Ghana and is held in cooperation with the Korle Bu Teaching Hospital. The International Atomic Energy Agency (IAEA) Ghana have partnered up with PAN Austria, as well as the artist Manfred Kielnhofer, who came up with the original idea for the sculpture "Guardian of Time” and David Searle with his Animated Patient - series of short informed animations. We are planning to build a tent that have the shape of Kinhofer’s guardian sculpture.

This campaign will be an awareness project combining consciousness raising activities within the community and information about several diseases with main point on cancer with art installations. After the initial installation in Ghana we aspire to install Guardian tents in many countries all over the world.

Guardian tent: The Eye of Guardian

The installation originates from the internationally known painter, sculptor and photographer Manfred Kielnhofer. His sculpture “Guardian of Time”, which has brought Kielnhofer’s art installations to a global audience, will constitute the basis of the tents we are planning to create. The following pictures show a sketch of the structure by Manfred Kielnhofer. In fact, the final installation will be much bigger.

 

 

Inside the tents
Information Films about Cancer

Inside the tents we will show information films about body funcions, phisiology and several kinds of diseases. There is enough space for about 10 to 20 people inside of each of the tents.

The main content of the films will be the Animated Patient™ series. This series consists of short animated films, explaining various diseases. These short films examine all aspects of the disease. For example, there is a segment about pancreatitis. The series starts at the basal understanding of the pancreas, then moves on to pancreatic cancer and the management of the disease and concludes with therapeutical methods, such as endoscopic procedures and pancreatic surgery. The topics of the movies vary, examining other organic systems and diseases. Besides the Animated Pancreas Patient, there is also the Animated Sarcoma Patient, the Animated Colonoscopy Patient, the Animated Diabetes or the Animated Depression Patient and many other deseases.

Furthermore, on the homepages of the Animated Patients one will find expert videos providing information about the various diseases. Given the opportunity, it would be possible to show these expert information films, too.

Animated Pancreas Patient Video example

            Sarcoma Patient Video example

Animated Depression Patient Video example

Expert Video example: “What is a colonoscopy?”

In addition we strive to cooperate with local artists and musicians, initiating a charity event inside and in the surrounding areas of the tents. In that manner we will organize charity concerts with local musicians offering opportunities to perform. We hope to bring people together while rising awareness and the consciousness of cancerous diseases especially for the group of adolescents and young adults (AYAs).

 

zuletzt geändert am 2018-05-07 15:44:50



Haare behalten trotz Chemotherapie - durch Kühlung der Kopfhaut
am 2017-05-10 12:14:56

www.paxman-cooling.at

 

"Skalp Cooling"


Ein vermeintlich sekundärer Effekt mit dem an Krebs erkrankte Menschen während der Chemotherapie zu kämpfen haben, ist die Tatsache, dass sie ihre Haare im Zuge der Behandlung verlieren. Da dieser Haarverlust rein medizinisch betrachtet, die harmloseste aller Nebenwirkungen der Chemotherapie ist, wurde der Haarausfall lange Zeit als notwendiges Übel hingenommen und es wurden kaum Schritte unternommen, diese Nebenwirkung zu bekämpfen.

Erfahrungen aus der klinischen Praxis bei der Behandlung von Krebs-patientInnen zeigen jedoch, wie traumatisch dieser Haarverlust für die Betroffenen ist. So beobachtet zum Beispiel Dr. Julie Nangia Assistenz-professorin am Lester and Sue Smith Breast Center des Babylor College of Medicine, dass Haarausfall einen ungeheuren Tribut von den PatientInnen fordert, hinsichtlich ihrer eigenen Körperwahrnehmung aber auch der Wahrnehmung durch andere.

