„IN JEDER FAMILIE GIBT ES ZU JEDER ZEIT EIN MITGLIED,
DAS GERADE AM WICHTIGSTEN IST.
JETZT BIST DU ES,
ABER DAS ÄNDERT SICH AUCH WIEDER!“

(Dr Paula Rassoulian)

Im Jänner 2012 wurde bei mir die Diagnose „Ewing-Sarkom“ gestellt.
Meine Kinder waren zu diesem Zeitpunkt 15, 11 und 3 Jahre alt, der Jüngste 14 Monate.
Von einem Tag auf den anderen musste unser Alltag neu strukturiert werden, da ich als Betreuungsperson weitgehend ausfiel.


Einige Dinge haben uns dabei sehr geholfen:

•    Offenheit stärkt das Vertrauen, die Kinder fühlen sich ernst genommen.
•    Der Gedanke an die Kinder stärkt, macht Mut und gibt Durchhaltevermögen.
     Dennoch ist es wichtig, auf die eigenen Grenzen zu achten!

•    Kleine Ziele setzen, die Behandlung Schritt für Schritt „abarbeiten“.
•    Die nächsten Schritte immer erklären und auf Veränderungen vorbereiten.
     z.B. Haarausfall, Müdigkeit, Schmerzen, Krankenhausaufenthalte, gemeinsam Tücher oder Perücken probieren, fotografieren, lachen…

•    „Caritas Familienhilfe“ (www.caritas.at) unterstützt im Haushalt und bei der Kinderbetreuung.
•    „Die Boje“ (www.die-boje.at) bietet Kindern psychologische Unterstützung.
     Auch Elternberatung ist möglich. „Mama/Papa hat Krebs“ von der Krebshilfe.

•    Die Lehrer und Elternvertreter über die veränderte Familiensituation aufklären.
•    Netzwerke organisieren, gemeinsames Lernen mit Schulfreunden oder Nachmittagsbetreuung.
•    Die Familie und Freunde gezielt einbinden. Wer kauft ein, putzt, kocht, versorgt die Kinder?
•    Finanzielle Unterstützung beantragen, z.B. Pflegegeld.
•    Die Kinder je nach Alter helfen lassen, das macht sie stolz! z.B. „Bringst du mir bitte ein Glas Wasser?“, Haustiere füttern, Geschirrspüler ausräumen...
•    Ein prall gefüllter Arztkoffer (Pflaster, Mundschutz, Verbände, Spritzen...) hilft, Ängste abzubauen. Puppen und Kuscheltiere gemeinsam „untersuchen“ oder „operieren“.
•    Auch beim Blutabnehmen bzw. Spritzen geben zuschauen lassen.
     So lernen Kinder, dass diese Dinge manchmal notwendig sind.

•    Bücher kaufen, die informieren, ohne Angst zu machen, z.B. „ Das Jahr der blasen Sonnenblume“, siehe www.europadonna.at/index.php/hilfe-zur-selbsthilfe/lesenswertes/das-jahr-der-blassen-sonnenblume oder „Der Chemo-Kaspar“ von Helle Motzfeld (Dt. Kinderkrebshilfe, www.krebshilfe.de/deutsche-krebshilfe/tochterorganisationen/deutsche-kinderkrebshilfe.html

•    Im Kalender anzeichnen, wann der Elternteil vom Spital/von der Reha zurückkommt.
•    Für kleinere Kinder eine Schnur mit Wollfäden aufhängen. Jeden Abend wird ein Faden abgeschnitten.
     Wieder ein Tag geschafft, bis Mama/Papa heimkommt!

•    Wenn möglich, vom Spital aus telefonieren, Gutenachtgeschichte erzählen oder einfach fragen, wie der Tag war.
•    Für alle Fälle bereits zu Hause beim Vorlesen filmen/aufnehmen lassen, falls man mal zu müde oder schwach ist. „Mama/Papa schläft schon.“
•    Kleinigkeiten mitbringen oder mitschicken lassen: Pixi-Buch, Pudding... „Mama/Papa denkt an mich!“
•    Falls man zu müde für die aktive Kinderbetreuung ist, einfach zum „Liebhaben“ da sein. Zuhören, vorlesen, singen, kuscheln...
•    Wochenendprogramm organisieren! Verwandte oder Freunde besuchen, das entlastet auch den Partner!

 

Mittlerweile habe ich die Behandlung erfolgreich abgeschlossen.
Vieles ist wieder alltäglich geworden, aber manches hat sich auch verändert.
Tempo und Leistungsfähigkeit sind nach wie vor reduziert und erfordern genaue Planung und Organisation des Familienlebens.


Ich bin sehr stolz auf meine Familie, die durch meine Erkrankung sehr zusammengerückt ist.
Meine Kinder haben enorm an sozialer Kompetenz gewonnen, und es ist schön, zu sehen, dass das Vertrauen ins Leben wieder zurückgekommen ist. Wenn Sie noch Fragen haben, schreiben Sie an office@pan-austria.org und wir bemühen uns Ihnen zu antworten.


Alles Gute,
Paulina

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