Teil II : Erneutes Auftreten der Krankheit – lebensverkürzender Verlauf

Dieser Informationsteil richtet sich an junge Erwachsene, die eine nahestehende Person begleiten, bei der eine Wiedererkrankung aufgetreten ist, die wahrscheinlich einen lebensverkürzenden Verlauf nehmen wird. 
In diesem Kapitel möchten wir bewusst Hilfestellungen an junge Erwachsene weitergeben, die einen geliebten Menschen in der letzten Lebensphase begleiten und vielleicht zum ersten Mal in ihrem Leben vor der unbekannten Herausforderung stehen, Sterbebegleitung zu leisten. Es gibt keinen richtigen oder falschen Weg, mit dieser Situation umzugehen. Wichtig ist allein, dass es sich für alle Beteiligten richtig anfühlt.
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11.    Innigkeit

Während der Zeit der Krankheit kann vor allem in der letzten Lebensphase eine sehr innige Beziehung zu dem geliebten Menschen entstehen, die man in dieser ganz besonderen Intensität zuvor noch nicht kannte. Es ist wichtig, sich bewusst auf diesen Weg einzulassen, sich dafür Zeit zu nehmen und auch ein stückweit aus dem „normalen Alltag“ auszusteigen. Der Weg der Sterbebegleitung kann einen Menschen verwandeln. Dies kann sich in einer Lebensphase ereignen, in der für den Großteil der Gruppe der Gleichaltrigen andere Ereignisse vorgesehen sind (z. B. Ausbildung/Berufseinstieg/Familiengründung). Diese Verwandlung kann jedoch unserer Meinung nach nur dann stattfinden, wenn wir uns als naher Angehöriger auf die Situation einlassen.
Rückblickend berichten viele Menschen, dass in ihnen während dieser Zeit der Begleitung Kräfte mobilisiert werden konnten, die sie zuvor noch gar nicht für möglich gehalten hatten.
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12.    Spitalsaufenthalt

Spitalsaufenthalte werden oft bei Fortschreiten der Krankheit in immer kürzeren Abständen nötig. Zunehmend mehr Zeit wird im Krankenhaus verbracht. Es hilft, auf der Station Kontakt zu einem Arzt des Vertrauens zu suchen, den man wiederholt für Gespräche hinzuziehen kann. Gerade in der letzten Lebensphase ist es nach Absprache oft möglich, den Angehörigen zu Bestrahlungsterminen, Untersuchungen und Arztgesprächen auch außerhalb der Besuchszeiten zu begleiten.
Man ist im Krankenhaus oftmals nicht nur mit dem eigenen Leid konfrontiert, sondern wahrscheinlich noch nie zuvor so vielen schwerkranken Menschen begegnet. Um sich die eigene Kraft für die Begleitung des kranken Angehörigen zu bewahren, ist es wichtig, sich von anderen Schicksalen auf der Station soweit wie nur möglich abzugrenzen.
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13.    Professionelle psychologische Hilfe für nahe Angehörige

Bei Wiederauftreten der Erkrankung ist es ratsam, professionelle Hilfe durch einen Klinischen Psychologen, Psychoonkologen oder Psychotherapeuten im Spital, bei der Krebshilfe oder in einer privaten Praxis aufzusuchen. Geschulte Fachkräfte können einen in dieser Zeit unterstützen, da sie über das professionelle Wissen verfügen und gleichzeitig auch aus einer gewissen Distanz heraus die Situation überblicken. 

Als ganz nah betroffener Angehöriger kommt es oft vor, dass das gesamte Ausmaß der Situation nicht beurteilt werden kann. Dann ist es wichtig, wenn ausgebildete Fachkräfte einen für den kritischen Gesundheitszustand sensibilisieren und behutsam auf den nahenden Abschied vorbereiten. 
Viele Onkologen haben im Gegensatz dazu große Schwierigkeiten im Umgang mit dem Thema Tod beziehungsweise verfügen nicht alle über eine geschulte Ausbildung, wie sie nahe Angehörige zu diesem Thema einfühlsam heranführen können. Die Erwartung an Onkologen besteht oft darin, den Menschen um jeden Preis zu heilen und nicht aufzugeben. Neben Psychologen gibt es auch das professionelle Angebot der Seelsorge und ehrenamtlicher Seelsorger (insbes. auf Palliativstationen).
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14.    Arbeitsalltag

Wenn einen die Nachricht ereilt, dass mit einer weiteren Verschlechterung des Gesundheitszustandes zu rechnen und eine Lebensverkürzung des geliebten Menschen durch die Krebskrankheit zu erwarten ist, sollte unbedingt ein klärendes Gespräch mit dem Arbeitgeber geführt werden. Es gibt beispielsweise in Österreich die Möglichkeit, eine Hospizkarenz zu beantragen. Auch können vielleicht mit dem Vorgesetzten andere Lösungen gefunden werden. (https://www.wko.at/Content.Node/Service/Arbeitsrecht-und-Sozialrecht/Arbeitsrecht/Karenz-und-sonstige-Vertragsaenderungen/Hospizkarenz_Anspruch.html)
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15.    Wünsche des Patienten ermöglichen – Spitalsaufenthalt vs. Pflege zuhause

Wenn aus medizinischer Sicht nichts gegen eine Pflege zuhause spricht und diese auch finanziell leistbar ist, so besteht die Möglichkeit, dass der Erkrankte nicht auf die Palliativstation verlegt werden muss, sondern zuhause gepflegt werden kann. Pflegekräfte für zuhause können beispielsweise über das „Caritas Hospiz“ (http://www.caritas-wien.at/hilfe-einrichtungen/hospiz/mobiles-hospiz/) oder auch über die Organisation „Helfende Hände“ (http://www.helfendehaende.com/index2.html) organisiert werden. Bei jeder Krankenkasse besteht zudem die Möglichkeit, um finanzielle Unterstützung anzusuchen (case and care management).
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16.    Praktische Tipps für den Alltag mit dem Patienten

Viele hilfreiche Tipps für die Begleitung von schwerkranken Menschen finden sich in der Broschüre „begleiten bis zuletzt“ des Hospiz Österreichs   (http://www.hospiz.at/pdf_dl/begleiten_bis_zu_letzt5auflage.pdf). Auch wenn es sich um eine sehr ernste Situation handelt, ist es trotzdem wichtig, dem Patienten ein gewisses Maß an Normalität zu ermöglichen und ihn weiterhin in alltägliche Entscheidungen einzubinden.