Die Betroffenen verlieren ihre Anonymität. Sie können ihre Krankheit nicht länger verstecken und alle anderen sehen: „Diese Person ist krank.“ PatientInnen wie auch Ärzte hofften, Methoden oder Therapien zu finden, um den Verlust der Haare im Zuge der Chemotherapie zu verhindern oder zumindest zu reduzieren. Aufgrund der hohen Komplexität des Phänomens Haarausfall und der außerordentlich schwierigen medizinischen Behandlung der PatientInnen waren die Möglichkeiten dem Verlust der Haare vorzubeugen bisher jedoch sehr begrenzt.
Im Jahre 2016 wurde auf dem San Antonio Breast Cancer Symposium eine Studie vorgelegt, deren Ergebnisse zeigen, wie durch Kühlung der Kopfhaut mit Hilfe einer Kühlhaube, welche die PatientInnen kurz vor, während und ein bis zwei Stunden nach Verabreichung der Chemotherapie tragen, der Haarausfall deutlich reduziert wird.

Das System kühlt konstant auf +18°C über eine Gesamtdauer von 3,5 bis 4 Stunden. Dieser Prozess stellt für die meisten PatientInnen keine Probleme dar. Sie vertragen die Kühlungproblemlos, einige wenige empfinden sie als zu kalt.

Die genannte Studie wurde in den USA durchgeführt und beinhaltete 182 Frauen mit Brustkrebs (Stadium I und Stadium II), die mindestens vier Zyklen Chemotherapie entweder auf der Basis von Taxane oder Anthracycline über sich ergehen lassen mussten.

  

Am Ende der Studie blieben 142 PatientInnen übrig, die alle vier Zyklen Chemotherapie abschlossen. 95 Patienten waren dabei in der Gruppe, deren Kopfhaut während der Behandlung gekühlt wurde; bei 47 PatientInnen wurde keine Kühlung vorgenommen. Alle 47 PatientInnen, die die Kühlhaube nicht trugen verloren ihre Haare. Von den 95 PatientInnen mit Kühlhaube, konnten 48 ihre Haare behalten. Das bedeutet 50.5 % der Menschen, deren Kopfhaut während der Chemotherapie mit Hilfe einer Kühlhaube gekühlt wurde konnten sich vor dem Ausfall der Haare erfolgreich schützen.

In Österreich steht dieses System bisher in nur wenigen Krankenhäusern zur Verfügung. DGKS Natalija Frank, MPH, die den englischen Experten Richard Paxman und seine Methode auf einem Symposium kennenlernte, testete im Rahmen einer Anwendungsbeobachtung dieses System, nachdem sie es bei ihren Kollegen in London ausführlich beobachtet und selbst ausprobiert hatte. Frank arbeitet seit über 25 Jahren in Pflege, Betreuung und Beratung von PatientInnen im AKH Wien – in den letzten Jahren auch als Manager für klinische Forschung am Comprehensive Cancer Center Vienna der MedUniWien und des AKH Wien.
Auch die Resultate der Anwendung des Orbis Paxman Hair Loss Prevention System, einem Produkt der Paxman Coolers Ltd., in Österreich sind bisher sehr überzeugend. Im Interview berichtet Natalija Frank:

„Von 30 Patienten, die ich bisher bis zum Schluss der Chemotherapie (Taxane, Anthracycline und 5FU) betreut habe (27 Frauen, 3 Männer) konnten 19 ihre Haare behalten, so dass sie keine Perücke brauchten. Eine sehr junge Patientin, die ihre Haare verlor, hätte es – denke ich – auch schaffen können. Aber da wurde bei der ersten Anwendung irrtümlich der Stecker des Geräts aus der Steckdose gezogen und man hatte es zu spät bemerkt.
Zwei Patientinnen haben die Behandlung vorzeitig abgebrochen – die eine, weil sie unter Kopfweh litt, und die andere, weil sie sich verkühlt hatte und ihr das Behalten der Haare dann doch nicht so wichtig war (diese Patientin war Friseuse und hatte viele Perücken zur Auswahl). Ich schätze aber auch hier, dass die beiden Damen keine Perücke gebraucht hätten, wenn wir die Anwendung des Kühlens fortgesetzt hätten.

Eine Patientin hatte sogar schon zwei Zyklen Chemotherapie hinter sich, bestand jedoch auf die Anwendung des Verfahrens, weil sie die Kühlung bei der Nachbarin mitbekommen hatte und der Haarverlust für sie so schrecklich war. Ich riet ihr sogar ab – gab zu bedenken, dass es wohl schon zu spät wäre, weil sie fast alle Haare bereits verloren hatte. Aber sie wollte es unbedingt probieren. Also hatte sie beim dritten Chemotherapie-Zyklus die Kühlkappe – und kam zum vierten Zyklus mit neuer Haarpracht! Das war auch für mich eine große Überraschung.“

Auch wenn das Orbis Paxman Hair Loss Prevention System keine 100-prozentige Garantie bieten kann, den Haarausfall bei Chemotherapien zu besiegen, zeigen die Ergebnisse des bisherigen Einsatzes der Kühlhauben erstaunliche Erfolge.

Mindestens 50% der PatientInnen erhalten durch dieses System die Möglichkeit ihre Haare zu behalten. Jeder und Jede zweite erhält so die Möglichkeit die Haare zu behalten und ein etwas selbstbestimmteres Leben auch mit der Diagnose Krebs führen zu können.

Die Resultate dieser Anwendungsbeobachtung wurden in einem Beitrag des ORF vorgestellt. Natalija Frank bekommt noch immer regelmäßig Anfragen von den PatientInnen, die mit der Kopfhautkühlung dem Haarverlust vorbeugen möchten. Leider ist die Studie (Anwendungsbeobachtung) mittlerweile beendet und eine Lösung für den flächendeckenden, systemischen Einsatz noch nicht gefunden. In diesem Jahr wurde am größten Europäischen Brustkrebskongress St. Gallen in Wien die Kopfhautkühlung als Prävention des Haarverlustes bei Chemotherapie eindeutig empfohlen. Bleibt zu hoffen, dass die systemische Lösung für den Einsatz des Paxman Hair Loss Prevention System bald gefunden wird.

Weiterführende Links:

www.paxman-cooling.at

Bei Fragen: office@paxman-cooling.at

zuletzt geändert am 2018-07-12 08:02:47



PAN-Austrias Engagement über Landesgrenzen hinweg
am 2017-04-25 10:46:50

 

Schicken Sie uns Ihre Perücke, die Sie nicht mehr brauchen!

NGO PAN startet das erste Internationale Projekt:

 

"Perücken für ärmere Länder"

 

Spenden Sie Ihre Perücken, wenn Sie sie selbst nicht mehr benötigen. Wir von PAN-Austria werden diese Haarteile sammeln, aufbereiten und anschließend weiterverteilen. So können wir diese wichtigen Ressourcen auch Menschen zukommen lassen, die diese dringend benötigen, sich diese aber nicht leisten können. Sobald die ersten Perücken eintreffen und aufbereitet sind, werden wir zunächst in Kroatien, Bosnien und Serbien beginnen, diese zu verteilen.

 

Sollten Sie eine Perücke übrig haben und sie für den guten Zweck abgeben möchten, senden Sie diese bitte an folgende Adresse:

 

An:
PAN- Verein für Jugendliche und junge
Erwachsene mit onkologischen Erkrankungen
Postfach 0011
1079 Wien

 

Dieses Projekt steht am Beginn unseres internationalen Engagements. Unter der Rubrik N.G.O. auf unserer Homepage, werden Sie in Zukunft alle Projekte, die Effekte auch über die österreichische Landesgrenze hinweg haben werden.

Wir bedanken uns schon jetzt recht herzlich bei jeder Spenderin und jedem Spender!

Ihr PAN-Austria

zuletzt geändert am 2019-02-11 18:00:10



Das Ende des digitalen Feudalismus mit MIDATA.coop
am 2017-04-21 12:37:49

 

Persönliche Daten sind die Grundlage der personalisierten Medizin. Gleichzeitig werden Daten als das Öl des 21. Jahrhunderts betrachtet. Bei vielen kostenlosen Anwendungen zahlen wir auf Umwegen mit unseren persönlichen Daten, die Unternehmen hoffen, mit Gewinnen weiterverkaufen zu können. Gerade im medizinischen Bereich ist das ein großes Problem, da hier hoch sensible Informationen erhoben und verarbeitet werden.