Die folgenden Punkte sollen Beispiele für den alltäglichen Umgang für zuhause oder bei Besuchen im Spital bieten, die vielen schwer erkrankten Menschen in ihrer letzten Lebensphase Freude bereiten: 

Shakes/Smoothies/erfrischende Getränke    gewohntes Gewand ins Spital mitbringen
Eis     vorlesen, gemeinsam Hörbücher hören 
miteinander Zeit verbringen, anwesend sein    Körpermassagen
Spaziergänge/Ausflüge/kleine Reisen 
(ev. Rollstuhl ausborgen)    Treffen mit gewünschten Personen organisieren
e-mails checken, sms verfassen    
Wünsche soweit wie möglich erfüllen.

viele Gespräche führen    

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17.    Rückzug

Es ist wichtig zu wissen, dass sich Menschen in ihrer letzten Lebensphase immer mehr zurückziehen. Viele möchten am Ende nur noch von den allerengsten Angehörigen sowie Freunden besucht und betreut werden. Als naher Angehöriger ist es gut, in dieser Zeit Gespräche zu eröffnen und zu fragen, ob der Wunsch besteht, bestimmte Personen noch einmal zu sehen. Sollte die Zeit ausreichend sein, würden wir auch raten, Kontakt zu nahen Freunden aufzunehmen und diese für das Ausmaß der Erkrankung zu sensibilisieren. Unsere Erfahrung hat gezeigt, dass gerade bei der Erkrankung eines jungen Erwachsenen oftmals die gesamte Tragweite nicht erkannt wird. 
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18.    Die Therapie greift nicht.

Auch wenn die Krankheit weiter fortschreitet, heißt dies nicht, dass der Patient etwas falsch macht. In vielen Büchern und auch in unserer Gesellschaft wird der Eindruck erweckt, dass Krebs eine Krankheit ist, dessen Verlauf man selbst bestimmen kann. Überlege dir im Vorfeld, wie du auf Aussagen dieser Art reagieren möchtest: „Ich kenne einen Wunderheiler. Krebspatienten suchen diese Person auf, packen dann ihren Koffer und der Krebs zieht aus.“  „Ein Freund hatte Krebs. Er hat die Therapie abgebrochen und stattdessen eine Psychotherapie begonnen. Seitdem ist er gesund.“ 
Obwohl es auch unser Herzenswunsch gewesen wäre, dass ein Wunderheiler existiert, der den Krebsauszug vollbringen oder durch eine Psychotherapie der geliebte Mensch bei uns bleiben kann, glauben wir dennoch, dass diese Heilungsprozesse in der Regel nicht existieren. Zudem erzeugen diese Aussagen einen großen Druck auf nahe Angehörige und auch auf den Patienten. Es wird eine falsche Erwartungshaltung an die erkrankte Person herangetragen, falls sich sein Zustand trotz Inanspruchnahme komplementärmedizinischer oder psychotherapeutischer zusätzlicher Behandlung weiterhin verschlechtert. 
Das Voranschreiten der Krankheit steht weder ausschließlich in der Macht des Erkrankten, noch in der Macht der Ärzte.
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19.    Hoffnung und Humor

Im gesamten Krankheitsverlauf sollte unserer Meinung nach, auch in der letzten Lebensphase, immer Platz zur Hoffnung bleiben. Jedoch meinen wir mit Hoffen nicht ein Verschließen vor der Realität. Unsere Erfahrung hat uns gezeigt, dass jene Arztgespräche am hilfreichsten waren, in denen einerseits der Ist-Zustand erklärt wurde, jedoch trotzdem betont wurde, dass bis zuletzt mit uns auf einen positiven Ausgang gehofft und alles medizinisch Mögliche dafür ausgeschöpft wird. Denn jeder Krankheitsverlauf ist individuell und die Krebsforschung erzielt täglich neue Erkenntnisse. 
Humor, vielleicht sogar Galgenhumor oder schwarzer Humor, kann gerade in diesem „emotionalen Ausnahmezustand“ manchmal allen Beteiligten helfen.
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20.    Abschied nehmen

In unserer heutigen Gesellschaft werden Sterbende oft von der Umgebung abgeschirmt. Es kommt vor, dass Menschen in der Anwesenheit von Personen im Krankenhaus sterben, die sie kaum oder gar nicht kannten. Wenn der Patient es wünscht und man sich selbst auf diesen Moment einlassen kann, so kann das Dabeisein zum Zeitpunkt des Todes unbeschreiblich berührend und kostbar sein. Es hilft zu wissen, dass heutzutage die Medizin so weit fortgeschritten ist, dass jeder Krebspatient angst- und schmerzfrei sterben kann. 
Auch wenn die Situation noch so schlimm ist, es ist ein großes Geschenk, sich von einem geliebten Menschen verabschieden zu können. Durch die gemeinsame Vorbereitung auf den nahenden Tod wird den Angehörigen der Weg durch die Trauer erleichtert. Der Trauerprozess beginnt unserer Erfahrung nach bereits noch im Beisein des geliebten Menschen. 

 

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