Persönliche Gesundheitsdaten werden in Datensilos gespeichert deren Zugang hoch reguliert ist und zu denen der Einzelne/die Einzelne keinen Zugriff hat. Natürlich ist diese Regulation sinnvoll und wichtig, müssen die sensiblen Informationen doch von Fremdzugriffen geschützt werden. Hat eine Person jedoch einmal ihre Daten angegebenen und damit abgegeben, hat sie keinerlei Kontrolle mehr darüber was mit diesen Angaben passiert. Gespeichert in diesen Silos nutzen die Informationen zunächst niemandem: Weder dem Individuum noch der Gemeinschaft. Es herrscht eine Art „digitaler Feudalismus“ innerhalb welchem die Fremdverwaltung von Dateneigentum herrscht.

 

 

Die Initiative MIDATA.coop aus der Schweiz arbeitet an Alternativen um die Digitale Leibeigenschaft zu beenden. Sie führten Postulate ein wie zum Beispiel ein Recht auf Kopie, die dem Bürger/der Bürgerin aufzeigt, welche Daten gespeichert sind und was mit ihnen passiert. Der Bundesrat in der Schweiz hat dieses Postulat bereits angenommen.

Außerdem braucht jeder Mensch ein sicheres Bankkonto, in welchem die Datenkopien aufbewahrt werden können. Die Datenverarbeitung muss weiterhin innerhalb von non-for-profit und genossenschaftlich organisierten Datenplattformen ablaufen, welche im Besitz der BürgerInnen sind. Dadurch können erwirtschaftete Gewinne auch wieder zurückfließen, in Projekte und Dienstleistungen, die den Mitgliedern und der Gesellschaft zu Gute kommen.

 

 

Im Bereich der medizinischen Forschung hat MIDATA.coop eine Plattform, die diesen Ansprüchen gerecht wird, bereits entwickelt. Hier können Studien durchgeführt werden, mit einer Plattform, die im Besitz der BürgerInnen ist, nicht auf Profitmaximierung zielt, als Open-Source Software verfügbar ist, transparent, sicher und regional ist.

 

 

Diese Software wird bereits sehr erfolgreich bei einigen Projekten eingesetzt. Eine Übersicht über diese Projekte finden Sie auf der Homepage von MIDATA.coop.

Dieses so genannte “Flipped Clinical Trial Model” oder umgekehrtes Modell zur klinischen Forschung ermöglicht es, dass PatientInnen Zugang zu ihren persönlichen Gesundheitsdaten auf MIDATA erhalten. Des Weiteren wirkt MIDATA als Vertreter der PatientInnen gegenüber Partnern und stellt Bedingungen bezüglich PatientInnen-relevanten Outcomes und Veröffentlichung der Resultate. Es erfolgt eine direkte Rekrutierung von PatientInnen und die PatientInnen rekrutieren ihren Arzt und nicht wie üblich umgekehrt (flipped trial). Die PatientInnen steuern relevante mHealth Daten selbst und haben damit zu jedem Zeitpunkt Übersicht und Kontrolle über ihre eigenen, persönlichen Informationen.

Mit MIDATA entsteht gerade eine BürgerInnen zentrierte Forschung. Teilnehmer erhalten Kopien ihrer Daten und können diese via App teilen und visualisieren (Empowerment). Menschen können nicht-medizinische Daten beisteuern und spielen eine aktive Rolle in der Forschung mit aktiver Kontrolle ihrer Daten. So kommen wir langsam weg von einer Gesundheitsdienstleister-zentrierten Forschung, bei der BürgerInnen einen Generalkonsent zur Nutzung ihrer Daten geben müssen und damit diese Daten faktisch aus der Hand geben.

 

 
Contact information
 
Prof. Ernst Hafen
President MIDATA Genossenschaft, Zürich-Schlieren
Institute of Molecular Systems Biology ETH Zurich
Prof. Serge Bignens
Institute of Medical Informatics, University of Applied Science Bern
 
zuletzt geändert am 2017-04-21 19:54:48



Die Kosten die Krebs verursacht
am 2016-11-16 13:24:32

Unterstützung junger Überlebender von Kreberkrankungen

Die Kosten die Krebs verursacht: Eine retrospektive Analyse finanzieller Auswirkungen von Krebserkrankungen bei jungen Erwachsenen

Autoren der Studie: Michelle S. Landwehr , Samantha E. Watson , Catherine F. Macpherson , Katherine A. Novak & Rebecca H. Johnson. Übersetzt von: Andreas Ronge

Vor kurzem wurde das erste Paper von Samfund* in einer Fachzeitschrift veröffentlicht. Hier wurde untersucht, wie sich eine Krebserkrankung vor allem auf die finanzielle Situation junger Erwachsener auswirkt. Die Ergebnisse waren niederschmetternd. Im folgenden werden die Schlüsselergebnisse zusammengestellt. Für den gesamten Text besuchen Sie bitte:

bit.ly/costofcancerstudy

Hintergründe:

Junge Überlebende von Krebs-erkrankungen sind im Zuge ihrer Behandlungen mit immensen finanziellen Herausforderungen konfrontiert.

Hohe Arztrechnungen und der Verlust von Ersparnissen kann dazu führen, dass diese jungen Erwachsenen aufhören die empfohlene Medikation

zu beschaffen oder Nachsorge-untersuchungen wahrzunehmen.

Junge Überlebende mit finanziellen Problemen klagen darüber hinaus häufig über Depressionen, Stress und Angst.

Methoden:

Um die Höhe der finanziellen Belastung zu ermitteln, wurde eine retrospektive Analyse der Daten von 334 jungen Erwachsenen durchgeführt, die sich für das Samfund-Förderprogramm beworben haben. Fördergelder wurden gewährt zwischen 2007 und 2013 und die Empfänger stimmten 2014 elektronisch zu, dass ihre Daten für diese Analyse genutzt werden dürfen.

Das Alter der Empfänger liegt zwischen 19 und 39 Jahren zum Zeitpunkt der Bewerbung. Deskriptive/beschreibende Statistiken wurden erstellt um sie dann mit Zahlen Gleichaltriger aus der „Medical Expenditure Panel“-Umfrage und Daten des U.S.-Zensus zu vergleichen.

Ergebnisse:

Die finanziellen Indikatoren sind bei jungen Krebsüberlebenden in vielfacher Hinsicht schlechter als bei ihren gesunden Altersgenossen der Kontrollgruppe. Außerdem wird von Überlebenden in ihren 30gern häufiger von riskant vorfinanzierten finanziellen Situationen berichtet, als dies bei jungen Menschen der Fall ist, die Fördergelder beziehen.

Fazit:

Krebs hat verheerende und altersabhängige Auswirkungen auf die finanzielle Situation junger Menschen. Karitative Förderung aus der Unterstützergemeinschaft von Krebserkrankten in Verbindung mit politischen Reformen des Gesundheitswesens, schaffen das Potential, den Kreis finanzieller Engpässe zu durchbrechen und können es den Betroffenen ermöglichen, ihr Leben auch nach der Krebserkrankung normal weiterzuführen.

Highlights:

  • 100.000 Dollar Unterschied zwischen dem Samfund Sample und Daten des U.S. Zensus

  • Verlorene Arbeitsplätze und Möglichkeiten aufgrund zu geringer durchgängiger Beschäftigungsverhältnisse

  • Höhere finanzielle Lasten bei Erkrankten zwischen 30-39 als bei unter 30jährigen

  • Finanzielle Belastungen die lange nach der Krebsbehandlung fortbestehen können das Behandlungsergebnis negativ beeinflussen, z.B. wenn Die Menschen es sich nicht leisten können zu Nachsorgeuntersuchungen zu gehen.

  • "Als ich krank wurde, habe sich meine Arbeitszeiten reduziert. Die daraus resultierenden finanziellen Abstriche führten dazu, dass ich immer mehr auf meine Kreditkarte angewiesen war. Jeden Monat zahle ich die minimale Rate. Die hier anfallenden und sich summierenden Gebühren wirken sich wiederum auf meine Zahlungsfähigkeit aus. Die wachsenden Schulden machen mir Angst. Sie werden meine Kreditfähigkeit und damit mein Leben für immer belasten.“

Anmerkungen des Übersetzers:

Da diese Studie in den U.S.A durchgeführt wurde, ist beim Lesen der Ergebnisse darauf zu achten, dass es durchaus Unterschiede zwischen dem U.S.-amerikanischen Gesundheitssystem und dem österreichischen besteht. In den U.S.A ist nicht jeder Mensch krankenversichert und muss alle Arztrechnung privat stemmen.

Trotzdem sind die Ergebnisse in weiten Teilen auch auf österreichische Verhältnisse übertragbar, da Arbeitsausfälle, das Leben von Erspartem und Eigenbeteiligungen an Therapien und Medikamenten zu denselben finanziellen Belastungen führen.

*„The Samfund“ ist eine Non-Profit Organisation mit Sitz in Boston, welche jungen Erwachsenen hilft die mit finanziellen Problemen zu kämpfen haben aufgrund ihrer Krebserkrankung.

zuletzt geändert am 2016-11-16 17:10:01



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am 2015-03-30 16:58:13

Kunstvoll [Über]leben: erster Kunstmarkt für junge Krebskranke war Publikumserfolg

Der erste Kunstmarkt für junge Krebskranke in den Sofien Sälen war ein Publikumserfolg. Trotz des Traumwetters besuchten zahlreiche Kunstinteressierte den Kunstmarkt und genossen das Kulturprogramm und die ausgestellten Kunstwerke.

Christoph Zielinski, Vorstand der Universitätsklinik für Innere Medizin I und Leiter des Comprehensive Cancer Center (CCC) Vienna, eröffnete „kunstvoll [Über]leben“ und knüpfte mit seinen Worten an die Ziele des Vereins an: „Es ist gerade in Zeiten der wirtschaftlichen Knappheit notwendig, dass wir einander unterstützen. Patient Advocacy Groups tun das, in dem sie sich mit großem Engagement für die Rechte von PatientInnen einsetzen. Veranstaltungen wie „kunstvoll [Über]leben“ machen die Anliegen der Betroffenen und ihrer Angehörigen bekannt und unterstützen die Umsetzung wesentlicher Projekte. Langfristig tragen sie durch die Schaffung von Awareness dazu bei, dass das Versorgungsniveau in Österreich erhalten und sogar verbessert werden kann.“

Ziel des Kunstmarktes, der unter dem Ehrenschutz von Desirée Treichel-Stürgkh stand, war es, Mittel für die Arbeit der Patient Advocacy Group PAN aufzubringen. Natalija Frank, Gründerin von PAN, Organisatorin von „kunstvoll [Über]leben“: „Die Kick-off-Veranstaltung am Samstag war ein schöner erster Anfang. Wir werden weiter im Sinn der PatientInnen arbeiten und diesbezüglich Projekte, wie die Schaffung eines eigenen Bereichs für die Versorgung junger Krebskranker in Spitälern, umsetzen.“

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Anlässlich von „kunstvoll [Über]leben“ unterstützen einige der bekanntesten österreichischen Künstler, wie zum Beispiel Manfred Kielnhofer, Nikolaus Moser, Manfred Weber-Wien, Johannes Angerbauer-Goldhoff, Werner Horvath, Paul Landerl, Michael Kos, Susanne Kortan-Gimbl, Edith Sluszanski-Mattes u.a. mit ihren Werken die Ziele des Vereines. Der Reinerlös kommt zu 100 Prozent den Vereinszielen zu Gute. Wer am Samstag nicht bei „kunstvoll [Über]leben“ vorbeischauen konnte, hat nach wie vor die Möglichkeit, die online Galerie zu besuchen und mit dem Erwerb der Werke die Ziele von PAN zu unterstützen.

http://www.pan-austria.org/site/galerie/?Kunstmarkt

Infos und Bestellungen erhalten Sie per Mail unter der Adresse office@pan-austria.org.

zuletzt geändert am 2015-03-30 17:11:27




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